به گزارش ایمنا، سید حمیدرضا هاشمی افزود: در سال‌های اخیر بیماران پروانه‌ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم‌ها مربوط می‌شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم‌ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم‌ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند.
وی ادامه داد: پانسمان بیماران ای بی توسط یک شرکت در سوئد تولید می‌شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه‌ای استفاده شود. بیش از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای بی دارند از همین پانسمان استفاده می‌کنند. این پانسمان نتایج بسیار خوبی داشته و کیفیت قابل قبولی دارد. تولید این پانسمان در کشورهای دیگر امکانپذیر نیست زیرا تولید آن برای جمعیت معدود بیماران ای بی در کشورها مقرون به صرفه نیست ضمن اینکه تکنولوژی ساخت را نیز کشورهای دیگر ندارند.
مدیرعامل خانه‌ای بی تاکید کرد: بعد از اینکه ورود پانسمان‌های بیماران ای بی به علت تحریم‌ها به کشور قطع شد، ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای را از دست دادیم، چطور آمریکا ادعا می‌کند غذا و دارو جز تحریم نیست. عملکرد آنها با شعارهایی که می‌دهند و خود را مهد حقوق بشر و تکنولوژی می‌دانند منافات دارد.
پیگیری وزارت خارجه در سازمان ملل
وی گفت: خانه‌ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با شرکت سوئدی مکاتبه کرد. این شرکت جواب نماینده خانه‌ای بی را داد و اعلام کرد که ایران در تحریم است و به همین علت اجازه فروش پانسمان را به ایران نداریم. بعد آمریکا ادعا کرد که فروش پانسمان به ایران را تعدیل می‌کند اما در ظاهر تعدیل کردند، در عمل حتی اگر شرکت سوئدی می‌خواست به ایران پانسمان بدهد، راهی برای انتقال پول آن نداشتیم و نمی‌توانستیم از طریق بانک‌ها برای پرداخت پول پانسمان‌ها اقدام کنیم و اگر پول هم پرداخت می‌شد برای ورود پانسمان‌ها از طریق کشتی‌ها مشکل داشتیم به همین علت برای تأمین پانسمان بیماران ای بی مشکل داشتیم.
وی گفت: در این وضعیت بسیار نگران کننده، بارها اظهار نگرانی کردیم. رسانه‌های مختلف صدای بیماران ای بی را منتشر کردند. صدای ما بلند شد تا در نهایت به گوش سازمان ملل رسید. خوشبختانه نماینده دولت در سازمان ملل جناب آقای دکتر تخت روانچی در سازمان ملل در این مورد صحبت کرد از کودک دچار بیماری‌ای بی به نام «آوا» در سازمان ملل نام برد و اعلام کرد که این دختر به علت نداشتن پانسمان از بین رفته است.
هاشمی افزود: در چند سال گذشته چنین مطلبی اتفاق نیفتاده بود که همتای آمریکایی آقای تخت روانچی به طرف ایشان بیاید و مراتب نگرانی خود را از این مساله اعلام کرد، اما این اتفاق افتاد. بعد از این اتفاق، صدای بیماران ای بی بیشتر شنیده شد. در پی آن دولت آلمان و سازمان یونیسف به خانه‌ای بی و وزارت بهداشت نماینده فرستادند. مذاکراتی انجام دادند و اعلام کردند که چه کاری می‌توانند برای این بیماران در ایران انجام دهند.
مدیرعامل خانه‌ای بی ادامه داد: پس از آن یونیسف یک مقدار پانسمان برای بیماران ای بی در اختیار وزارت بهداشت قرار داد. وزارت بهداشت هم به صورت ادواری این پانسمان‌ها را در اختیار خانه‌ای بی قرار می‌دهد و خانه‌ای بی هم از طریق پست با شماره مرسوله دقیق پانسمان‌ها را به میزان نیاز بیماران ارسال می‌کند تا بیماران دچار مشکل نشوند.
تأمین پانسمان بیماران ای بی تا یکسال آینده
هاشمی گفت: یونیسف ۵.۸ تن پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی را در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ به ایران فرستاد. با تأمین این پانسمان اکنون بیماران ای بی با کمبود پانسمان مواجه نیستند، اگر وزارت بهداشت به مرور و به موقع پانسمان‌هایی که از یونیسف تحویل گرفته را به خانه‌ای بی تحویل دهد تا حدود یکسال آینده، پانسمان بیماران ای بی تأمین شده است. البته میزان پانسمان موجود و سهمیه‌ای که در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد برای بیماران مکفی نیست اما به هر حال نیاز بیماران تا حدی تأمین می‌شود.
مدیرعامل خانه‌ای بی گفت: پانسمان‌های ای بی تاریخ انقضا دارند و باید به موقع مصرف شوند، تعداد این پانسمان‌ها نیز محدود است و باید برای نیازهای بعدی بیماران ای بی از هم اکنون فکری شود تا بیماران بدانند که مسیر تأمین پانسمان باز است و در آینده دچار کمبود نمی‌شوند.
هاشمی ادامه داد: از مسئولان دولت چه در پایان این دولت و چه در شروع دولت جدید انتظار داریم. در مورد تحریم دارو و غذا صدای بلندی داشته باشند تا بتوانیم مطالبه گری کنیم. مشکل و نگرانی که وجود دارد این است که در کشور دستگاه‌های مختلف در زمینه مستندسازی آثار تحریم‌ها قوی عمل نکرده‌اند. واقعاً در سال‌های اخیر می‌شد خیلی قوی‌تر در این زمینه عمل کرد و به دنبال آن به دنبال اعلام می‌شود که در هر موضوع از جمله مساله بیماران ای بی چقدر آسیب دیدیم.
وی افزود: اگر این مسائل و آثار و عوارض تحریم‌ها در حوزه‌های گوناگون از جمله در حوزه دارو برای بیماران در جایی تجمیع، مستندسازی و اعلام شود، قطعاً بعد مطالبه گری بین المللی قوی‌تری خواهد داشت.
زخم بیماران ای بی واگیر ندارد
هاشمی گفت: مطالبه دیگر خانه‌ای بی از دولت، همکاری بیشتر وزارت آموزش و پرورش با بیماران پروانه‌ای است، اگر چه این بیماران زخمی بر بدن دارند اما این زخم واگیر ندارد و این بیماران اجازه دارند از کلاس درس عمومی استفاده کنند اما در برخی شهرها مدارس، این دانش آموزان را نمی‌پذیرند و به مرور این بیماران و خانواده آنها سرخورده و افسرده و دچار مشکلات دیگری می‌شوند. انتظار ما این است که وزارت آموزش و پرورش در این مورد بیشتر همکاری کند.
مدیرعامل خانه‌ای بی ادامه داد: همه دولت‌هایی که در سال‌های گذشته بر سر کار آمده‌اند اگر چه ممکن است اشکالاتی هم در کار داشته باشند اما کارهایی هم برای مردم انجام داده‌اند. در این دولت نیز کارهایی برای بیماران از جمله بیماران ای بی انجام شده است در حالی که دولت با مشکلات زیادی مواجه بود. سیل، زلزله و شیوع پاندمی کرونا که در دنیا بی سابقه بوده و کل دنیا را زمین گیر کرده است. در این دوره رخ داد و ایران هم به تبع آن با مشکلات زیادی مواجه شد.
هاشمی گفت: با وجود این به عنوان نماینده بیماران ای بی از دولت و به ویژه وزارت بهداشت انتظاراتی داریم. انتظار داریم وزارت بهداشت با نمایندگان سازمان‌های مردم نهاد ارتباط نزدیکتری داشته باشد و با سازمان‌های مردم نهاد جلسه‌ای داشته باشند. خانه‌ای بی نماینده ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای است که به صورت رسمی به این سازمان مردم نهاد وکالت داده‌اند. سازمان‌های مردم نهاد می‌توانند به عنوان بازوی وزارت بهداشت برای رفع مشکلات مردم و بیماران با این دستگاه همکاری کنند و باری از دوش وزارت بهداشت بردارند. خانه‌ای بی هم این آمادگی را دارد که در این راه در کنار وزارت بهداشت باشد.
مدیرعامل خانه‌ای بی افزود: بر اساس آمارهای بین المللی باید حدود هزار تا ۱۲۰۰ بیمار ای بی در ایران شناسایی کنیم. از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای بی مبتلا باشد. اکنون ۸۵۰ نفر از این بیماران در خانه‌ای بی ثبت نام کرده‌اند و همه آنها از خدمات این مرکز از جمله داروهای تقویتی، پانسمان، داروهای مکمل، بانداژها و گازهای وازلینه برای زخم‌ها، پمادهای ترکیبی که برای جلوگیری از پیشرفت زخم استفاده می‌شود، وسایل مربوط به دوران کرونا، کمک هزینه‌های نقدی، بخش مهمی از هزینه جراحی‌ها و دندانپزشکی در صورت ارائه فاکتور به خانه‌ای بی تأمین می‌شود. البته خانه‌ای بی، بودجه و ردیف دولتی ندارد و همه هزینه‌های آن با کمک مردم و افراد خیر تأمین می‌شود.
منبع: ایرنا
نظر شما