انجمن ای ال اس در اصفهان
-
جامعهای‌ال‌اس جزو شایع‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی است
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی گفت: ای‌ال‌اس جزو شایع‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی است که از گروه بیماری‌های پیش‌رونده عصب و عضله محسوب می‌شود و در پی ابتلا به آن، شاهد از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات خواهیم بود.
-
جامعهروایت سودابه و مجتبی از رنجی ناتمام به نام ALS
بعضی بیماری‌ها از لحاظ آماری نادر هستند، اما افراد مبتلا به آن با مشکلاتی فراوانی روبه‌رو می‌شوند، بیماریALS هم در این دسته می‌گنجد و هزینه‌های سرسام‌آور آن نیازمند حمایتی ویژه است،زندگی مجتبی که به روایت آن پرداختیم تنها برگی از هزاران صفحه زندگی این بیماران بوده که چشم انتظار حامیان و خیران…
-
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی مطرح کرد:
جامعهمعضلات کمبود و نبود داروهای بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی، با بیان اینکه با توجه به تحت پوشش بیمه نبودن و هزینه‌های سرسام‌آور آمپول‌های تزریقی این بیماران، خانواده‌ها توان خریداری و استفاده از آن را ندارند، گفت: در بیشتر زمان‌بندی‌های سال، قرص ریلوزول تولید نمی‌شود.
-
جامعهای‌ال‌اس؛ بی‌صدا و پرهیاهو
بدون مقدمه زمین می‌خورند و روزهای بعد، توان ایستادن ندارند، احساس می‌کنند، اما توان بیان ندارند، مقطع نفس می‌کشند و دیگر پلک نمی‌زنند، دردی بی‌صدا اما پرهیاهو بر جان‌شان رخنه کرده است و در پس این رنج ناشناخته آرام جان می‌سپارند.
-
جامعهای ال اس؛ ناشناخته‌ای پر از رنج
به آرامی به جان بیمار رخنه می‌کند و او را از پای در می‌آورد و توان حرکتی‌اش را می‌گیرد، مبتلایان به ای ال اس رنج بسیاری را متحمل می‌شوند، اما جزء بیماران خاص و اولویت دریافت واکسن کرونا نیستند و این موضوعات مشکلات بیماری را برای آنها دو چندان کرده است.