به گزارش خبرنگار ایمنا، امیرحسام علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، اظهار کرد: اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی تحت عنوان هموفیلی نام دارند که به علت نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.
وی با بیان اینکه حدود ۷۰ درصد اختلالات هموفیلی در نتیجه وجود بیماری در والدین اتفاق می‌افتد، افزود: با انجام آزمایشات غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد، بر این اساس هزینه آزمایشات غربالگری در کشور پیش از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر مورد حمایت قرار می‌گیرد؛ البته هزینه آزمایشات غربالگری پیش از ازدواج توسط خود درخواست‌کننده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: درحال‌حاضر تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل تمام اختلالات خونریزی‌دهنده و بیشترین آمار شامل هموفیلی A و B در پی کمبود فاکتور هشت و ۹ و فون ویلبراند است.
وی با اشاره به میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: در نوع شایع بیماری یعنی هموفیل A ، حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر، مبتلا است و در عین حال کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان به علت ازدواج‌های فامیلی بسیار شایع‌تر است.
ارائه خدمت به بیماران هموفیلی در بیش از ۳۰ مرکز
علیرضایی با اشاره به وضعیت درمان بیماران هموفیلی در کشور، تصریح کرد: درمان بیماران هموفیلی براساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه، در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارائه می‌شود و فاکتورهای انعقادی به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد، البته در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ به علت مشکل در تأمین ماده اولیه، فاکتور هشت نوترکیب دچار کمبود شد، اما با نوع پلاسمایی و واردات نوع خارجی این فرآورده، تلاش شد تا حد امکان جایگزین شود.
وی خاطرنشان کرد: برای دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی در وزارت بهداشت مورد توجه قرار گرفته و خدماتی که در مراکز جامع هموفیلی ارائه می‌شود شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی است که در بیش از ۳۰ مرکز انجام می‌شود و سالانه رو به افزایش است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت اظهار کرد: درحال‌حاضر در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهید بهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه تمام خدمات تخصصی ارائه می‌شوند و باید توجه کرد که در مراکز دولتی، خدمات به صورت رایگان به بیماران هموفیلی ارائه می‌شود.
وی از برنامه وزارت بهداشت برای تکمیل برنامه شبکه مراکز جامع با هدف تسهیل دسترسی بیماران به خدمات درمانی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در بیماران با رده‌های سنی بالاتر و با داروی جدید خبر داد و افزود: با توجه به پراکندگی بیماران، گستردگی کشور و مشکلات دسترسی به مراکز جامع مراقبتی موجود، با هدف کاهش رفت و آمد غیرضروری بیماران هموفیلی و خونریزی‌دهنده، شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و اقدامات کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد.
ابتلای ۸۵۰ هزار نفر به اختلالات انعقادی و هموفیلی
براساس اعلام میرولایت‌الدین هاشمی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به خبرنگار ایمنا و با استناد به آمار اعلام شده از سوی وزارت بهداشت، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به ۱۰۰ یعنی ۱۰ برابر بیشتر از آماری است که در جهان اعلام شده و براساس آن باید میزان مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران حدود ۸۵۰ هزار نفر باشد.
همچنین به گفته رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳ هزار نفر است که حدود ۱۱ هزار بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف این بیماری بوده و تنها در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات به توجه درمانی نیاز دارند.
به نظر می‌رسد که با توجه به ژنتیکی بودن این بیماری، یکی از مهم‌ترین علل افزایش آمار هموفیلی ازدواج‌های فامیلی و به ارث رسیدن آن از پدر و مادر به فرزندان باشد. در همین رابطه، مشاوره‌های ژنتیکی پیش از ازدواج می‌تواند برای جلوگیری از این بیماری مهم و مؤثر باشد. لازم است بدانیم تا به امروز برای این بیماری درمان قطعی و مشخصی وجود ندارد و تنها با تزریق فاکتورهای انعقادی می‌توان آن را کنترل کرد.
اگرچه تمام افرادی که ابتلای آن‌ها به بیماری هموفیلی تشخیص داده شود و آزمایش‌هایشان مورد تأیید قرار گیرد، تحت پوشش بیمه بیماری خاص قرار می‌گیرند و داروهای تخصصی به صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار خواهد گرفت، همچنین احتمال دارد که این افراد مانند دیگر شهروندان جامعه نتوانند در شغل‌های مختلف فعالیت کنند، برای عمل‌های جراحی دچار مشکل می‌شوند و بانوان مبتلا برای بارداری و زایمان، با محدودیت‌هایی روبه‌رو خواهند بود و بهترین اقدام برای حل این مسئله توجه به بُعد ژنتیکی آن و جلوگیری از انتقال بیماری به فرزندان است.
نظر شما