بیماری هموفیلی چيست
-
جامعهافراد مبتلا به هموفیلی می‌توانند امید به زندگی طبیعی داشته باشند/ همه چیز درباره هموفیلی
هموفیلی نوعی اختلال خونریزی وراثتی و از بیماری‌های ژنتیکی است که علائم آن اغلب با خونریزی‌های بیرونی و داخلی همراه است؛ بهترین راه برای درمان هموفیلی، جایگزینی فاکتور لخته شدن خون از دست رفته است تا خون بتواند به درستی لخته شود و طول عمر بیماران هموفیلی در صورت درمان مناسب نزدیک به حالت نرمال…
-
جامعهزخم هموفیلی بر تن رنجور بیماران
هفدهم آوریل هر سال مصادف با بیست‌ونهم فروردین سال جاری، تحت عنوان روز هموفیلی نام‌گذاری شده است تا بهانه‌ای برای آگاهی‌بخشی در خصوص این بیماری و چالش‌های زندگی افراد درگیر با آن باشد و تن رنجور آنها به جز درد و رنج بیماری، درد دیگری را تحمل نکند.
-
جامعهتولید فرآورده‌های نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی
بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی می‌کند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد.
-
جامعهزخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالش‌هایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای می‌گذارد.
-
جامعهداروی بیماران هموفیلی به تولید انبوه می‌رسد؟
بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از چهار ماه بیماران هموفیلی، دارو تولید می‌کند.
-
جامعهازدواج فامیلی چه اندازه در بروز هموفیلی تاثیرگذار است؟
حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما در بعضی مناطق، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و اجرا نکردن دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است.
-
جامعهنقش موثر غربالگری در پیشگیری از افزایش تعداد بیماران هموفیلی
اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجربه خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش موثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد.
-
جامعههموفیلی؛ زخمی بدون مرهم
هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و درمان قطعی ندارد، تنها می‌توان آن را کنترل کرد، لذا انجام مشاوره پیش از ازدواج در این زمینه بسیار مهم است و باید مورد توجه قرار گیرد.
-
چند رسانه ایبیماری هموفیلی + علائم و راه‌های درمان
هموفیلی یک اختلال نادر است که در آن خون دیگر نمی‌تواند لخته شود، زیرا پروتئین‌های لخته‌کننده خون کافی در بدن (عوامل لخته شدن) وجود ندارند.
-
سرپرست کانون هموفیلی ایران:
جامعه۷۵درصد مبتلایان به هموفیلی از بیماری خود بی‌خبر هستند
سرپرست کانون هموفیلی ایران، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران را با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به‌ازای هر ۱۰۰نفر دانست و گفت: این رقم ۱۰برابر بیشتر از آمار جهانی است و جمعیت مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران، حدود ۸۵۰هزار نفر برآورد می‌شود.
-
بسته خبری سلامت ایمنا:
فناوریآیا بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است؟
علائم و نشانه‌های هموفیلی، نقص ایمنی یا بدخیمی در سنین بالا و هموفیلی، از دست رفتن عملکرد پروتئین‌های انعقادی، هموفیلی بیماری ارثی، تشخیص هموفیلی خط اول درمان، عوارض بروز این بیماری و ازدواج‌های فامیلی و بروز بیماری هموفیلی را دربسته خبری سلامت ایمنا بخوانید.
-
به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
جامعهدر پیچ‌وخم درمان بیماری خاموش
ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، شیوع بیماری هموفیلی در ایران را به رقم یک نفر از هر ۱۰۰نفر ایرانی رسانده که ۱۰برابر بیشتر از میانگین جهانی است. تعداد مبتلایان به اختلال‌های انعقادی و هموفیلی در ایران ۸۵۰هزار نفر برآورد می‌شود، درحالی‌که ۱۳هزار بیمار شناخته شده هموفیلی در کشور وجود دارد.
-
فناوریشعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱/ سازگار شدن با تغییرات؛ مراقبت پایدار در دنیای جدید
هموفیلی، نوعی بیماری ژنتیکی نادر با فقدان فاکتورهای انعقادی خون است که با وجود پیشرفت‌های پزشکی و فن‌آورانه دنیای امروز، همچنان بدون هیچ درمان قطعی باقی مانده و پایین بودن آمار مبتلایان به آن باعث می‌شود کمتر مورد توجه جهانیان قرار گیرد.