به گزارش خبرنگار ایمنا، دوم آوریل مصادف با سیزدهم فروردین روز جهانی آگاهی از اوتیسم با هدف یادآوری اهمیت اطلاعرسانی و افزایش دانش جامعه از این اختلال عصبی رشدی، نامگذاری شده است. این رویداد برای اولین بار در سال ۲۰۰۷ میلادی توسط مجمع عمومی سازمان ملل و به اتفاق آرا با هدف افزایش آگاهی در مورد این بیماری شکل گرفت است و متعاقب افزایش دانش جامعه، اهمیت شناخت نحوه برخورد با این اختلال و دسترسی به مراقبتهای بهداشتی درمانی مطرح میشود.
دسترسی به مراقبتهای بهداشتی درمانی افراد درگیر با اختلال اوتیسم، یکی از اصلیترین و ضروریترین برنامهها و سیاستهای نظامهای بهداشتی در جهان است. طی شیوع پاندمی کووید ۱۹ جوامع بشری با محدودیتهای فروانی در کسب و کار، مشارکتهای اجتماعی، دسترسی به مراقبتهای بهداشتی، درمانی و رفاهی مواجه هستند اما سالها است که افراد دارای اوتیسم با بسیاری از این محدودیتها مواجه بودند و با شیوع این بیماری همهگیر، چالشها و موانع برای آنها چند برابر شده است.
با توجه به اینکه اختلال اوتیسم و عوارض آن هنوز هم در برخی نقاط جهان کمتر شناخته شده و از طرفی اختلالی رو به رشد است، آگاهیبخشی در مورد علائم بیماری، تشخیص، آموزش و کمک به خانواده بیماران بسیار ضروری است.
اوتیسم چیست؟
اختلال طیف اوتیسم با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص میشود و علت اصلی آن هنوز ناشناخته مانده است اما گمان میشود که عوامل ژنتیکی و محیطی در آن دخیل هستند. به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته میشود. این اختلال در پسران شایعتر از دختران است و وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد.
اوتیسم یک عارضه عصبی پیچیده است که شامل اختلال در تعاملات اجتماعی، مهارتهای زبانی و مهارتهای ارتباطی میشود. این معلولیت رشدی معمولاً در سه سال اول زندگی به طور کامل قابل تشخیص است. سه سال اول، دوره طلایی قلمداد میشود و چنانچه در این دوره مربیان و والدین کودک این عارضه را شناسایی کنند، در صورت درمان و رسیدگی میتوان کودک را به مدرسه فرستاد و مهارتهای زیادی به وی آموخت.
خواهر و برادرهای فرد مبتلا به اوتیسم حدود ۲۵ برابر بیشتر از جمعیت عمومی احتمال ابتلاء به اوتیسم دارند. با این حال، بسیاری از جهشهایی که خطر ابتلاء به اوتیسم را افزایش میدهد مشخص نشدهاند. به طور معمول، اوتیسم را نمیتوان به یک جهش مندلی (تک ژنی) یا یک ناهنجاری کروموزومی نسبت داد و هیچیک از سندرمهای ژنتیکی مرتبط با ASD به صورت انتخابی باعث ASD نمیشوند.
تشنج و صرع از شایعترین شرایط همراه با اختلال طیف اوتیسم
تشنج و صرع یکی از شایعترین شرایط پزشکی است که با اختلال طیف اوتیسم همراه است. آمار و تحقیقات نشان میدهد که برخلاف افراد غیراوتیستیک که یک تا دو درصد دارای صرع هستند در افراد دارای اختلال طیف اوتیسم شیوع اختلال صرع پنج تا ۳۸ درصد برآورد میشود و حتی منابع دیگری اعلام میکنند این آمار میتواند از اعداد متغیر ۱۰ تا ۳۰ درصد نیز بالاتر باشد.
تشنج میتواند در هر زمانی در زندگی یک فرد دارای اختلال طیف اوتیسم آغاز شود. یک مطالعه نشان میدهد که اکثر فعالیتهای تشنجی در کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم در سنین سه تا ۱۳ سال رخ میدهد. بررسی رخداد این اختلال هنوز در حال مطالعه است اما فرضیاتی نظیر اینکه تشنج و یا صرع در کودکانی که قبل از سه سالگی پسرفت در مهارتهای زبانی را نشان دادهاند بیشتر دیده شده، مطرح شده است.
بزرگترین گروه در معرض تشنج در میان کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، کودکانی هستند که دارای ناتوانیهای ذهنی و شناختی نیز هستند. از مواردی که میتوان در صرع به آن اشاره کرد و والدین دارای اوتیسم باید نسبت به آنها آگاهی داشته باشند شامل خیره نگاه کردن غیرقابل توجیه، حرکتهای غیرارادی، سردرگمی و گیجی غیرعادی، سردردهای شدید و در مواردی خوابآلودگی، اختلال در خواب و تغییرات غیرقابل توضیح در تواناییها و احساسات است.
فاکتورهای خطرآفرین اوتیسم
نوزادان زودرس متولد شده پیش از ۲۶ هفتگی خطر بیشتری برای ابتلاء به اوتیسم دارند و البته این نوزادان همراه با وزن کم به دنیا میآیند که این مورد نیز از موارد افزایش ریسک اوتیسم است. خانوادههایی که دارای یک فرزند مبتلا به اوتیسم هستند بیشتر در معرض داشتن فرزند دیگری با این اختلال قرار دارند. همچنین وجود برخی اختلالات مانند اسکیزوفرنی و اختلال اوتیسم در والدین نیز میتواند منجر به افزایش این ریسک شود.
کودکانی که دارای شرایط پزشکی خاص هستند بیشتر احتمال دارد در معرض اوتیسم قرار داشته باشند؛ برای مثال سندروم ایکس شکننده (اختلالی ارثی که باعث اختلالات ذهنی میشود)، اسکلروزتوبروز (شرایطی که منجر به تومورهای خوشخیم در سیستم مغزی عصبی میشود)، سندروم رت (بیماری ژنتیکی مختص دخترها که باعث رشد کند مغز و ناتوانی ذهنی میشود.
مشخص شده است که بین سن بالای والدین (بالای ۳۵ سال) یا سن پایین مادران (زیر ۲۰ سال) و افزایش اختلال اوتیسم ارتباط وجود دارد. همچنین مشخص شده است اگر فاصله بین بارداریها کوتاه باشد، میتواند شرایط رحم مادر برای بارداری و پذیرایی مناسب از جنین را به خطر انداخته و ریسک اوتیسم را افزایش دهد. همچنین تغذیه مادر نیز میتواند یک فاکتور مهم برای این ریسک باشد؛ هرچه تغذیه مادر نامناسبتر و عاری از غذاهای طبیعی و ارگانیک باشد میتواند خطر را بیشتر کند.
ارتباط واکسیناسیون و اوتیسم در کودکان
تحقیقات گسترده حاکی از آن است که هیچ ارتباطی میان اوتیسم و واکسیناسیون وجود ندارد. در حقیقت مطالعه اصلی که سالها پیش این بحث را ایجاد کرده بود به دلیل طراحی ضعیف و روشهای تحقیق مشکوک رد شده است و جلوگیری از واکسیناسیون میتواند کودکان را در معرض خطرات جدی و شیوع بیماریهای خطرناک قرار دهد.
افراد مبتلا به اوتیسم در زندگی خود با چالشهای زیادی روبهرو هستند اوتیسم (ASD) یک ریسک خطر برای طول عمر کوتاهتر است. اوتیسم به خودی خود دلیل کوتاه شدن عمر نیست اما شرایط مربوط به این اختلال میتواند مرگومیر را تحت تأثیر قرار دهد.
یک مطالعه که در مارس ۲۰۱۶ در مجله روانپزشکی بریتانیایی منتشر شد نشان داد که بزرگسالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم که دارای اختلال یادگیری هستند، ۴۰ برابر بیشتر احتمال دارد که به دلیل یک بیماری عصبی، دارای طول عمر پایینتری نسبت به بزرگسالانی باشند که در طیف نبوده و اختلال یادگیری ندارند. علاوه بر این، مطالعه نشان داده که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که دارای اختلالات یادگیری نیستند تا ۹ برابر بیشتر از بزرگسالان در سنین مشابه که اوتیسم ندارند، خودکشی میکنند.
اوتیسم و ایجاد اضطراب و افسردگی
مجله اوتیسم و اختلالات رشدی نوشته است برخی مشکلات این اختلال منجر به ایجاد مشکلات اضطراب و اختلالات افسردگی میشود. این شرایط به تنهایی عوامل اصلی در افکار و رفتارهای خودکشی هستند و هنگامی که با چالشهای زندگی با اوتیسم ترکیب شوند، ریسک خطر را برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به میزان قابل توجهی افزایش میدهند.
بین اختلال طیف اوتیسم و سایر مشکلات پزشکی مانند اختلالات گوارشی و بیماریهای قلبی ارتباط وجود دارد. یکی از این ارتباطات ممکن است استرس باشد؛ استرسهای ناشی از تبعیض و تحقیر به دلیل اوتیسم، ناراحتی از فشار حسی بیش از حد و بیگانگی به دلیل محدودیتهای اجتماعی، عاطفی و ارتباطی ناشی از اوتیسم.
در موقعیتهایی که برای افراد عادی طبیعی است، بسیاری از افرادی که اوتیسم دارند در شرایط سخت دعوا یا فرار قرار میگیرند. همه چیز از داشتن یک مصاحبه شغلی گرفته تا شرکت در یک برنامه اجتماعی میتواند از نظر ذهنی ناتوان کننده باشد و باعث ایجاد برخی مشکلات جسمی و سلامتی شود. برخی از بزرگسالان حتی اگر با واقعیتهای زندگی با اوتیسم کنار آمده باشند تا آخر عمر با استرس و اضطراب دست و پنجه نرم میکنند.
میزان شیوع اوتیسم
در اوایل دهه اخیر برآورد میشد شیوع این اختلال یک در ۳۳۵ نفر باشد. این میزان در سالهای اخیر رو به افزایش بوده است؛ به طوری که طبق آخرین پژوهشها این آمار در سال ۲۰۰۹ میلادی یک مورد در هر ۹۱ نفر در آمریکا و یک مورد در هر ۶۶ نفر در انگلستان گزارش شده است. همچنین در آخرین ویرایش راهنمای آماری و تشخیصی اختلالات روانی آمریکا، شیوع آن یک به ۵۹ ذکر شده است.
تاکنون هیچ مطالعه جامعی در زمینه شیوع این اختلال در کشور ما صورت نگرفته است اما با این حال مطالعات شیوعشناسی در ایران، گسترههای از یک به ۱۵۰ بین کودکان گزارش کردهاند و اختلال طیف اوتیسم تبدیل به یکی از همهگیرترین اختلالات رشدی شده است.
علائم و نشانههای اوتیسم
افراد مبتلا به ASD اغلب در مهارتهای اجتماعی، عاطفی و ارتباطی مشکل دارند. ممکن است آنها رفتارهای خاصی را تکرار کنند و تمایل به ایجاد تغییر در فعالیتهای روزمره خود نداشته باشند، علائم ASD در اوایل کودکی شروع میشود و به طور معمول در طول زندگی فرد ادامه دارد. این افراد برای ابراز علاقه به اشیا اشاره نمیکنند، وقتی فردی به آنها اشاره میکند به او نگاه نمیکنند، در ارتباط با دیگران مشکل دارند یا علاقهای به سایر افراد ندارند و از تماس چشمی خودداری میکنند.
همچنین این افراد میخواهند تنها باشند، در درک احساسات دیگران یا صحبت در مورد احساسات خود مشکل دارند، ترجیح میدهند کسی را نوازش نکرده و در آغوش نگیرند یا تنها وقتی خودشان بخواهند شما را در آغوش میگیرند، به نظر میرسد وقتی مردم با آنها صحبت میکنند بیتوجه هستند اما به صداهای دیگر پاسخ میدهند، ممکن است به افراد علاقه زیادی داشته باشند اما نمیدانند چگونه با آنها صحبت کرده، بازی کنند یا با آنها ارتباط برقرار کنند.
کلمات یا عباراتی که به آنها گفته میشود را تکرار میکنند یا کلمات و عبارات را به جای صحبت عادی تکرار میکنند، برای استفاده از کلمات یا حرکات معمول در بیان نیازهای خود مشکل دارند، بازیهایی که در آن بخواهند تظاهر کنند را انجام نمیدهند، حرکات را بارها و بارها تکرار میکنند، وقتی روال آنها دستخوش تغییر شود، برای انطباق با شرایط جدید دچار مشکل میشوند، واکنشهای غیرمعمولی نسبت به بو، مزه، نگاه، احساس و صدا دارند و ممکن است مهارتهایی را که قبلاً داشتهاند از دست بدهند.
علائم اوتیسم معمولاً از ۹ ماهگی قابل تشخیص است اما در دو تا سه سالگی کاملاً مشخص میشود، مگر در موارد بسیار خفیف که ممکن است در نوجوانی یا جوانی تشخیص داده شود. علائم در سه حوزه ارتباط، کلام و علایق و رفتارهای تکراری دیده میشود.
اوتیسم در کودکان
کودک مبتلا به اوتیسم اختلال تکلم دارد. متأسفانه گاهی والدین اوتیسم فرزند خود را انکار میکنند. آنها میگویند فرزندم کلام دارد و حتی باهوش است چون در سن پایین میتواند جملههای سنگین و طولانی را بیان کند اما برخی کودکان مبتلا به اوتیسم تنها مانند طوطی کلمات و جملههای اطرافیان را تکرار میکنند و این به معنی هوش بالای کودک نیست بلکه بدان معنی است که کودک درک و شناختی از محیط اطراف ندارد.
در روند طبیعی رشد، کودکان به محض آنکه «من» را درک میکنند، دیگر از «نام خود» برای بیان خواستههایشان استفاده نمیکنند در حالی که کودک مبتلا به اوتیسم شناختی از «من» ندارد و خود را با نام صدا میزند؛ مثلاً میگوید: «به علی آب بدید!» این نشانه خوبی نیست. حتی کودک مبتلا ضمایر را هم اشتباه استفاده میکند.
کودک مبتلا به اوتیسم حتی اگر کلام داشته باشد، نمیتواند درست ارتباط برقرار کند و گفتار او جهتدار نیست. ممکن است محتوای کلام با سن او متناسب نباشد یا بدون توجه به صحبتهای دیگران فقط در مورد علایق خود صحبت کند. در واقع کودک مبتلا به اوتیسم نمیتواند تبادل اطلاعات کند. این کودکان به لبخند یا خستگی دیگران توجهی ندارند و نمیتوانند نوبت را رعایت کنند. آنها ارتباط یک طرفه برقرار میکنند و به همین علت ارتباط مؤثری ندارند.
ممکن است واژهسازی به شکل بازی در کودکان عادی هم دیده شود اما جایگزین کردن همیشگی واژهها، مختص مبتلایان به اوتیسم است. مثلاً کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است همیشه به «باب اسفنجی»، «بنگی» بگوید.
در گذشته اوتیسم به پنج گروه تقسیم میشد اما امروزه میدانیم که اوتیسم نوعی اختلال رفتاری است و طیفبندی دارد. ممکن است فردی تمام علائم را داشته باشد و در طیف شدید اوتیسم باشد، به شکل فردی در خودمانده در جامعه ظاهر شود و ممکن است فقط مشکل ارتباطی داشته باشد؛ مثلاً نتواند دوست صمیمی داشته باشد و احساسات دیگران را درک کند و در گروه مبتلایان به اوتیسم خفیف دستهبندی شود.
کودک طبیعی مدت توجه کوتاهی دارد یعنی شاید نهایتاً پنج دقیقه با یک اسباببازی بازی کند و بعد آن را رها کند و سراغ بازی دیگری برود. کودک طبیعی چون محرکهای مختلف را آزمایش میکند، پیشرفت میکند اما کودک مبتلا به اوتیسم ساعتها یک بازی تکراری انجام میدهد.
این کودکان به چرخیدن یا به وسایلی که میچرخد مثل پنکه و لباسشویی علاقمند هستند و ممکن است ساعتها خود را با تماشای آنها سرگرم کنند. ممکن است زنجیری را تکان دهند یا به موسیقیهای ثابت واکنش و علاقه شدید نشان دهند.
کودک مبتلا به اوتیسم مانند کودکان دیگر بازی نمیکند
این کودکان بازیهای تخیلی ندارند. کودکان از یک و نیم تا دو سالگی وارد بازیهای نمادین میشوند؛ مثلاً ممکن است از یک تکه پازل به عنوان لیوان چای استفاده کنند یا عروسک خود را روی پا بگذارند و تکان دهند. این بازیها به رشد طبیعی کودک کمک میکند اما مبتلایان به اوتیسم این توانایی را ندارند. آنها با اسباب بازیها آنگونه که باید بازی نمیکنند؛ مثلاً ممکن است به جای راه بردن ماشینهای اسباب بازی روی زمین، آنها را پشت هم بچینند و قطار کنند.
در موارد متوسط تا شدید، این کودکان ارتباط چشمی ندارند اما در موارد خفیف فقط ارتباط کلامی برقرار نمیکنند. متأسفانه دو سوم کودکان مبتلا کمتوان ذهنی هستند و یک سوم آنها هوش معمولی دارند. این کودکان در برخی مسائل نبوغ خاصی دارند؛ مثلاً ممکن است علاقه خاصی به سیارهها داشته باشند و با کمترین تلنگری اطلاعاتی را در این زمینه حفظ کنند و اگر در جمع قرار بگیرند در مورد این مسائل صحبت کنند. معمولاً هم به پیامهای ارتباطی دیگران مثل اینکه «بس است» یا «خسته شدیم» توجهی ندارند.
تفکر انتزاعی در کودک مبتلا به اوتیسم
کودک مبتلا به اوتیسم درک کاملی از احساسات دارد. او میتواند مادرش را بغل کند و ببوسد یا دلیل گریه او را جویا شود اما در سنین بالاتر که انتظارها از او بیشتر میشود، ممکن است در این زمینه دچار مشکل شود. کودک مبتلا به اوتیسم توانایی ذهنخوانی ندارد، نمیتواند به محیط توجه کند یا خود را جای دیگران بگذارد و احساسات دیگران را درک کند.
تفکر انتزاعی تفکر پیچیدهای است که با رسیدن به نوجوانی کامل میشود. یک فرد عادی در نوجوانی میتواند متوجه ضربالمثل ها و کنایهها شود اما این کودکان چنین درکی ندارند. آنها نمیتوانند از مسائل نتیجه بگیرند و همین موضوع ارتباط آنها را مختل میکند.
این کودکان یکپارچگی حسی ندارند؛ یعنی در برخی از آنها آستانه درد بسیار بالا و در برخی پایین است. بعضی از آنها گاهی متوجه سوختگیهای شدید نمیشوند و برخی با کوچکترین ضربه درد شدید حس میکنند. در مورد صدا نیز همینطور است؛ گاهی یک کودک مبتلا صداهای بسیار آهسته را میشنود و به آن توجه دارد در حالی که متوجه صداهای بلند مثل صدای زنگ در نمیشود.
درمانهای توانبخشی و راههای برخورد مناسب با کودکان اوتیسم
درحالحاضر شیوههای درمان اوتیسم با وجود پیشرفتهای چشمگیر، نتوانسته است به طور کامل بر بیماری غلبه و آن را درمان کند. اما روشهایی به وجود آمده است که به بیماران اوتیسمی کمک میکند تواناییهای خود را بالا ببرند و حتی در برخی از موارد، با کمک این روشها به بهبودی کامل رسیدهاند.
این روشها به بیماران اوتیسمی کمک میکند تا به صورت مستقل کارهای خود را انجام داده و نیازهای خود را برآورده سازند و همچنین باعث کاهش اختلال، در بیماران میشود تا بتوانند به زندگی عادی خود ادامه دهند.
باید به این نکته توجه داشت که روشهای درمان در بیماران اوتیستیک، متناسب با شدت اختلالات اوتیسم و تواناییهای آنها برنامهریزی میشود. محور درمانی بیماری اوتیسمی، در مرحله اول خود کودک اوتیستیک، در مرحله دوم والدین بیمار و در مرحله سوم متخصصان درمانگر هستند. واضح است که کودک دارای بیماری اوتیسم در واقع محور اصلی این درمان است و مجموعهای از برنامههای درمانی در حول آن، سازمان میگیرد و نیازهای وی در مورد بازپروری، تعیین کننده ماهیت برنامههای ویژه خواهند بود.
مداخله و درمان اوتیسم بستگی به میزان شدت این اختلال، محل زندگی و سایر فاکتورها دارد. یکی از تکنیکهای درمانی برای بیماری اوتیسم درمان توانبخشی است که شامل موارد کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، آموزش مهارتهای اجتماعی، فیزیوتراپی، درمان انسجام حسی و بازی درمانی است.
مهارت رفتار مناسب با فرزند اوتیسمی را بیاموزیم
برای والدین بسیار مهم است که مهارت رفتار مناسب با فرزند اوتیسمی را بدانند زیرا برای یک کودک اوتیسم بسیار رنجآور و ناراحت کننده است که پدر و مادر او نتواند به درستی با او ارتباط برقرار کند. کسب اطلاعات بیشتر درباره این اختلال و این موضوع که چگونه با یک اوتیسمی برخورد کنید بسیار مفید است و به شما کمک میکند به درستی با دیگران ارتباط برقرار کنید.
هیچ قانون سخت و البته پیچیدهای در رابطه با اینکه با کودکان اوتیسم چگونه رفتار کنید وجود ندارد، همه چیز بسیار ساده به نظر میرسد. مدتی طول میکشد تا یک کودک اوتیسمی بتواند با دیگران ارتباط برقرار کند و لازم است شما به عنوان یکی از والدین و یا خواهر و برادر او شمرده صحبت کنید و به صحبت کردنتان لحن تند ندهید.
کودکان اوتیسم و حتی کودکان طبیعی هم نمیدانند چطور باید عصبانیت خود را بیان کند. در این باره هم باید صبوری به خرج دهید و به تدریج به بیاموزید چگونه بدون اینکه حالتهای تهاجمی داشته باشد یا پرخاش کند عصبانیت و دلیل آن را به درستی بیان کند.
اجازه ندهید که احساسات شما بابت اینکه کودک شما به درستی ارتباط برقرار نمیکند جریحهدار شود. اوتیسمیها مشکلات زیادی با نشان دادن و کنترل عواطف خود دارند و اغلب بیپرده حرف میزنند. حرفهای بیپرده آنها را به دل نگیرید و کمی انعطاف از خود به خرج بدهید.
با کودکان اوتیسم مهربان باشید
کودکان مبتلا به اوتیسم به آدمهای مثبت و خوش اخلاق پاسخ بهتری میدهند. سعی کنید به رفتارهای مناسب آنها جایزه بدهید. کودکان اوتیسمی بسیار تلاش میکنند تا با رفتارهای بسیار بد تمرکز شما را به خود جلب کنند. اگر چند بار به این دست از رفتارها بیتوجهی کنید در واقع به او کمک میکنید تا دست از این رفتار ناهنجارانه بردارد.
میتوانید با او به ورزش بروید، با هم بدوید یا بازی کنید. اینها راههای خوبی هستند تا بتوانید تواناییهای ارتباطی او را بهبود ببخشید. این روش روحیه کودک را آرام تر میکند. آنها نیاز به این دارند که مدام در آغوششان بگیرید، درست مانند بچههای دیگر.
کودکانی که اوتیسم دارند معمولاً در نشان دادن احساسات خود ناتوان هستند اما باید بدانند که شما آنها را دوست دارید. بیشتر به آنها عشق خود را نشان بدهید و آنها را بیشتر حمایت کنید. به هر حال تعامل با افرادی که اوتیسم دارند همواره یک چالش محسوب میشود اما باید یاد بگیرید که نحوه رفتار کردن درست با آنها چگونه است و چگونه میتوان آنها را با شرایط زندگی بیشتر وفق داد.
نظر شما