به گزارش خبرگزاری ایمنا، «ای ال اس؛ سه حرفی که زندگی شما را برای همیشه تغییر می‌دهد.» درباره یک بیماری صعب العلاج عجیب و ناشناخته اختلال عصبی صحبت می‌کنیم که پیر و جوان، غنی و فقیر نمی‌شناسد، آن‌قدر ناشناخته که نه تنها اسم آن به گوش خیلی‌ها نخورده، بلکه با تمام دردهای مزمن، پیش‌رونده و حادشونده، صرف هزینه‌های سرسام‌آور و چند میلیونی ماهیانه بدون درمان قطعی در پس این رنج ناشناخته طی یک وداع تلخ بدون کلام به پایان می‌رسد.
بیماری ALS شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی پیش‌رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات مخطط می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ به گونه‌ای که توانایی هیچ حرکتی ندارد، همین طور که بیماری ای‌ال‌اس پیشرفت می‌کند، این سلول‌ها در مغز هم مستهلک شده، می‌میرند. دیگر پیامی به عضلات نمی‌فرستند، عضلات ضعیف و تحلیل می‌روند، البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری تحت تأثیر قرار نمی‌گیرد، بیشتر افراد مبتلا به این بیماری بین سه تا پنج سال پس از بروز علائم، بر اثر نارسایی تنفسی جان خود را از دست می‌دهند، اما با این وجود، حدود ۱۰ درصد افراد مبتلا به ALS برای مدت ۱۰ سال یا بیشتر زنده می‌مانند.
این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.
هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان دهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.
طبق تخمین مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند، علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.
بیماری‌ای ال اس؛ بی‌صدا و پرهیاهو، به طور معمول با ضعف دست و پا شروع می‌شود و رفته رفته به تحلیل رفتن ماهیچه‌ها می‌رسد، همه ماهیچه‌ها از دست و پا گرفته تا ماهیچه‌های تنفسی، گلو، زبان (به‌استثنای ماهیچه‌های قلب) را درگیر می‌کند و با گذشت زمان و علائم متفاوت در افراد مختلف پیشروی خواهد کرد و این نشانه‌ها با چاشنی انقباض، گرفتگی، حس کوفتگی ماهیچه‌ها و در کنار آن خستگی مفرط، بیمار را از پا می‌اندازد، در خیل افرادی که این بیماری تن آنها را رنجور و ناتوان کرده به سراغ مجتبی که تنها همراه زندگی‌اش سودابه بر بالینش حضور دارد، می‌رویم.
نگاه سودابه و مجتبی از دریچه امید به بیماری ALS
برخلاف نگاه آزاردهنده بعضی‌ها که هنوز هم بیماری خاص را آخر دنیا می‌دانند و بیمار را ناتوان و بریده از زندگی می‌دانند، سودابه همراه صبوری بوده که در کنار مجتبی که مبتلا به ای‌ال‌اس است، دعوت مصاحبه ما را پذیرفتند تا یک‌بار دیگر بگویند بیماری هم جزئی از زندگی است، فقط کافی است چشم‌هایمان را بشوییم و از دریچه امید به زندگی نگاه کنیم، غبار ناامیدی را که از چشم و دلمان بگیریم، حتی سخت‌ترین بیماری‌ها هم در مقابل‌مان زانو خواهند زد.
سودابه متولد سال ۵۷ در آبادان است، اما در اصفهان بزرگ شده. استاد و مدرس با تجربه سال‌های طولانی موسیقی و نوازندگی است که بیش از یک سال اشتغال خود را برای نگهداری شبانه‌روزی از مجتبی که متولد سال ۴۶ و جانباز و ایثارگر جنگ تحمیلی که هشت سال در جبهه‌ها از مرز و بوم کشورمان دفاع کرده است، کنار گذاشته تا هر لحظه و هر ثانیه غم و شادی‌های زندگی‌اش را بیشتر با او تقسیم کند.
وقتی به خانه کوچک و سپید رنگشان می‌رسیم سودابه در را باز می‌کند با احترام و لبخند تحویلمان می‌گیرد تا به خانه امیدشان قدم گذاریم، در ابتدای ورود، شعری از مولانا نوشته بر روی آینه با ماژیک آبی با خطی زیبا نظرم را جلب کرد، با وجود تمام سختی‌ها امید و عشق در خانه آنها موج می‌زند و حتی آینه این خانه هم گویای عاشقانه‌ها، امیدها، شکیبایی و بردباری بود که سودابه خرج همسرش می‌کرد، مجتبی فیض بیمار مبتلا به ای ال اس روی تختی مرتب و تمیز با اتصال به دستگاه‌های تنفسی ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز و دستگاه ساکشن ریه که به سختی نفس‌هایش قابل شمارش بود با لبانی خندان و چشمانی پر از شور و عشق زندگی کردن در مرکز خانه به آرامی آرامیده بود تا همچنان ستون خانه باشد.
در حالی که سودابه چشمش به مجتبی بود، با دیدن ما بی‌وقفه شروع به صحبت کرد، گویا با دیدن ما بغض سه‌و نیم ساله‌اش از تنهایی و نبود همراه و حامی ترکیده باشد و گوشی شنوا که سختی‌های این مسیر نامعلوم را بشنوند، با خنده‌ای کنار لبش توضیح می‌دهد از آنجا که همه بیماران مبتلا به ای ال اس امکان نفس کشیدن طبیعی ندارند، همیشه از طریق یک دستگاه ونتیلاتور به آنها دم و بازدم داده می‌شود، ما جزو خوش شناس‌ها بودیم که یک ونتیلاتور خوب تهیه کردیم و تختی که خیری آشنا برایمان خریداری کرد.
لبانشان خندان و چشمانشان پر از شور و عشق زندگی کردن بود، این را به وضوح می‌توانستی ببینی، دلیل‌اش معلوم است، چیزهایی هستند که تا از دستشان ندهیم، قدرش را نمی‌دانیم، سلامتی یکی از آن‌هاست، از دست دادن سلامتی که هیچ، آنها حتی، یک‌بار که نه، چندبار، مرگ را حس کردند، سودابه در حالی که مکرر با الفاظ عاشقانه با مجتبی که توان حتی یک کلمه حرف زدن نداشت، صحبت می‌کرد و دست نوازش بر سر او می‌کشید ادامه می‌دهد: نگرانی از آینده‌ای نامعلوم، هزینه‌های سرسام‌آور خرید تجهیزات مورد نیاز و اندوه ناشی از وخیم‌تر شدن اوضاع جسمی تنها بخشی از مشکلات است درست است، اما در نهایت جدال با این چالش‌هاست که توانایی‌های جدیدی را برای فرد آشکار می‌کند. بیماری که با ای‌ال‌اس درگیر است برای مداوا نیاز به عشق دارد، مجتبی ستون خانه است، برای همین بیش از سه سال همه شب‌ها که خوابید، کنارش بیدار ماندم و هر ۲۰ دقیقه او را غلت دادم که زخم بستری نگیرد.
زندگی مشترک پر از روزهای تلخ و شیرین است
او برایمان چای گرمی می‌ریزد همراه با شکلات‌های تلخ با پوسته‌های رنگی رنگی که انگار نشان از تلخی‌ها و خوشی‌های زندگی است تا خستگی‌مان در هوای سرد و خانه‌ای مملو از گرمی دوست داشتن‌ها رفع شود، سودابه در حالی که بغض در صدایش آشکاراست و امید در چشمانش می‌درخشد با صدایی محکم و استوار می‌گوید: زندگی مشترک پر از روزهای تلخ و شیرین است، همان طور که در شادی‌ها با همسرمان لذت می‌بریم، باید بلد باشیم چطور در سختی‌ها و بیماری‌ها از او مراقبت کنیم، شنیدن این حرف آسان است، اما درک آن برای خیلی‌ها که در برابر کمترین ناملایمات زندگی‌ها صبوری ندارند، سخت است.
این همسر فداکار ادامه می‌دهد: انگشتان یکی از دستانش جمع شده بود و وقتی به خواستگاریم آمد، بدون هیچ پنهان‌کاری و خالصانه گفت که متخصصان مغز و اعصاب برای رفع خمیدگی انگشتانش، عمل جراحی مهره‌های گردن و نخاع را تجویز کردند و هر دو این موضوع را با توجه به تشخیص پزشک قابل حل دانستیم، همه چیز داشت خوب پیش می‌رفت، اما برگی دیگر از دفتر روزگار ورق خورد و در حالی که تنها سه هفته بعد از مراسم عروسی‌مان می‌گذشت، برای درمان قطعی و انجام عمل‌های جراحی، مجتبی را نزد پزشک متخصص بردم و پس از انجام آزمایش‌های مختلف در کمال ناباوری، بیماری ای ال اس برای مجتبی تشخیص داده شد.
او می‌افزاید: در این شرایط سخت، می‌فهمیدم زندگی زناشویی یک خانه هزار تو است که هر روز یک رخ خود را نشان‌تان می‌دهد، ارتباط زوجین ابعاد مختلفی دارد که یکی از آن حوزه مراقبت‌های روحی و حمایت‌های روانشناختی است، اگر خدایی نکرده بیماری به سراغ همدم زندگی‌تان آمده باشد، باید هر آنچه که خوانده و دیده و شنیده‌اید و به قول معروف در چنته دارید را رو کنید، چرا که مراقبت و پرستاری از همسر، فارغ از اینکه جزو وظایف زوجین در زندگی زناشویی است اگر با عشق و از ته دل انجام نشود، تأثیرگذاری لازم را نخواهد داشت، بنابراین با اطلاع از بیماری مجتبی از حرکت نایستادم و او را پیش متخصصان بسیاری بردم و طی آشنایی با دوستان خارج از کشور پرونده‌های او را حتی برای پرفسور سمیعی ارسال کردم که تشخیص تمام آنها بیماری ای ال اس بود.
سودابه با عنوان اینکه در ابتدای زندگی جدید و تنها پس از سه هفته زندگی مشترک توأم با عشق و علاقه متوجه بیماری بسیار ناشناخته همسرم شدم، هضمش سخت است، اما هر دو سعی کردیم این بیماری را قبول و با آن زندگی کنیم، می‌گوید: خانواده‌اش حسابی روحیه‌هایشان را باخته بودند، اما من و مجتبی همچنان به دنبال راهکارهای درمان بودیم، به طوری که از طریق یکی از دوستان با دو پرفسور مغز و اعصاب در هندوستان و تایلند هم گفت‌وگوی داشتیم که روش سلول درمانی که هزینه بسیاری دارد را به ما پیشنهاد کردند.
او در حالی که بغض راه گلویش را می‌فشرد با کلمه‌های شمرده شمرده ادامه می‌دهد: خیلی جالب است که پس از کسب جواب آزمایش و معاینه پاهای مجتبی که خودش با همین پاها بدون هیچ‌گونه درد و عارضه‌ای به مطب آمده بود، پزشک معالج گفت پای راست مجتبی هم درگیر شده و بعد از مدت کوتاهی با مشکل مواجه می‌شوید که طی همین تشخیص، فعالیت و حرکت پاهای مجتبی تا حدودی کند شد، بنابراین با پیشروی بیماری طی رضایت مجتبی و خودم، روش سلول درمانی بر روی همسرم را آغاز کردند. دیدگاه کلی من به درمان بیماری مجتبی در مجموع دیدگاه مثبتی بود، از این‌رو روش سلول درمانی با لیپوساکشن شکم از طریق سلول‌های بنیادین از اطراف ناف با هزینه‌ای بالغ بر ۱۰۰ میلیون تومان بر مجتبی آغاز شد و پس از بستری در یکی از بیمارستان‌های تهران سلول‌ها به صورت وریدی تزریق شدند، البته پزشک معالج همسرم صددرصد نبودن این روش درمانی را به ما اعلام کرده بود.
این همسر همراه توضیح می‌دهد: به کسی که بیمار ای ال اس دارد و می‌داند که علاجی وجود ندارد، نمی‌توانیم بگوییم ادعای شرکت‌ها را باور نکند، آنها می‌خواهند به هر ممکنی متوسل شوند تا شاید فرجی شود، با رضایت کامل مجتبی راه‌های دیگر سلول درمانی را ادامه دادیم، چرا که این درمان‌ها تنها امید زندگی ما بود، بنابراین وارد مرحله دوم درمان شدیم این بار با هزینه‌ای ۸۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان، سلول‌هایبنیادی به همسرم ترزیق شد و طی پنج تا شش مرتبه سلول درمانی با روش‌های گوناگون ال‌پی، نخاعی، وریدی و عضلانی و هزینه‌های هنگفت برای مجتبی انجام شد، البته این مبالغ غیر از مخارج بیمارستان بود.
از سودابه درباره پیشرفت مراحل درمان با وجود صرف این‌گونه هزینه‌های سنگین می‌پرسم که می‌گوید: پس از مراحل متعدد سلول درمانی، یک تا دو بار علائم خوب با حرکت اعضای بدن مجتبی قابل شهود بود، تصور کنید دستی که به هیچ‌وجه کار نمی‌کرد به یک باره حرکت کرد و هر دو بسیار خوشحال شدیم.
هزینه‌های درمان بیماری ALS سرسام‌آور است
او ادامه می‌دهد: پس از بازتاب‌های مثبت از درمان‌ها، این بار مرحله اگزوزوم درمانی بر روی مجتبی شروع شد؛ «اگزوزوم‌ها سلول‌های بنیادی کوچکی هستند که ترشح شده و در ترمیم و بازسازی مفاصل نقش بسیار مهمی دارند که با تزریق اگزوزوم به مفاصل آسیب دیده، سرعت ترمیم و بازسازی آنها افزایش می‌یابد، این روش، به دلیل کارآیی بالا و عدم نیاز به جراحی، درمانی ایده‌آل برای مشکلات مفصلی است»، این روش هم تأثیراتی بر عملکرد سیستم اعضای بدن همسرم با حرکت آرام انگشتان دست خودش را نشان داد، اما در مجموع این علائم به هیچ‌وجه پایدار نبودند؛ یعنی یک هفته پس از سلول درمانی تمام عملکردها کامل به قبل از درمان بازمی‌گشت، به طوری که حتی متوجه شدم بیماری مجتبی در حال پیشرفت است، اما همسرم که تصمیم‌گیرنده نخست برای انجام تمام مراحل روش‌های سلول درمانی و هر درمان دیگری بود، می‌گفت؛ حاضر است برای نجات دیگر بیماران، انواع آزمایش‌ها و درمان‌ها بر روی او انجام شود.
سودابه در حالی که هر یک ربع، یک بار کار ساکشن مجتبی را با خونسردی و صبورانه انجام می‌داد با چشمانی اشکبار می‌گوید: با مشکلات فراوان این هزینه‌های درمان مجتبی را تأمین می‌کنم، پیشرفت بیماری او به این معنا بود که درمان باید برایش به شکلی وسیع انجام می‌شد، چرا که این شرایط چندان دوام نیاورد و پس از پنج تا شش ماه که دستگاه کمک تنفسی بایپپ هر دو ساعت باید روی صورت مجتبی قرار می‌گرفت، دیگر با وخیم شدن وضعیت بیمار، این دستگاه هم جوابگو نبود و باید مد دستگاه تنفسی را تغییر می‌دادیم و این اقدام را هم انجام دادم، اما باز هم شرایط سخت‌تر شد و در نهایت عمل تراکستومی «به‌طور عمده برای ایجاد راه تنفسی به غیر از مجرای عادی آن (بینی و دهان) ایجاد می‌شود» برای مجتبی انجام شد و پس از ترخیص با دستگاه ونتیلاتور به منزل آمدیم و اکنون حدود یک سال است که همسرم با این دستگاه تنفس می‌کند.
از او درباره چالش‌های و دلتنگ‌های این مسیر نامعلوم که تنهایی پیموده؛ می‌پرسم و با لبخندی بر لب و نیم نگاهی به مجتبی می‌گوید: در این راه همه دوستان، پزشکان و آشنایان براساس توانمندی و آگاهی خودشان تحت هر شرایطی با تأمین تجهیزات لازم و دیگر اقدامات بسیار کمک‌رسان بودند، اما هزینه‌های بیماری ای ال اس بسیار زیاد است، برای نمونه هر بسته سرساکشن را یک میلیون و ۶۰۰ تومان خریداری می‌کنم که با توجه به شرایط همسرم، کمتر از یک هفته جوابگو است و بیمار برای زنده ماندن نیاز به تجهیزات درمانی ویژه دارد. ساده‌ترین نیاز یک بیمار ای ال اس یک تخت بیمارستانی و یک ویلچر است تا بیمار بتواند جابه‌جا شود و زخم بستر نگیرد، وقتی ریه، بلع و تکلم بیمار از کار می‌افتد، برای خوردن غذا باید از دستگاه استفاده کند، غذای رقیق به معده آنها ریخته شود، اصلی‌ترین نیاز بیمار تجهیزات مربوط به تنفس او است و همیشه باید دستگاهی را همراه داشته باشد تا دم و بازدم برایش ممکن شود.
این همسر صبور با اشاره به مخارج سنگین و تمام نشدنی این بیماری می‌افزاید: بیماری ای ال اس یک رنج بی‌پایان و بسیار عظیم برای همراهان بیمار است، باید بگویم در چنین مسیری ناهمواری خود را محک زدم و متوجه شوم، چقدر انسان صبوری هستم و اکنون احساس می‌کنم که فرد خودساخته شده‌ام و شخصیتم در مسیری کامل تغییر کرده است، در این مسیر احساس می‌کنم انتخاب شده‌ام، باید به چنین درک و فهمی برسیم که برای یک مأموریت مهم انتخاب شده‌ایم و در یک «مأموریت الهی» هستیم.
ALS؛ بیماری پر هزینه و بدون درمان
در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این موارد توضیحات محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند.
از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم و اینکه در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد.
به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند؛ هر چند هاوکینگ در اوایل دهه سوم زندگی مبتلا شد، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلاء به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.
از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود ۴ هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰ پرونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.
زارعان در حالی که شناخت این بیماری را توسط مردم و مسئولان ضروری می‌داند تا خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را مبذول دارند، می‌گوید: زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند.
او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس می‌گوید: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند و ادامه می‌دهد: تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل اینکه فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.
اهمیت حمایت روانی و روحی از بیماران ALS
او با یادآوری این مباحث که، نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد و می‌افزاید: این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.
زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، اشاره می‌کند و می‌گوید: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چندین ماهه اجرا می‌شود.
او با مطرح کردن توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری برای مدیریت بیماری خود توضیح می‌دهد؛: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مسئله است، اینکه قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است، همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، لذا حضور همراه و حمایت‌کننده برای فردی که با بیماری‌ای ال اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌های خود تصریح می‌کند: بیمارانی که به ما مراجعه می‌کنند، از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.
با این اوصاف؛ هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما روند این بیماری ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی بیشتری را از سوی تمام کسانی که توان یا مسئولیتی دارند، می‌طلبد.
گزارش از مریم زنده‌دل، خبرنگار جامعه خبرگزاری ایمنا
نظر شما