به گزارش خبرنگار ایمنا، الناز عطایی فوق‌تخصص خون و سرطان بالغین دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اظهار کرد: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی، نهمین کشور جهان است.
وی با بیان اینکه هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، افزود: این بیماری در مردان بروز می‌کند و زنان دارای ژن معیوب، تنها ناقل بیماری هستند. حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آن‌ها نیز ناقل بیماری نبوده است.
این فوق‌تخصص خون و سرطان بالغین دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به تظاهرات بیماری به خصوص در نوع شدید به علائمی مانند خونریزی در مفصل، بافت‌های عمقی و نسج نرم عضلانی، داخل حفره‌ها و مغز، گفت: میزان و شدت خونریزی و علائم آن بسته به کمبود سطح فاکتور انعقادی در افراد مختلف متفاوت است.
وی ایران را یکی از مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی دانست و اضافه کرد: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و حدود ۴۴ درصد از موارد اختلالات بدو تولد خونریزی‌دهنده در ایران از نوع هموفیلی است.
عطایی تاکید کرد: درصورتی‌که بیماران هموفیلی تحت درمان مناسب توسط هماتولوژیست قرار گیرند که شامل دریافت درمان‌های پیشگیرانه اولیه یا پروفیلاکسی برای بالا نگه داشتن مداوم سطح فاکتورهای انعقادی است، طول عمر قابل قبولی خواهند داشت.
وی گفت: فرد یا کودکی که دارای علائم خونریزی‌دهنده و سابقه فامیلی بیماری خونریزی‌دهنده است، باید از نظر هموفیلی مورد بررسی قرار گیرد که با انجام تست‌های غربالگری انعقادی مثل PT-PTT-INR شروع می‌شود.
ثبت ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت
سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت نیز درباره بیماران هموفیلی، گفت: ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید است.
وی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، افزود: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل اختلالات خونریزی‌دهنده است در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور هشت و ۹) و فون ویلبراند است.
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاست‌گذاری در راستای مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه‌ریزی می‌کنند.
وی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی نظام سلامت، برنامه‌های کلی معاونت درمان مطابق با رسالت خود در جهت درمان به روز و بهبود کیفیت زندگی بیماران، حول سه محور اساسی ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی استوار است.
کریمی گفت: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیش از ۳۰ مرکز صورت گرفته است و طبق هدف‌گذاری‌ها افزایش این مراکز به دو برابر در دستور کار قرار دارد.
کیفیت و سلامتی خون برای بیماران هموفیلی در اولویت قرار دارد
همچنین مصطفی جمالی، مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت: بیماران هموفیلی از فاکتورهای انعقادی مشتق از پلاسما استفاده می‌کنند که بخش مهمی از این پلاسما در سازمان انتقال خون تهیه می‌شود و این سازمان همیشه کیفیت و سلامتی خون و فرآورده‌های مورد نیاز بیماران را در اولویت قرار می‌دهد.
وی ادامه داد: مبتلایان به این بیماری از جمله افرادی هستند که سازمان انتقال خون در تأمین خون مورد نیاز آن‌ها به صورت مستمر تلاش می‌کند.
وی ادامه داد: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسئولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فرآورده‌ها به این مهم دست یابد.
مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند، به علت نقص ژنتیکی دارای کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹ هستند که این کمبود فاکتور علت اصلی بروز تظاهرات بالینی خونریزی‌دهنده است.
وی تأکید کرد: این بیماران علاوه بر نیاز به خون که در اثر خونریزی‌های متعدد به وجود می‌آید، از فاکتورهای انعقادی مشتق از پلاسما نیز استفاده می‌کنند که بخش مهمی از این پلاسما در سازمان انتقال خون تهیه می‌شود و سازمان انتقال خون همیشه کیفیت و سلامتی خون و فراورده‌های مورد نیاز بیماران را در اولویت قرار می‌دهد.
نظر شما