روز بیماری های نادر
-
فناوریابتکار جدید درمان بیماریهای نادر عصبی کودکان در سنت جود
بیمارستان تحقیقاتی کودکان سنت جود با ایجاد یک برنامه جدید در زمینه علوم اعصاب، در تلاش است تا اختلالات نادر عصبی در کودکان را بهتر بشناسد و درمانهای موثرتری برای آنها پیدا کند، هدف این برنامه شناسایی درمانهای هدفمند برای کمک به این بیماران خاص است.
-
جامعهجزییات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعبالعلاج
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران جزئیات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعبالعلاج را تشریح کرد.
-
جامعهلزوم همکاری وزارت بهداشت و بیمه سلامت در راستای ارائه خدمات به بیماریهای خاص
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت ایرانیان گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بستههای خدمتی برای هر یک بیماریهای نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج بهمنظور بهرهمندی بیمهشدگان از مزایای این صندوق را…
-
بهمناسبت روز جهانی بیماریهای نادر؛
فناوریلزوم توجه ویژه به بیماریهای نادر
روز جهانی بیماریهای نادر نخستینبار، با هدف کمک و مراقبت از مبتلایان به بیماریهای نادر و تلاش سازمانها برای یافتن راههای درمانی نامگذاری شد.
-
جامعهصدای بیماران نادر باشیم
بیماری نادر نوعی از بیماریها است که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر باشد. این شیوع کم، موجب تشخیص سخت آنها شده است و محققان تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی کردهاند. شعار امسال روز بیماریهای نادر «همگی صدای بیمار نادر باشیم در هر موقعیت و هر وضعیت» است.