دختری که بیماری پروانه ای داشت
-
چند رسانه ایبیماری پروانه‌ای چیست؟ + علائم و آمار آن در ایران
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود.
-
ایمنا مشکلات بیماران پروانه‌ای یا "ای بی" را بررسی می‌کند؛
جامعهزخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین داروهای بدون پوشش بیمه‌ای دارند.
-
جامعهچالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها /وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسؤولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.