به گزارش سرویس ترجمه ایمنا، نوروفیبروماتوز یا بیماری افزایش تومورهای عصبی، نوعی بیماری ارثی است که روی اعصاب و پوست اثر می‌گذارد و می‌تواند در هر مرحله از زندگی فرد مبتلا بروز پیدا کند. ژنتیکی بودن نوروفیبروماتوز باعث می‌شود نتوان برای مقابله با بروز آن در افراد مبتلا اقدامات چندانی کرد. ژن‌های ناقل این بیماری غالب هستند و باعث ابتلای نیمی از فرزندان فرد مبتلا به آن می‌شوند.
نوروفیبروماتوز معمولاً در سنین نوجوانی و دوران بلوغ نمایان می‌شود و اولین علائم خود را با ایجاد لکه‌های پوستی یا تومورهای زگیل‌مانند روی هر نقطه از پوست نشان می‌دهد. این لکه‌ها معمولاً با هیچ‌گونه درد یا خارش همراه نیست و در تنها سه تا پنج درصد تبدیل به تومورهای سرطانی خوش‌خیم می‌شود. در برخی افراد تومورها روی اعصاب بدن از جمله نخاع و مغز رشد می‌کنند.
مبتلایان به نوروفیبروماتوز با اختلال در یادگیری مواجه می‌شوند؛ بسیاری از آن‌ها نیز مشکلات استخوانی دارند و لازم است همیشه از آتل استفاده کنند. در پاره‌ای از موارد مبتلایان به مشکلات استخوانی ناشی از نوروفیبروماتوز به اجبار باید عضوی از بدن خود که تحت تأثیر قرار گرفته است را قطع کنند. بعضی از بیماران نیز علی‌رغم نداشتن هیچ علائم ظاهری باید تمام طول عمر خود را با تحمل دردهای طاقت‌فرسا طی کنند.
انواع نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز سه نوع است که عبارتند از NF1, NF2, شوانوماتوز. نوروفیبروماتوز NF1 نیازی به جراحی ندارد و در سنین پایین رخ می‌هد، اما دو نوع دیگر در سنین نوجوانی و بزرگسالی روی می‌دهد. نوع اول NF1 نامیده می‌شود و با ظهور لکه‌های قهوه‌ای‌رنگ مسطح یا کک و مک در بخش‌هایی غیر قابل انتظار از بدن خود را نشان می‌دهد؛ لکه‌ها تا ظاهر شدن توده و برجستگی‌هایی به نام نوروفیبروما روی پوست باقی می‌مانند. این نوع از نوروفیبروماتوز با توجه به تأثیری که روی مشکلات یادگیری دارد معمولاً از سنین کودکی قابل تشخیص است. این نوع از بیماری نیازی به هیچ‌گونه عمل جراحی ندارد.
نوروفیبروماتوز نوع دو
نوع دوم نوروفیبروماتوز با NF2 بیان می‌شود این دسته از بیماری خود را در سال‌های نوجوانی یا بعد از آن نشان می‌دهد و به نظر می‌رسد شامل تومورهای سیستم عصبی باشد که بیشتر روی مغز و ستون فقرات شکل می‌گیرد. اگر چه این تومورها معمولاً سرطانی نیستند می‌توانند منجر به بروز بعضی از مشکلات سلامتی مانند ناشنوایی، کم‌شنوایی و یا تعدادی از مشکلات حرکتی شوند. بیماران مبتلا به NF2 لازم است در مرحله‌ای از زندگی زیر تیغ جراحی بروند.
نوروفیبروماتوز نوع سومی نیز دارد که شوانوماتوز نامیده می‌شود. این نوع معمولاً در افراد بالای ۲۰ سال بروز می‌یابد و تومورهای آن روی اعصاب جمجمه، اعصاب نخاعی و اعصاب محیطی رشد می‌کنند.
روزی جهانی نوروفیبروماتوز
روزی جهانی نوروفیبروماتوز به منظور افزایش آگاهی از شرایط مبتلایان به نوروفیبروماتوز و کمک به از بین بردن تفکرات ناخوشایند و نامتعارفی که موجب رنجش آن‌ها می‌شود انتخاب شده است. مبتلایان به این بیماری ژنتیکی برای قرن‌ها محکوم به تحقیر و رنج بوده و با توجه به این که روی تمامی نقاط پوستی خود دارای زگیل‌های دائمی هستند با عناوین ناشایستی مورد خطاب قرار می‌گیرند.
در حالت کلی سراسر ماه می به آموزش عمومی درباره تأثیرات فیزیکی و روانی نوروفیبروماتوز روی مبتلایان اختصاص دارد و تمامی تلاش‌های صورت گرفته در آن در راستای افزایش آگاهی در مورد عوارض ناشی از آن و نیز جمع‌آوری بودجه برای حمایت از تحقیقات درباره کشف یک درمان مؤثر قرار دارد که زندگی میلیون‌ها نفر در سراسر جهان را بهبود می‌بخشد. با این حال هفدهمین روز از ماه می رسماً به عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز شناخته می‌شود و در آن اقداماتی منسجم برای افزایش آگاهی درباره این بیماری و تسلی خاطر مبتلایان انجام می‌گیرد. کمپین "نور امیدی برای بیماران NF" این روز را با نورپردازی روی بناهای تاریخی و مهم شهر یادآوری می‌کند.
نظر شما