بیماری پروانه ای
-
جامعهتاثیر تحریم‌ها بر تامین اقلام حیاتی بیماران ای‌بی
معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین و با ذخیره‌سازی شش ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.
-
پنجره امید|
جامعهاز گام‌های موثر برای دستیابی به تولید برق هسته‌ای تا افزایش حقوق کارورزان و دستیاران پزشکی
ایمنا از افزایش حقوق کارورزان و دستیاران پزشکی، رشد ۵۰ درصدی نوسازی واحدهای مسکونی در یک سال گذشته، گام‌های اساسی سازمان انرژی اتمی برای دستیابی به تولید ۲۰ هزار مگاوات برق هسته‌ای و تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای و تلاش برای تولید داخلی این محصولات در بسته خبری پنجره امید می‌گوید.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
جامعهتمام متقاضیان می‌توانند در فراخوان واردات پانسمان بیماران پروانه‌ای شرکت کنند
رئیس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: تمام متقاضیان از جمله هلال احمر می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.
-
جامعهآخرین اخبار از تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای برای ۱۴۰۴
معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تأمین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال ۱۴۰۴ خبر داد.
-
پنجره امید|
جامعهاز تزریق پنج همت نقدینگی به حوزه دارو تا رشد ۲۲ درصدی تولید اتوبوس در کشور
ایمنا از آغاز ثبت‌نام داوران کودک و نوجوان جشنواره فیلم کودک،دستور رئیس جمهور برای پرداخت یارانه دارو و رفع مشکل کمبودهای دارویی، تزریق پنج همت نقدینگی به حوزه دارو، صدای مظلومیت پروانه‌ها در تالار وحدت و رشد ۲۲ درصدی تولید اتوبوس در کشور در بسته خبری پنجره امید می‌گوید.
-
جامعهآمریکا باید به کودکان پروانه‌ای بیش از ۶ میلیارد دلار غرامت پرداخت کند
دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد.
-
جامعهمحکومیت دولت آمریکا در پرونده بیماران پروانه‌ای
رئیس کل دادگستری استان تهران با اشاره به اقدامات مجموعه قضائی استان تهران برای صیانت از حقوق عامه، از تشکیل دادگاه رسیدگی به اتهامات متهمان پرونده شهادت سردار سلیمانی در آینده‌ای نزدیک خبر داد و گفت: دولت آمریکا در پرونده بیماران پروانه‌ای به پرداخت حدود هفت میلیارد دلار خسارت محکوم شد.
-
جامعهتامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
جامعهعلت مسمومیت دانش‌آموزان قمی چه بود؟
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت پیرامون مسمومیت دانش‌آموزان قمی، گفت: علت بیماری یک ترکیب شیمیایی بوده که علائم آن سرگیجه، افت فشار و مشکل تنفسی است که نیاز به درمان‌های تهاجمی ندارد. در حال حاضر مدارس ما آگاهی و اطلاعات لازم را در اختیار دارند که چه اقداماتی را باید انجام دهند.
-
عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم‌پزشکی‌اصفهان مطرح کرد:
جامعهلزوم توجه بیشتر به بیماران «سخت‌درمان»
مدیر گروه مراقبت‌های حمایتی تسکینی از دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: مراقبت‌های حمایتی‌تسکینی علاوه بر ارائه خدمات آموزشی به بیماران و خانواده‌های آنها، آموزش خود مراقبتی به عموم جامعه و توانمندسازی کانون کارکنان نظام سلامت را در برنامه خود گنجانده است.
-
وزیر امور خارجه خبر داد:
سیاستموسسات و مقامات خارجی تحریم‌کننده در لیست سیاه وزارت خارجه
وزیر امور خارجه ایران از اضافه شدن اسامی تعدادی از مقامات و موسسات خارجی که در بحث تحریم‌ها نقش داشتند، در لیست سیاه تروریستی وزارت خارجه خبر داد.
-
سیاستوزیر امور خارجه از خانه بیماران پروانه‌ای در تهران بازدید کرد
وزیر امور خارجه ایران در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران بازدید کرد.
-
چند رسانه ایبیماری پروانه‌ای چیست؟ + علائم و آمار آن در ایران
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود.
-
ایمنا مشکلات بیماران پروانه‌ای یا "ای بی" را بررسی می‌کند؛
جامعهزخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین داروهای بدون پوشش بیمه‌ای دارند.
-
جامعهانواع اصلی بیماری پروانه‌ای را بشناسید
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
-
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت:
جامعهمفقود شدن محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای صحیح نیست
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت گفت: موضوع مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه‌ای به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این امر موجود است.
-
جامعهبیماری پروانه‌ای و زخم‌هایی که التیامی ندارد
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و عامل اصلی بروزش ازدواج فامیلی است.
-
جامعهتحریم‌های دارویی آمریکا جان ۱۵ بیمار پروانه‌ای را گرفت
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سال‌های گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز یک سال بیماران ای بی تامین شده است.
-
جامعهچالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها /وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسؤولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.