بیماری هموفیلی

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو:

جامعهتأمین پایدار داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در دستور کار است

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو:

جامعهاقدام فوری برای تأمین فاکتور ۹ بیماران هموفیلی / تولید داخلی داروها نیاز به زمان دارد

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به چالش‌های موجود در تأمین داروی فاکتور ۹ گفت: این سازمان برنامه‌های فوری و بلندمدت را برای رفع این مشکل در پیش گرفته است.

استان‌ها۱۷۶ بیمار هموفیلی در کردستان تحت پوشش خدمات درمانی رایگان هستند

مسئول بیماران‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: استان کردستان هم‌اکنون ۱۷۶ بیمار مبتلا به هموفیلی دارد که تحت پوشش خدمات درمانی رایگان قرار دارند.

پنجره امید|

جامعهاز افتخارات جهانی ایران در اهدای خون داوطلبانه تا بهترین راه درمان بیماری هموفیلی

ایمنا از افتخارات جهانی ایران در اهدای خون داوطلبانه، بهترین راه درمان بیماری هموفیلی، فرش تبریز مسافر ویژه المپیک ۲۰۲۴ فرانسه، اعزام پنجمین گروه ورزشی ایران به پاریس و راه‌اندازی موکب‌های دانش‌آموزی در نجف، کربلا و شش استان مرزی در بسته خبری پنجره امید می‌گوید.

جامعهوجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در استان اصفهان

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان از وجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در این استان خبر داد و گفت: کاهش دردهای بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فراورده سالم و کافی، مسئولیت اداره کل انتقال خون است.

جامعهرفع دغدغه بیماران هموفیلی با تولید داروی مورد نیاز

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به بعضی داروهای موجود دارد و امید است با تولید این دارو در کشور، بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تأمین دارو را جبران کنیم.

جامعهبیماران هموفیلی نگران تامین دارو در ایام عید نباشند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در ماه‌های فروردین و اردیبهشت کمبود دارویی به جز کمبود فیبرونوژن نخواهیم داشت.

جامعهآخرین جزییات خدمات بیمه سلامت به مبتلایان هموفیلی

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج برای مبتلایان به هموفیلی را تشریح کرد.

جامعهرفع کمبود مقطعی داروی بیماران پیوندی و هموفیلی در نیمه نخست سال ۱۴۰۲

​​​​​​​معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو از رفع کمبود مقطعی داروهای بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی در نیمه نخست سال جاری خبر داد.

جامعهتولید فرآورده‌های نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی

بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی می‌کند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد.

جامعهداروی بیماران هموفیلی به تولید انبوه می‌رسد؟

بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از چهار ماه بیماران هموفیلی، دارو تولید می‌کند.

جامعهازدواج فامیلی چه اندازه در بروز هموفیلی تاثیرگذار است؟

حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما در بعضی مناطق، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و اجرا نکردن دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان خبر داد:

جامعهشناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده‌اند و پرونده برای آن‌ها تشکیل شده است.

جامعهنقش موثر غربالگری در پیشگیری از افزایش تعداد بیماران هموفیلی

اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجربه خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش موثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد.

جامعهچند درصد از مبتلایان به هموفیلی دارای جهش جدید هستند؟

هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است که در مردان بروز کرده و زنان دارای ژن معیوب ناقل این بیماری هستند، همچنین حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آن‌ها نیز ناقل بیماری نبوده است.

جامعهامکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد/ورود داروی جدید هموفیلی‌ها به فهرست دارویی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امی‌سی‌زوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر نیز در پوشش بیمه‌ای این دارو همکاری لازم را داشته باشند.

سرپرست کانون هموفیلی ایران:

جامعه۷۵درصد مبتلایان به هموفیلی از بیماری خود بی‌خبر هستند

سرپرست کانون هموفیلی ایران، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران را با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به‌ازای هر ۱۰۰نفر دانست و گفت: این رقم ۱۰برابر بیشتر از آمار جهانی است و جمعیت مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران، حدود ۸۵۰هزار نفر برآورد می‌شود.

جامعهداروی بیماران مبتلا به هموفیلی تامین شده است

سرپرست مرکز اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت با انتشار یک توئیت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.

عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛

جامعهبحران کمبود داروی بیماران هموفیلی/مسئولان فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.