مشکلات بیماران نادر ایران
-
جامعهتن رنجور با بیماری نادر
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آنها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است.
-
بسته خبری زنان:
جامعهمشکلات بانوان جانباز پیگیری می‌شود
ساخت ۱۵ خوابگاه دانشجویی دخترانه توسط بنیاد ۱۵ خرداد، پیگیری مشکلات بانوان جانباز، الگوی زن معتقد به اصالت خانواده و تأثیرگذار بر جامعه، استفاده از ظرفیت روایتگری بانوان در برابر توطئه‌های دشمن و مشکلات بیماران نادر در حوزه دارو، درمان و تأمین اجتماعی را در بسته خبری زنان ایمنا بخوانید.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
بسته بهداشت و درمان ایمنا؛
جامعهافزایش ۲۰ درصدی ابتلا به آبله میمون/ مرگ‌ومیر ده‌ها کودک با شیوع سرخک
ابتلای بیش از ۳۵ هزار نفر در جهان به آبله میمونی، مرگ‌ومیر ده‌ها کودک در زیمبابوه با شیوع سرخک، اطمینان از بی‌خطری واکسن‌های کرونا، تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب‌العلاج خلاف قانون و رایگان شدن حلزون شنوایی برای کودکان زیر چهار سال را در بسته بهداشت و درمان ایمنا بخوانید.
-
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:
جامعهبیش از ۹۵ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است/وجود ۳۶۰ گونه بیماری نادر
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: درحال‌حاضر تعداد بیماری‌های نادر به بیش از ۳۶۰گونه رسیده است. این بیماران به‌شدت دچار مشکل‌های دارویی و درمانی هستند و بیش از ۹۵درصد داروهای آنها وارداتی است؛ همچنین امکانات درمانی محدود در کشور نیز برای این بیمارها بسیار آزاردهنده است.
-
جامعهصدای بیماران نادر باشیم
بیماری نادر نوعی از بیماری‌ها است که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر باشد. این شیوع کم، موجب تشخیص سخت آنها شده است و محققان تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی کرده‌اند. شعار امسال روز بیماری‌های نادر «همگی صدای بیمار نادر باشیم در هر موقعیت و هر وضعیت» است.