حجت‌الاسلام محمد زارعان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: این بیماری نادر ناشناخته‌ای است که با درد و رنج همراه است و مطابق آمارهای جهانی ۴ هزار نفر در کشور، مبتلا به آن شناسایی شدند که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر در قید حیات هستند.
وی با بیان اینکه بیماری ای‌ال‌اس، جزو شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که از گروه بیماری‌های پیش‌رونده عصب و عضله محسوب می‌شود و در پی ابتلاء به آن، شاهد از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات خواهیم بود، افزود: این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند.
وی با بیان اینکه طبق میانگین اعلام شده در سطح جهانی، عوامل ژنتیکی عامل ابتلای ۳ درصد از بیماران به این بیماری است و ۹۷ درصد، عوامل خارجی بر ابتلاء به این بیماری اثرگذار است، تصریح کرد: علائم ابتدایی ابتلاء به این بیماری شامل ضعف و تحلیل رفتن در ماهیچه‌های نواحی دست و پا و اندام‌های فوقانی مانند ماهیچه‌های تنفسی، گلو و زبان است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی ادامه داد: انقباضات، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه‌ها، ناتوانی در سخن گفتن، ناتوانی در برقراری ارتباط، اختلال در تنفس و بلع، پریدن بزاق در گلو و مشکلات بزاق و مخاط نیز از سایر علائم اولیه ابتلاء به این بیماری محسوب می‌شود، برای تشخیص ابتلاء به این بیماری از تست عصب و عضله استفاده و در صورت صلاحدید پزشک، از بیمار ام‌آرآی گرفته می‌شود.
وی با بیان اینکه به‌طور معمول افراد مبتلا به این بیماری بیش از ۳۰ سال دارند، اما در گروه‌های سنی زیر ۳۰ سال نیز به تعداد اندک ابتلاء به این بیماری مشاهده می‌شود، اضافه کرد: دلایل ابتلاء به این بیماری هنوز مشخص نیست و عوامل محیطی یا آلاینده‌ها می‌توانند از عوامل ابتلاء به این بیماری باشند.
حجت‌الاسلام زارعان داروهای مورد استفاده برای این بیماری، در کشورهای ژاپن و آلمان تولید می‌شود، اما مشابه‌سازی داخلی برای آنها انجام شده است و تولید داخل نیز دارند، تاکید کرد: به علت کوتاه بودن طول عمر بیماران مبتلا به این بیماری، ساخت داروی این بیماری در داروسازی تسریع داده می‌شود و به دلیل محدود بودن تعداد افراد مبتلا به بیماری، گاهی تولید داروهای آنها در کشور متوقف می‌شود.
وی تاکید کرد: قرص‌ها یا آمپول‌های داخلی مخصوص این بیماری یافت نمی‌شود و داروهای ساخت خارج نیز به بازار سیاه کشیده شده است، هزینه داروهای خارجی بسیار بالا است، از سویی دیگر مشابه داخلی آنها گاهی تولید نمی‌شود و خانواده‌ها نیز توان خرید دارو از بازار سیاه را ندارند.
چالش‌های بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی چیست؟
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی با تاکید بر اینکه تاکنون حدود ۲۸۰ تا ۳۰۰ بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس در استان اصفهان شناسایی شده است، افزود: انجمن حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی تنها جمعیت حمایتی این بیماران در کشور محسوب و از سایر استان‌ها نیز به این انجمن مراجعه می‌شود.
وی ادامه داد: این انجمن آبان سال ۱۳۹۷ فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز و از ابتدا به صورت کشوری و حتی فراتر از کشور ارائه خدمات کرده است، ایرانیان مقیم ایران، کانادا و سایر کشورها نیز با این انجمن در ارتباط هستند و خدمات لازم را دریافت می‌کنند.
حجت‌الاسلام زارعان گفت: فهرست وسایل توانبخشی افراد مشخص است، اما یکی از چالش‌های موجود، مدت زمان تهیه این وسایل محسوب می‌شود، چرا که به علت نبود بودجه و کمبود وسایل، بسیاری از اوقات وسایل مورد نیاز در زمان لازم به بیماران نمی‌رسد، هزینه‌های درمانی افراد مبتلا به این بیماری بسیار هنگفت است و با وجود هزینه‌های درمانی بالا، بیمار توان کرایه وسایل توانبخشی را نیز ندارد.
وی با تاکید بر لزوم آگاهی افراد از وجود این انجمن و خدمات آن و با اشاره به زندگی بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس اظهار کرد: بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس مانند شمع پیش چشم خانواده خود آب می‌شوند، اگر فرد مبتلا به این بیماری امروز توان بیان ۳۲ حرف را دارد، شاید فردا این حروف به ۲۸ حرف تقلیل پیدا کند و کلمات او نیز محدودتر شود.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی افزود: این بیماران به آرامی امکان بلع غذا را از دست می‌دهند و درگیر مشکلات تنفسی می‌شوند. بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس تمام حواس خود را دارد و هوشیار است، اما جوانی ۲۰ ساله ناگهان به فردی ۱۲۰ ساله تبدیل و به‌طور کامل ناتوان می‌شود.
وی با تاکید بر اینکه در آخرین مرحله این بیماری، فرد توان بر هم زدن پلک خود را نیز ندارد، اما همچنان متوجه تمام مسائل پیرامون خود می‌شود، تصریح کرد: دو چالش سطل آب یخ و مانکن، به منظور حمایت در راستای ساخت کلینیک و انجام مباحث تحقیقاتی برای این بیماری در سطح جهانی گسترده شد.
حجت‌الاسلام زارعان درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک گفت: تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم و اینکه در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد.
وی بیان کرد: ممکن است بیماری ای‌ال‌اس از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند؛ هر چند هاوکینگ در اوایل دهه سوم زندگی مبتلا شد، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلاء به ای‌ال‌اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است، افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدماتی همچون دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری نادر و صعب‌العلاج گفت: طبق آمارهای اعلام شده جهانی، حدود چهار هزار نفر در کشور، مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس هستند که از این تعداد تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه این است که تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰ پرونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.
وی شناخت این بیماری را توسط مردم و مسئولان ضروری است و خیران نیز در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را مبذول دارند، اظهار کرد: قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند.
نظر شما