محمد اسماعیل کاملی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا با اشاره به بسته‌های خدمتی برای بیماری‌های نادر اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک بیماری‌های نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به منظور بهره‌مندی بیمه‌شدگان از مزایای صندوق را دارد.
وی با بیان اینکه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج سال گذشته تشکیل شده است، افزود: بعضی از بیماری‌های نادر از جمله بیماری بال پروانه‌ای (EB)، دیستروفی‌های عضلانی و سیستیک فیبروزیس با توجه به ابلاغ بسته‌های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرارداد و در صورت استفاده از پنل نسخه‌نویسی الکترونیک از مزایای صندوق بهره‌مند می‌شوند.
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت در خصوص اینکه بعضی از بیماری‌های نادر که بدون بسته ابلاغی هستند نیز می‌توانند از مزایای صندوق بهره‌مند شوند، گفت: بیماری‌هایی مانند ویلسون، سندروم رت، گیلن باره می‌توانند از مزایای صندوق بر اساس تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق با ارائه مدارک و مستندات هزینه‌کرد درمان به ادارات کل بیمه سلامت استانی پس از طرح و تأیید در کمیته و کارگروه‌های مربوطه تا سقف معینی در سال از مزایای صندوق بهره‌مند شوند.
لازم به ذکر است، فهرست بیماری‌های نادر دارای بسته خدمتی ابلاغی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:
اختلال سیکل اوره
پمپه
گالاکتوزمی
هموسیستینوری
پروپیونیک اسیدمی
متیل مالونیک اسیدمی (سایر ارگانیک اسیدمی)
تیروزینمی
گوشه
بال پروانه‌ای EB
سرطان‌های موجود در لیست بیماری‌های نادر
پولمونری هیپررتانسیون اولیه
موکوپلی ساکاریدوز
سیستیک فیبروزیس
دیستروفی عضلانی دوشن
دیستروفی عضلانی غیر دوشن
پارکینسون (جراحی DBS)
انواع دیستونی (جراحیDBS)
فنیل کتنوری
شربت افرا (MSUD)
آدرنولکودیستروفی
گلوتاریک اسیدوری
نظر شما