بیش از ۹۵ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است/وجود ۳۶۰ گونه بیماری نادر

یاسر داودیان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، با بیان اینکه تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارد، اما مبتلایان به این نوع بیماری‌ها تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند، اظهار کرد: به صورت علمی و براساس تعریف جامعه جهانی، بیماری یا نادر است یا شایع. در ایران به دلیل خلاءهای قانونی و نبود اطلاع‌رسانی درست، متأسفانه تعداد بیماران نادر به صورت مشخص وجود ندارد.

وی افزود: براساس آمار جامعه جهانی، در ایران حدود سه میلیون بیمار نادر وجود دارد و این جمعیت کثیر در کشور با مشکلات گوناگونی از جمله درمان، دارو و تجهیزات پزشکی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که تاکنون هیچ دولتی چنان که باید، به آن توجه نداشته و می‌توان گفت که حقوق این بیماران تضعیف شده است؛ البته با پیگیری‌هایی که بنیاد بیماری‌های نادر در این زمینه انجام داده است امیدواریم در دولت سیزدهم این موضوع مورد توجه قرار گیرد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه درحال‌حاضر بیماری نادر بر دو دسته تعریف جهانی و تعریف جهانی براساس آمار جمعیت داخلی مورد محاسبه قرار می‌گیرد، تصریح کرد: بر این اساس آنچه گفته می‌شود درحال‌حاضر تعداد بیماری‌های نادر به بیش از ۳۶۰ گونه رسیده است که بیماری‌های اس‌ام‌ای، ای‌ال‌اس، بیماران پروانه‌ای یا Eb، ام‌پی‌اس و غیره به عنوان بیماران نادر تعریف می‌شوند.

وی درخصوص افراد درمعرض ابتلا به بیماری‌های نادر اظهار کرد: ژنتیک، بیشترین عامل بروز این نوع بیماری‌ها است. بیماری‌های نادر، واگیر ندارد و تنها خود بیمار و خانواده او درگیر بیماری یا عوارض آن هستند که خانواده برای دارو و درمان و خود بیمار به درد و رنج ناشی از بیماری، گرفتار می‌شود.

داودیان با اشاره به راه‌های پیشگیری و کنترل این بیماری‌ها گفت: براساس مباحث علمی که در همه دنیا مطرح می‌شود، بهترین روش جلوگیری از به‌دنیاآمدن بیماری نادر، غربالگری قبل از بارداری و اقدامات مربوط به تشخیص زودهنگام جهت جلوگیری از تولد یک بیمار نادر است؛ چراکه به دنیا آمدن بیمار نادر هزینه‌های بسیاری به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و به شدت طاقت‌فرسا است.

وی با تاکید بر اینکه ازداواج‌های فامیلی، آب و هوا و شرایطی اقلیمی در بروز بیماری‌های نادر نقش مهمی دارد، ادامه داد: با توجه به شرایط غیرقابل پیش‌بینی از جمله نبود تولید داخلی دارو و تأمین بدیهیات زندگی برای بیماران نادر، امکان برآورد هزینه وجود ندارد؛ اما یک بیمار در کمترین حالت از دو تا ٢٠ میلیون تومان می‌تواند هزینه داشته باشد که اگر سند ملی بیماری‌های نادر اجرایی شود، می‌تواند نقش مؤثری در کمک به شرایط کنونی زندگی و درمان این بیماران ایفا کند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران درخصوص مشکلات دارو و درمانی این بیماران، اظهار کرد: به شدت بیماران نادر دچار مشکلات دارویی و درمان هستند و بیش از ۹۵ درصد داروهای آنان وارداتی است. همچنین امکانات درمانی محدود در کشور نیز برای این بیماران بسیار آزاردهنده است؛ بعضی از این بیماران به جز درد و رنج ناشی از درگیری با بیماری خود، مشکلاتی مانند بیکاری و انزوای اجتماعی دارند که از سوی مسئولان امر تاکنون تدبیری برای آن اندیشیده نشده است؛ به همین علت امیدوارم خواسته‌های بحق بیماران نادر به زودی توسط دولت محقق شود تا تسکینی بر دردهای آن‌ها باشد.