بیماری پوستی پروانه‌ای
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
جامعهتمام متقاضیان می‌توانند در فراخوان واردات پانسمان بیماران پروانه‌ای شرکت کنند
رئیس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: تمام متقاضیان از جمله هلال احمر می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.
-
جامعهآخرین اخبار از تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای برای ۱۴۰۴
معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تأمین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال ۱۴۰۴ خبر داد.
-
پنجره امید|
جامعهاز تزریق پنج همت نقدینگی به حوزه دارو تا رشد ۲۲ درصدی تولید اتوبوس در کشور
ایمنا از آغاز ثبت‌نام داوران کودک و نوجوان جشنواره فیلم کودک،دستور رئیس جمهور برای پرداخت یارانه دارو و رفع مشکل کمبودهای دارویی، تزریق پنج همت نقدینگی به حوزه دارو، صدای مظلومیت پروانه‌ها در تالار وحدت و رشد ۲۲ درصدی تولید اتوبوس در کشور در بسته خبری پنجره امید می‌گوید.
-
جامعهتامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
وزیر امور خارجه خبر داد:
سیاستموسسات و مقامات خارجی تحریم‌کننده در لیست سیاه وزارت خارجه
وزیر امور خارجه ایران از اضافه شدن اسامی تعدادی از مقامات و موسسات خارجی که در بحث تحریم‌ها نقش داشتند، در لیست سیاه تروریستی وزارت خارجه خبر داد.
-
سیاستوزیر امور خارجه از خانه بیماران پروانه‌ای در تهران بازدید کرد
وزیر امور خارجه ایران در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران بازدید کرد.
-
ایمنا مشکلات بیماران پروانه‌ای یا "ای بی" را بررسی می‌کند؛
جامعهزخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین داروهای بدون پوشش بیمه‌ای دارند.
-
جامعهانواع اصلی بیماری پروانه‌ای را بشناسید
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
-
جامعهبیماری پروانه‌ای و زخم‌هایی که التیامی ندارد
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و عامل اصلی بروزش ازدواج فامیلی است.
-
جامعهتحریم‌های دارویی آمریکا جان ۱۵ بیمار پروانه‌ای را گرفت
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سال‌های گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز یک سال بیماران ای بی تامین شده است.
-
فرهنگیونیسف پانسمان کودکان پروانه‌ای را به ایران فرستاد
مهتاب کرامتی در صفحه شخصی خود از ارسال پانسمان مخصوص کودکان پروانه ای به ایران با حمایت یونسیف و دولت آلمان خبر داد.
-
جامعهیونیسف پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای را به ایران ارسال کرد
یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند و این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام شده است.