شعار روز جهانی هموفیلی
-
جامعهزخم هموفیلی بر تن رنجور بیماران
هفدهم آوریل هر سال مصادف با بیستونهم فروردین سال جاری، تحت عنوان روز هموفیلی نامگذاری شده است تا بهانهای برای آگاهیبخشی در خصوص این بیماری و چالشهای زندگی افراد درگیر با آن باشد و تن رنجور آنها به جز درد و رنج بیماری، درد دیگری را تحمل نکند.
-
جامعهتولید فرآوردههای نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی
بیماری هموفیلی از بیماریهای ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی میکند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا میشود و درمانهای لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد.
-
جامعهزخم بیمرهم بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی زخمهایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآوردههای آن و بستههای حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالشهایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای میگذارد.
-
جامعهنقش موثر غربالگری در پیشگیری از افزایش تعداد بیماران هموفیلی
اختلال خونریزیدهنده هموفیلی میتواند منجربه خونریزی خودبهخود و خونریزی پس از آسیبدیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری میتواند نقش موثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد.
-
جامعههموفیلی؛ زخمی بدون مرهم
هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و درمان قطعی ندارد، تنها میتوان آن را کنترل کرد، لذا انجام مشاوره پیش از ازدواج در این زمینه بسیار مهم است و باید مورد توجه قرار گیرد.
-
چند رسانه ایبیماری هموفیلی + علائم و راههای درمان
هموفیلی یک اختلال نادر است که در آن خون دیگر نمیتواند لخته شود، زیرا پروتئینهای لختهکننده خون کافی در بدن (عوامل لخته شدن) وجود ندارند.
-
جامعهامکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد/ورود داروی جدید هموفیلیها به فهرست دارویی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امیسیزوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمانهای بیمهگر نیز در پوشش بیمهای این دارو همکاری لازم را داشته باشند.
-
بسته خبری سلامت ایمنا:
فناوریآیا بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است؟
علائم و نشانههای هموفیلی، نقص ایمنی یا بدخیمی در سنین بالا و هموفیلی، از دست رفتن عملکرد پروتئینهای انعقادی، هموفیلی بیماری ارثی، تشخیص هموفیلی خط اول درمان، عوارض بروز این بیماری و ازدواجهای فامیلی و بروز بیماری هموفیلی را دربسته خبری سلامت ایمنا بخوانید.
-
جامعهکدام خونریزیها نشانه هموفیلی هستند؟
هموفیلی معمولاً یک اختلال ارثی است و منجربه خونریزی میشود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل میشود.
-
به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
جامعهدر پیچوخم درمان بیماری خاموش
ازدواجهای فامیلی و خانوادگی، شیوع بیماری هموفیلی در ایران را به رقم یک نفر از هر ۱۰۰نفر ایرانی رسانده که ۱۰برابر بیشتر از میانگین جهانی است. تعداد مبتلایان به اختلالهای انعقادی و هموفیلی در ایران ۸۵۰هزار نفر برآورد میشود، درحالیکه ۱۳هزار بیمار شناخته شده هموفیلی در کشور وجود دارد.
-
عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛
جامعهبحران کمبود داروی بیماران هموفیلی/مسئولان فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.
-
فناوریشعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱/ سازگار شدن با تغییرات؛ مراقبت پایدار در دنیای جدید
هموفیلی، نوعی بیماری ژنتیکی نادر با فقدان فاکتورهای انعقادی خون است که با وجود پیشرفتهای پزشکی و فنآورانه دنیای امروز، همچنان بدون هیچ درمان قطعی باقی مانده و پایین بودن آمار مبتلایان به آن باعث میشود کمتر مورد توجه جهانیان قرار گیرد.