داروهای بیماران پروانه‌ای
-
پنجره امید|
جامعهاز گام‌های موثر برای دستیابی به تولید برق هسته‌ای تا افزایش حقوق کارورزان و دستیاران پزشکی
ایمنا از افزایش حقوق کارورزان و دستیاران پزشکی، رشد ۵۰ درصدی نوسازی واحدهای مسکونی در یک سال گذشته، گام‌های اساسی سازمان انرژی اتمی برای دستیابی به تولید ۲۰ هزار مگاوات برق هسته‌ای و تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای و تلاش برای تولید داخلی این محصولات در بسته خبری پنجره امید می‌گوید.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
جامعهتمام متقاضیان می‌توانند در فراخوان واردات پانسمان بیماران پروانه‌ای شرکت کنند
رئیس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: تمام متقاضیان از جمله هلال احمر می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.
-
جامعهآخرین اخبار از تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای برای ۱۴۰۴
معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تأمین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال ۱۴۰۴ خبر داد.
-
پنجره امید|
جامعهاز تزریق پنج همت نقدینگی به حوزه دارو تا رشد ۲۲ درصدی تولید اتوبوس در کشور
ایمنا از آغاز ثبت‌نام داوران کودک و نوجوان جشنواره فیلم کودک،دستور رئیس جمهور برای پرداخت یارانه دارو و رفع مشکل کمبودهای دارویی، تزریق پنج همت نقدینگی به حوزه دارو، صدای مظلومیت پروانه‌ها در تالار وحدت و رشد ۲۲ درصدی تولید اتوبوس در کشور در بسته خبری پنجره امید می‌گوید.
-
جامعهآمریکا باید به کودکان پروانه‌ای بیش از ۶ میلیارد دلار غرامت پرداخت کند
دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد.
-
انقلاب سلول‌های بنیادی در علم پزشکی
فناوریپزشکی بازساختی جایگزین روش‌های رایج درمانی می‌شود
دبیر علمی سلول‌ها بنیادی پژوهش‌سرای شهید شهریاری (استان اصفهان) معتقد است سلول‌های بنیادی انقلاب جدیدی را در علم پزشکی رقم زده‌اند و پزشکی بازساختی را جایگزین روش‌های رایج درمان خواهند کرد، زیرا سلول‌ها علاوه بر تولید بافت جدید، توانایی ترمیم کامل بافت‌های آسیب‌دیده را دارند.
-
جامعهتامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
وزیر امور خارجه خبر داد:
سیاستموسسات و مقامات خارجی تحریم‌کننده در لیست سیاه وزارت خارجه
وزیر امور خارجه ایران از اضافه شدن اسامی تعدادی از مقامات و موسسات خارجی که در بحث تحریم‌ها نقش داشتند، در لیست سیاه تروریستی وزارت خارجه خبر داد.
-
سیاستوزیر امور خارجه از خانه بیماران پروانه‌ای در تهران بازدید کرد
وزیر امور خارجه ایران در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران بازدید کرد.
-
ایمنا مشکلات بیماران پروانه‌ای یا "ای بی" را بررسی می‌کند؛
جامعهزخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین داروهای بدون پوشش بیمه‌ای دارند.
-
جامعهانواع اصلی بیماری پروانه‌ای را بشناسید
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
-
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کرمان:
جامعهتحریم‌ها، پانسمان بیماران پروانه‌ای را با مشکل مواجه کرده است
به گفته کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان، تحریم‌ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است.
-
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت:
جامعهمفقود شدن محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای صحیح نیست
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت گفت: موضوع مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه‌ای به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این امر موجود است.
-
جامعهبیماری پروانه‌ای و زخم‌هایی که التیامی ندارد
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و عامل اصلی بروزش ازدواج فامیلی است.