کانون بیماران هموفیلی ایران
-
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو:
جامعهتأمین پایدار داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در دستور کار است
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امیسیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
جامعهاقدام فوری برای تأمین فاکتور ۹ بیماران هموفیلی / تولید داخلی داروها نیاز به زمان دارد
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به چالشهای موجود در تأمین داروی فاکتور ۹ گفت: این سازمان برنامههای فوری و بلندمدت را برای رفع این مشکل در پیش گرفته است.
-
جامعهزخم هموفیلی بر تن رنجور بیماران
هفدهم آوریل هر سال مصادف با بیستونهم فروردین سال جاری، تحت عنوان روز هموفیلی نامگذاری شده است تا بهانهای برای آگاهیبخشی در خصوص این بیماری و چالشهای زندگی افراد درگیر با آن باشد و تن رنجور آنها به جز درد و رنج بیماری، درد دیگری را تحمل نکند.
-
جامعهوجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در استان اصفهان
مدیرکل انتقال خون استان اصفهان از وجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در این استان خبر داد و گفت: کاهش دردهای بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فراورده سالم و کافی، مسئولیت اداره کل انتقال خون است.
-
جامعهرفع دغدغه بیماران هموفیلی با تولید داروی مورد نیاز
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به بعضی داروهای موجود دارد و امید است با تولید این دارو در کشور، بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تأمین دارو را جبران کنیم.
-
جامعهبیماران هموفیلی نگران تامین دارو در ایام عید نباشند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در ماههای فروردین و اردیبهشت کمبود دارویی به جز کمبود فیبرونوژن نخواهیم داشت.
-
جامعهتولید فرآوردههای نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی
بیماری هموفیلی از بیماریهای ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی میکند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا میشود و درمانهای لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد.
-
جامعهزخم بیمرهم بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی زخمهایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآوردههای آن و بستههای حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالشهایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای میگذارد.
-
جامعهداروی بیماران هموفیلی به تولید انبوه میرسد؟
بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از چهار ماه بیماران هموفیلی، دارو تولید میکند.
-
سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان خبر داد:
جامعهشناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان
سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شدهاند و پرونده برای آنها تشکیل شده است.
-
جامعهنقش موثر غربالگری در پیشگیری از افزایش تعداد بیماران هموفیلی
اختلال خونریزیدهنده هموفیلی میتواند منجربه خونریزی خودبهخود و خونریزی پس از آسیبدیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری میتواند نقش موثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد.
-
جامعههموفیلی؛ زخمی بدون مرهم
هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و درمان قطعی ندارد، تنها میتوان آن را کنترل کرد، لذا انجام مشاوره پیش از ازدواج در این زمینه بسیار مهم است و باید مورد توجه قرار گیرد.
-
چند رسانه ایبیماری هموفیلی + علائم و راههای درمان
هموفیلی یک اختلال نادر است که در آن خون دیگر نمیتواند لخته شود، زیرا پروتئینهای لختهکننده خون کافی در بدن (عوامل لخته شدن) وجود ندارند.
-
جامعهامکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد/ورود داروی جدید هموفیلیها به فهرست دارویی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امیسیزوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمانهای بیمهگر نیز در پوشش بیمهای این دارو همکاری لازم را داشته باشند.
-
سرپرست کانون هموفیلی ایران:
جامعه۷۵درصد مبتلایان به هموفیلی از بیماری خود بیخبر هستند
سرپرست کانون هموفیلی ایران، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران را با توجه به ازدواجهای فامیلی و خانوادگی، یک بهازای هر ۱۰۰نفر دانست و گفت: این رقم ۱۰برابر بیشتر از آمار جهانی است و جمعیت مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران، حدود ۸۵۰هزار نفر برآورد میشود.
-
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان:
جامعهتولد نوزادان هموفیلی در اصفهان به صفر نرسیده است
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با اشاره به پیشگیری از تولد ۱۴نوزاد هموفیلی در یک دهه اخیر، گفت: تولد نوزاد هموفیلی در استان اصفهان به صفر نرسیده است؛ زیرا هنوز مواردی از تولد نوزادان بهدلیل جهش ژنتیکی یا در خانوادههای دارای یک فرزند هموفیلی، وجود دارد.
-
جامعهکدام خونریزیها نشانه هموفیلی هستند؟
هموفیلی معمولاً یک اختلال ارثی است و منجربه خونریزی میشود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل میشود.
-
به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
جامعهدر پیچوخم درمان بیماری خاموش
ازدواجهای فامیلی و خانوادگی، شیوع بیماری هموفیلی در ایران را به رقم یک نفر از هر ۱۰۰نفر ایرانی رسانده که ۱۰برابر بیشتر از میانگین جهانی است. تعداد مبتلایان به اختلالهای انعقادی و هموفیلی در ایران ۸۵۰هزار نفر برآورد میشود، درحالیکه ۱۳هزار بیمار شناخته شده هموفیلی در کشور وجود دارد.
-
جامعهداروی بیماران مبتلا به هموفیلی تامین شده است
سرپرست مرکز اطلاعرسانی وزارت بهداشت با انتشار یک توئیت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.
-
عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛
جامعهبحران کمبود داروی بیماران هموفیلی/مسئولان فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.
-
ایمنا مگ۱۸ اردیبهشت روز بیماریهای خاص + پیشگیری و تعریف
در تقویم ایرانی ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامگذاری شده است.
-
جامعهنیاز هر خانه به یک "وزیر بهداشت" برای مقابله با کرونا
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با تاکید بر نقش مردم برای کمک به کنترل زنجیره انقال بیماری کووید ۱۹، گفت: هر خانه باید یک وزیر بهداشت داشته باشد تا با سختگیری، ناظر بر رعایت بهداشت توسط اعضای خانواده باشد.
-
بسته خبری سلامت ایمنا؛
جامعهعلائم و خطرات سکته چشمی/ شناخت یبوست دارویی
قابل درمان بودن بیماری HIV، علائم و خطرات سکته چشمی، موفقیتهای ایران در زمینه تشخیص و درمان سرطان سینه، افزایش جمعیت هموفیلی کشور و شناخت یبوست دارویی را در بسته خبری سلامت ایمنا بخوانید.
-
بسته خبری سلامت ایمنا؛
جامعهوضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایران/ لزوم انجام آزمایش پروستات برای مردان
پسوریازیس اختلالی دردسرساز برای پوست، تاثیر تلفن همراه بر چاقی افراد، نقش سلامت معنوی در مقابله با سرطان، وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایرانو لزوم انجام آزمایش پروستات برای مردان را در بسته خبری سلامت ایمنا بخوانید.
-
جامعههموفیلی درمان قطعی ندارد
یک فوق تخصص خون و سرطان گفت: بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد اما با برخورد منطقی و دریافت فاکتورهای هشت و ۹ این گروه از بیماران می توانند یک بیماری با سیر منطقی داشته باشند در بین بیمارانی که هموفیلی شدت بیشتری دارد با پیشگیری اولیه و انجام تزریقات میتوان از بروز عوارض در بدن جلوگیری کرد.
-
بسته خبری سلامت ایمنا؛
جامعهافسردگی کودکان تا بزرگسالی ادامه دارد/ چالشهای درمان ناشنوایان
ژن درمانی و کمک به بیماران هموفیلی، راههای درمان واریکوسل، تدوام افسردگی کودکان تا سنین بزرگسالی، چالشهای درمان ناشنوایان و ایمونوتراپی یکی از درمان های نوین سرطان را در بسته خبری سلامت ایمنا بخوانید.
-
بسته خبری سلامت ایمنا؛
جامعهنشانههای میگرن در کودکان را بشناسید/ سه درمان برای دیابتیها
برخورد سلیقه ای سازمان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی، تغذیه در بیماران مبتلا به MS ، نشانه های کمبود پروتئین در بدن، سه عامل مهم بهبود امید به زندگی در بیماران دیابتی و علائم بیماری میگرن در کودکان را در بسته خبری سلامت ایمنا بخوانید.
-
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خبر داد:
فناوری کمبود داروی بیماران هموفیلی با وجود ۹ ماه ذخیره دارویی
مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران، گفت: فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی در تهران و شهرهای مختلف دچار اختلال است.