ملیحه افضلی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: ۷۳۰ بیمار هموفیلی زیرمجموعه کانون هموفیلی استان اصفهان هستند که حدود ۲۰ نفر آن‌ها در استان‌های چهارمحال‌وبختیاری و لرستان سکونت دارند.
وی کانون هموفیلی استان اصفهان را نخستین ان‌جی‌اوی مشارکت‌کننده در اجرای طرح کنترل و پیشگیری از بیماری هموفیلی در کشور دانست و افزود: این طرح یک دهه قبل و با همکاری وزارت بهداشت و مرکز ژنتیک کشور در اصفهان اجرا شد و در قالب آن، برای حدود ۴۵۰ نفر از ناقلان هموفیلی که خانواده بیماران بودند، پرونده تشکیل شد تا در صورت بارداری افراد، جنین آن‌ها از نظر ابتلاء به بیماری هموفیلی مورد بررسی قرار گیرد و حتی در صورت نیاز اجازه سقط داشته باشند.
پیشگیری از تولد ۱۴ نوزاد هموفیلی
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان، پیشگیری از تولد ۱۴ نوزاد هموفیلی را نتیجه اجرای این طرح اعلام کرد و گفت: با این وجود نمی‌توان گفت که تولد نوزاد هموفیلی در استان اصفهان به صفر رسیده است؛ زیرا هنوز هم در شهرستان‌های اطراف اصفهان دیده می‌شود که برخی خانواده‌ها با وجود یک فرزند هموفیلی، بدون انجام مراقبت و آزمایش‌های لازم باردار می‌شوند و نگران داشتن فرزند هموفیلی دیگری نیستند.
وی اکثر نوزادان هموفیلی متولد شده در سال‌های اخیر را به دلیل جهش ژنتیکی دانست و تصریح کرد: بررسی پرونده‌های جدید نشان می‌دهد، یکی دو مورد از نوزادان هموفیلی که طی چند سال اخیر متولد شده‌اند، هیچ سابقه‌ای از بیماری در خانواده آن‌ها وجود نداشته است، اما به شکل جهش ژنتیکی متولد شده‌اند؛ به همین دلیل اجرای طرح جلوگیری از تولد جنین هموفیلی همچنان ادامه دارد.
نبود یک درمانگاه اختصاصی برای بیماران هموفیلی در استان اصفهان
افضلی با اشاره به هزینه‌های هنگفت بیمار هموفیلی برای خانواده و دولت گفت: تأمین فاکتورهایی که بیماران در زمان خونریزی استفاده می‌کنند، هزینه‌های بسیار سنگینی دارد؛ تا جایی که یک سوم بودجه مصوب مجلس برای وزارت بهداشت، صرف خرید فاکتورهای انعقادی برای بیماران هموفیلی می‌شود.
وی بزرگ‌ترین معضل استان اصفهان را نبود یک درمانگاه اختصاصی برای بیماران هموفیلی اعلام کرد و افزود: در بسیاری از استان‌های کشور، یک درمانگاه اختصاصی برای بیماران هموفیلی وجود دارد؛ درحالی‌که با وجود پیگیری‌های فراوان، هنوز موفق به راه‌اندازی چنین مرکزی در اصفهان نشده‌ایم.
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با اشاره به نارضایتی بیماران هموفیلی استان از روند درمان در بیمارستان دولتی سیدالشهدا، خاطرنشان کرد: بستری بیماران هموفیلی در این بیمارستان هزینه‌های هنگفتی به همراه دارد؛ همچنین آزمایشگاه تشخیص طبی موجود در بیمارستان نیز خصوصی است و با وجود دریافت مبالغ سنگین برای انجام اقدامات تشخیصی، در بسیاری از موارد پزشکان ناگزیر می‌شوند که بیماران را برای دریافت خدمات با کیفیت‌تر به آزمایشگاه‌های خارج از بیمارستان معرفی کنند و این موضوع نیز به هزینه‌های درمان بیمار می‌افزاید.
وی هزینه‌های تشخیص میزان فاکتور یا انجام آزمایش برای بیمارانی که علاوه بر هموفیلی درگیر هپاتیت هستند را مبلغ بالایی دانست و گفت: یکی دیگر از مشکلات بیماران هموفیلی در بیمارستان سیدالشهدا این است که پزشک، تنها تا ساعت یک‌ونیم در این مرکز درمانی حضور دارد و اگر بیماران پس از این زمان دچار خونریزی شوند و نیاز به فاکتور داشته باشند، باید تا صبح فردا منتظر بمانند؛ آن هم در شرایطی که اگر در فاصله زمانی مشخصی از خونریزی جلوگیری نشود، به جای یک تا دو فاکتور نیاز به ۱۰ تا ۲۰ فاکتور خواهد داشت، آن هم در شرایطی که با کمبود فاکتور روبه‌رو هستیم.
کمبود دارو و فاکتورهایی با تاریخ انقضای کوتاه
افضلی با اشاره به کمبود فاکتور هشت در سال‌های اخیر، اظهار کرد: تمام فاکتورهای مصرفی بیماران هموفیلی به طور طبیعی دو سال تاریخ انقضا دارد؛ اما تاریخ انقضای فاکتورهایی که در ماه‌های اخیر به دست بیماران می‌رسد، دو ماه است؛ بنابراین این پرسش مطرح می‌شود که داروها تاکنون در چه شرایطی نگهداری شده که تاریخ مصرف آن‌ها نزدیک است و باید سریع تزریق شود؟!
وی سهمیه دارویی بیماران هموفیلی را محدود به ۱۰ تا ۱۲ فاکتور در ماه اعلام کرد و گفت: اگر بیمار به هر دلیلی نیاز به فاکتورهای بیشتری داشته باشد، به هیچ وجه داروخانه حاضر به فروش فاکتور نیست و بیمار باید با گذراندن مراحل اداری و دریافت تاییدیه از اداره بیمه، بتواند یک فاکتور را دریافت و مصرف کند.
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با انتقاد از تعطیلی بانک خون، افزود: از وقتی بانک خون تعطیل شد، بیماران مجبور شدند برای تعیین فاکتور به آزمایشگاه‌های خصوصی مراجعه کنند. این موضوع، هزینه سنگینی را روی دست بیماران می‌گذارد. همچنین در گذشته بیماران هموفیلی از خدمت سربازی معاف بودند، اما اکنون زمزمه‌هایی وجود دارد که این افراد نیز می‌توانند دوره خدمت سربازی را بگذرانند؛ درحالی‌که همین بیمار برای ورود به بازار کار، بسیاری از مواقع رد صلاحیت می‌شود به این دلیل که مبتلا به هموفیلی است.
وی با اشاره به رد پیشنهاد بنیاد امور بیماری‌های خاص از بازنشستگی‌های پیش از موعد بیماران هموفیلی، گفت: این بیماران به مرور زمان دچار افت و تحلیل جسمی می‌شوند و لازم است که دوران اشتغال آن‌ها کاهش یابد؛ اما این پیشنهاد رد شد، به این دلیل که اگر این قشر را تحت پوشش بازنشستگی پیش از موعد قرار دهیم، گروه‌های دیگر هم متقاضی می‌شوند!
افضلی، افت قابل توجه کمک خیران را یکی از مشکلات دوران کرونا افزود: تأمین بخشی از هزینه‌های تشخیص آزمایشگاهی، انجام خدمات فیزیوتراپی و امکان استفاده از خدمات توان‌بخشی دیگر از فعالیت‌هایی بود که در کانون و با مشارکت خیران انجام می‌شد؛ اما طی دو سال اخیر به دلیل کاهش کمک‌های خیران، بودجه این فعالیت‌ها با محدودیت‌های جدی روبه‌رو شده است.
به گزارش ایمنا، بیمارستان سیدالشهدا تنها مرکز درمانی مرجع برای بیماران خاص استان اصفهان است.
نظر شما