به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری ای‌ال‌اس به گروهی از بیماری‌های پیش‌رونده عصبی مرتبط است که منجر به اختلال در عملکرد کنترل اعصاب حرکتی عضلات می‌شود. در واقع این بیماری منجر به ضعف عضلات و تغییر در نحوه عملکرد بدن خواهد شد.
ای‌ال‌اس شایع‌ترین نوع بیماری نورون حرکتی (MND) است و طبق تخمین مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود.
تخمین زده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.
با پیشرفت این بیماری، فرد مبتلا توانایی خود را در صحبت کردن، غذا خوردن، حرکت کردن و حتی نفس کشیدن از دست می‌دهد. درحال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما بعضی راهکارها و داروها، توان کاهش دادن علائم و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان را دارند.
بیشتر افراد مبتلا به این بیماری بین سه تا پنج سال پس از بروز علائم، بر اثر نارسایی تنفسی جان خود را از دست می‌دهند، اما با این وجود، حدود ۱۰ درصد افراد مبتلا به ALS برای مدت ۱۰ سال یا بیشتر زنده می‌مانند.
بغض در صدایش آشکار، اما امید در چشمانش آشکارتر است، با صدایی آرام و به سختی صحبت می‌کند تا از بیماری چند ساله خود که به یک‌باره او را به دام انداخت صحبت کند. سامان ۳۹ ساله به خبرنگار ایمنا، می‌گوید: ۳۵ ساله و ورزشکار بودم؛ در اوج جوانی و موقعیتی که داشتم هرگز فکر نمی‌کردم به جایی برسم که ویلچر من را را جابه‌جا کند.
او از آغاز بیماری خود می‌گوید: کوفتگی را در عضلاتم احساس می‌کردم، اما گمان داشتم که ورزش‌های سنگین عامل ایجاد آنها است. روزها سپری شد و نداشتن تعادل به سراغم آمد؛ ابتدا زمین می‌خوردم و خود بلند می‌شدم، اما زمانی رسید که زمین می‌خوردم و توان بلند شدن نداشتم.
این جوان درگیر با بیماری ای‌ال‌اس ادامه می‌دهد: علائم ناشناخته روز به روز بیشتر می‌شدند و هنگامی که ابتلاء به این بیماری مشهود شد، امیدی برای ادامه زندگی نداشتم؛ ورزش کنار رفته و راه رفتن به تنهایی سخت شده بود و زندگی به گونه‌ای دیگر برای من ادامه داشت.
او از روند درمان این بیماری می‌گوید: این بیماری خود ناشناخته است و درمانی هم ندارد، تنها داروهایی برای کند کردن پیشرفت آن تجویز که نوع خارجی آنها با قیمت‌هایی گزاف در بازار آزاد ارائه می‌شود و گاهی مشابه‌های داخلی آنها یافت نمی‌شوند.
سامان به هم‌قطاران خود اشاره و تاکید می‌کند: دوستان دیگری هم دارم که به این بیماری مبتلا هستند، برخی علائم کمتری دارند و برخی دیگر نیز درگیری بیشتری با این بیماری پیدا کرده‌اند. مشکل اینجا است که با وجود شرایط سخت برای مبتلایان، این بیماری جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود و خدمات ویژه‌ای به مبتلایان تعلق نمی‌گیرد.
او اضافه می‌کند: زندگی با این بیماری نه تنها جسم، بلکه روح را نیز تخریب می‌کند. شاهد سختی‌ها و تلاش‌های خانواده‌ام هستم و شاید ذره امیدی که برایم باقی مانده تا تسلیم این بیماری نشوم، از همراهی خانواده‌ام باشد.
افت تدریجی عملکرد عضلات با ابتلاء به ای‌ال‌اس
حجت‌الاسلام محمد زارعان؛ مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار می‌کند: بیماری ای‌ال‌اس، جزو شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که از گروه بیماری‌های پیش‌رونده عصب و عضله محسوب می‌شود و در پی ابتلاء به آن، شاهد از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات خواهیم بود.
وی با بیان اینکه به طور معمول افراد مبتلا به این بیماری بیش از ۳۰ سال سن دارند، اما در گروه‌های سنی زیر ۳۰ سال نیز به تعداد اندک ابتلاء به این بیماری مشاهده می‌شود، می‌افزاید: دلایل ابتلاء به این بیماری هنوز مشخص نیست و عوامل محیطی یا آلاینده‌ها می‌توانند از عوامل ابتلاء به این بیماری باشند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی با بیان اینکه طبق میانگین اعلام شده در سطح جهانی، عوامل ژنتیکی عامل ابتلای سه درصد از بیماران به این بیماری است و ۹۷ درصد، عوامل خارجی بر ابتلاء به این بیماری اثرگذار هستند، تصریح می‌کند: علائم ابتدایی ابتلاء به این بیماری شامل ضعف و تحلیل رفتن در ماهیچه‌های نواحی دست و پا و اندام‌های فوقانی مانند ماهیچه‌های تنفسی، گلو و زبان است.
توقف خط تولید داروهای بیماران ای‌ال‌اس در کشور
وی ادامه می‌دهد: انقباضات، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه‌ها، ناتوانی در سخن گفتن، ناتوانی در برقراری ارتباط، اختلال در تنفس و بلع، پریدن بزاق در گلو و مشکلات بزاق و مخاط نیز از سایر علائم اولیه ابتلاء به این بیماری محسوب می‌شوند. برای تشخیص ابتلاء به این بیماری از تست عصب و عضله استفاده و در صورت صلاحدید پزشک، از بیمار ام‌آرآی گرفته می‌شود.
حجت‌الاسلام زارعان با بیان اینکه میانگین عمر معمول این بیماران طبق آمار جهانی اعلام شده برابر با شش ماه تا سه سال و با وجود نامه‌نگاری‌ها و گزارش‌های ارائه شده، این بیماری هنوز در گروه بیماری‌های خاص قرار نگرفته است، اضافه می‌کند: داروهای مورد استفاده برای این بیماری، در کشورهای ژاپن و آلمان تولید می‌شود، اما مشابه‌سازی داخلی برای آنها انجام شده است و تولید داخل نیز دارند.
وی با تاکید بر اینکه به علت کوتاه بودن طول عمر بیماران مبتلا به این بیماری، ساخت داروی این بیماری در داروسازی تسریع داده می‌شود، اظهار می‌کند: به علت محدود بودن تعداد افراد مبتلا به این بیماری، گاهی تولید داروهای آنها در کشور متوقف می‌شود.
شناسایی حدود ۷۰۰ بیمار ای‌ال‌اسی در کشور
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی با بیان اینکه با توقف تولید داروها در کشور، قرص‌ها یا آمپول‌های داخلی مخصوص این بیماری یافت نمی‌شود و داروهای ساخت خارج نیز به بازار سیاه کشیده شده است، می‌افزاید: در واقع از سویی هزینه داروهای خارجی بسیار بالا است، از سویی دیگر مشابه داخلی آنها گاهی تولید نمی‌شود و خانواده‌ها نیز توان خرید دارو از بازار سیاه را ندارند.
وی با تاکید بر اینکه وسایل توانبخشی بیماران تحت پوشش این انجمن توسط خیران و در قالب طرح نذر ماندگار تهیه می‌شود، تصریح می‌کند: در طرح نذر ماندگار، تمام وسایل توانبخشی مورد نیاز این بیماران مانند ویلچر، تخت بیمارستانی یا دستگاه ونتیلاتور به صورت رایگان توسط خیران امانت‌سپاری می‌شود.
حجت‌الاسلام زارعان با بیان اینکه پس از پایان استفاده بیمار از این وسایل، امانت‌ها به مجموعه بازگشته، تعمیر و استریل و به بیماری دیگر امانت داده می‌شود، ادامه می‌دهد: طبق آمارهای اعلام شده جهانی، حدود سه هزار نفر در کشور، مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس هستند که از این تعداد تاکنون حدود ۷۰۰ نفر شناسایی شده‌اند.
شناسایی ۲۸۰ تا ۳۰۰ بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس در استان اصفهان
وی با تاکید بر اینکه تاکنون حدود ۲۸۰ تا ۳۰۰ بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس در استان اصفهان شناسایی شده است، خاطرنشان می‌کند: انجمن حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی تنها جمعیت حمایتی این بیماران در کشور محسوب و از سایر استان‌ها نیز به این انجمن مراجعه می‌شود.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اضافه می‌کند: این انجمن آبان‌ماه سال ۱۳۹۷ فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز و از ابتدا به صورت کشوری و حتی فراتر از کشور ارائه خدمات کرده است. ایرانیان مقیم ایران، کانادا و سایر کشورها نیز با این انجمن در ارتباط هستند و خدمات لازم را دریافت می‌کنند.
وی با اشاره به اقدامات انجام شده در این انجمن، اظهار می‌کند: فیزیوتراپی و ماساژ برای افراد مبتلا به این بیماری کمک‌کننده است؛ به همین علت تیم ماساژ داوطلب در این انجمن در حال خدمت‌رسانی هستند و با بعضی مراکز فیزیوتراپی، قراردادی عقد شده است.
چالش نبود بودجه و کمبودها
حجت‌الاسلام زارعان می‌افزاید: فهرست وسایل توانبخشی افراد مشخص است، اما یکی از چالش‌های موجود، مدت زمان تهیه این وسایل محسوب می‌شود. به علت نبود بودجه و کمبود وسایل، بسیاری از اوقات وسایل مورد نیاز در زمان لازم به بیماران نمی‌رسد. هزینه‌های درمانی افراد مبتلا به این بیماری بسیار هنگفت است و با وجود هزینه‌های هنگفت درمانی، بیمار توان کرایه وسایل توانبخشی را نیز ندارد.
وی با تاکید بر لزوم آگاهی افراد از وجود این انجمن و خدمات آن و با اشاره به زندگی بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس، تصریح می‌کند: بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس مانند شمع پیش چشم خانواده خود آب می‌شوند، اگر فرد مبتلا به این بیماری امروز توان بیان ۳۲ حرف را دارد، شاید فردا این حروف به ۲۸ حرف تقلیل یابد و کلمات او نیز محدودتر شود.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی ادامه می‌دهد: این بیماران به آرامی امکان بلع غذا را از دست می‌دهند و درگیر مشکلات تنفسی می‌شوند. بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس تمام حواس خود را دارد و هوشیار است، اما جوانی ۲۰ ساله ناگهان به فردی ۱۲۰ ساله تبدیل و به طور کامل ناتوان می‌شود.
وی با تاکید بر اینکه در آخرین مرحله این بیماری، فرد توان بر هم زدن پلک خود را نیز ندارد، اما همچنان متوجه تمام مسائل پیرامون خود می‌شود، خاطرنشان کرد: دو چالش سطل آب یخ و مانکن، به منظور حمایت در راستای ساخت کلینیک و انجام مباحث تحقیقاتی برای این بیماری در سطح جهانی گسترده شد.
۶۵ بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس، تحت پوشش سازمان بهزیستی استان اصفهان
سیدکمال صدیقی، معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار می‌کند: بیماری ای‌ال‌اس، نوعی بیماری پیش‌رونده مربوط به سیستم عصبی است که سلول‌های اعصاب را در مغز و نخاع، تحت تأثیر خود قرار می‌دهد و موجب از دست رفتن کنترل عضلانی می‌شود.
وی می‌افزاید: به طور معمول، ضعف و کشیدگی عضلانی در یکی از اندام افراد مبتلا به این بیماری، بروز می‌کند، درگیر لکنت زبان می‌شوند و در فعالیت‌هایی مانند راه رفتن، غذا خوردن و حتی نفس کشیدن، دچار مشکل می‌شوند.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان با بیان اینکه ۶۵ بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان اصفهان هستند، تصریح می‌کند: از زمان تحت تأثیر قرار گرفتن تحرک بیمار و افت عملکرد وی، فرد مبتلا می‌تواند به کمیسیون‌های پزشکی سازمان بهزیستی مراجعه کند و پس از تأیید کمیسیون‌های پزشکی سازمان بهزیستی، خدماتی به او ارائه می‌شود.
خدمات سازمان بهزیستی به بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس
وی ادامه می‌دهد: به طور معمول خدمات ارائه شده به این افراد شامل خدمات توان‌پزشکی، ویزیت در منزل، مراقبت در منزل و پرداخت مستمری مشروط به دریافت نکردن حقوق یا مستمری از سازمان تأمین اجتماعی یا سایر نهادها می‌شود.
صدیقی با بیان اینکه همچنین به این افراد حق پرستاری خانواده‌محور پرداخت می‌شود و سعی بر تأمین وسایل مورد نیاز توانبخشی آنها از جمله تشک مواج، عصا، ویلچر و واکر است، می‌گوید: بخشی از هزینه‌های درمانی این بیماران نیز توسط سازمان بهزیستی پرداخت خواهد شد.
وی خاطرنشان می‌کند: با توجه به ارتباط خوب بهزیستی استان و انجمن ای‌ال‌اس، در صورت مراجعه برخی افراد دارای شرایط تشکیل پرونده در سازمان بهزیستی به این انجمن، به بهزیستی ارجاع داده و تلاش می‌شود تا هرچه سریع‌تر نسبت به تشکیل کمیسیون پزشکی آنها اقدام و خدمات مورد نیاز آنها تأمین شود.
گزارش از زهرا احمدی، خبرنگار سرویس جامعه خبرگزاری ایمنا
نظر شما