آمار هموفیلی استان اصفهان
-
جامعهزخم هموفیلی بر تن رنجور بیماران
هفدهم آوریل هر سال مصادف با بیست‌ونهم فروردین سال جاری، تحت عنوان روز هموفیلی نام‌گذاری شده است تا بهانه‌ای برای آگاهی‌بخشی در خصوص این بیماری و چالش‌های زندگی افراد درگیر با آن باشد و تن رنجور آنها به جز درد و رنج بیماری، درد دیگری را تحمل نکند.
-
جامعهتولید فرآورده‌های نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی
بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی می‌کند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد.
-
جامعهزخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالش‌هایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای می‌گذارد.
-
جامعهنقش موثر غربالگری در پیشگیری از افزایش تعداد بیماران هموفیلی
اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجربه خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش موثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد.
-
جامعههموفیلی؛ زخمی بدون مرهم
هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و درمان قطعی ندارد، تنها می‌توان آن را کنترل کرد، لذا انجام مشاوره پیش از ازدواج در این زمینه بسیار مهم است و باید مورد توجه قرار گیرد.
-
چند رسانه ایبیماری هموفیلی + علائم و راه‌های درمان
هموفیلی یک اختلال نادر است که در آن خون دیگر نمی‌تواند لخته شود، زیرا پروتئین‌های لخته‌کننده خون کافی در بدن (عوامل لخته شدن) وجود ندارند.
-
جامعهامکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد/ورود داروی جدید هموفیلی‌ها به فهرست دارویی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امی‌سی‌زوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر نیز در پوشش بیمه‌ای این دارو همکاری لازم را داشته باشند.
-
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان:
جامعهتولد نوزادان هموفیلی در اصفهان به صفر نرسیده است
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با اشاره به پیشگیری از تولد ۱۴نوزاد هموفیلی در یک دهه اخیر، گفت: تولد نوزاد هموفیلی در استان اصفهان به صفر نرسیده است؛ زیرا هنوز مواردی از تولد نوزادان به‌دلیل جهش ژنتیکی یا در خانواده‌های دارای یک فرزند هموفیلی، وجود دارد.