به گزارش خبرنگار ایمنا، درباره بیماری‌های سخت‌درمان یا صعب‌العلاج، اطلاع عموم از نحوه پیشگیری و درمان بسیار کم است، مشکلات فراوانی را به دنبال دارند و درمان آنها، هزینه و مشکلات بسیاری برای بیماران و جامعه ایجاد می‌کند. به این‌دسته از بیماری‌ها، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفته می‌شود. به‌عبارت دیگر ابتلاء به این بیماری‌ها عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌تری فراهم کرد.
بیماری‌هایی مانند «MS»، «دیالیزی‌ها»، «تالاسمی»، «هموفیلی»، «سرطان‌ها»، «نقص ایمنی مادرزادی»، «بیماری‌های شدید روانی»، «اعتیاد»، «هپاتیت B و C» و «بیماری‌های پیشرفته رماتیسمی مانند لوپوس و آرتریت روماتوئید» به عنوان بیماری‌های صعب‌العلاج شناخته می‌شوند.
سازمان جهانی بهداشت در تعریف بیماری‌های صعب‌العلاج آورده است: این بیماری‌ها مشتمل بر فهرستی از بیماری‌های واگیردار و غیرواگیر، از مهم‌ترین علل مرگ‌ومیر و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران هستند.
روند صعودی این بیماری‌ها هزینه‌های سنگینی را بر نظام سلامت و جوامع تحمیل می‌کند؛ این در حالی است که بسیاری از این بیماری‌ها درمان‌پذیر نیستند و منجر به ناتوانی فرد مبتلا می‌شوند. بیماری‌های خاص، بیماری‌های پرهزینه‌ای بوده و هم از نظر اقتصادی و هم از نظر روحی، روانی و اجتماعی برای خانواده‌ها و نظام سلامت، هزینه‌های سنگینی را تحمیل می‌کنند.
لزوم توجه به مسائل روحی و روانی بیماران سخت درمان
علیرضا ایرج‌پور، مدیرعامل کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، با اشاره به وضعیت بیماران سخت‌درمان و فعالیت‌های کانون حمد ایرانیان، اظهار می‌کند: کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان، یک سازمان مردم‌نهاد در حوزه مراقبت‌های حمایتی و تسکینی است که به منظور بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های سخت‌درمان و خانواده‌های ایشان، مجموعه‌ای از حمایت‌ها و مراقبت‌های جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی ارائه را می‌دهد.
وی با بیان اینکه عنوان کامل این مؤسسه کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان که به اختصار کانون حمد ایرانیان گفته می‌شود، تصریح می‌کند: هم‌اکنون هیچ سامانه‌ای برای ثبت‌نام بیماران سخت‌درمان در کشور وجود ندارد و آمارهای قابل اعتمادی نیز از این بیماران موجود نیست، کانون حمد ایرانیان نیز بیشتر سازمانی مردم نهاد است تا خیریه، اما خدماتی که ارائه می‌دهد رایگان و به صورت خیریه است، اعتقاد هیئت مدیره این است که به جای کمک مالی و دادن ارزاق، خدمات را به صورت رایگان در اختیار بیماران تحت پوشش خود قرار دهیم.
مدیر گروه مراقبت‌های حمایتی تسکینی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ادامه می‌دهد: البته درمان امر مهمی است و بیماران باید درمان شوند اما در کنار درمان احساس خوب بودن و کیفیت زندگی فرد و خانواده وی امر مهمی است، غالباً نظام سلامت ما در خوشبینانه‌ترین حالت به مسائل جسمی بیماران می‌پردازد و به مسائل روحی روانی، اجتماعی و معنوی افراد و خانواده آنها توجه نمی‌شود اما مراقبت‌های تسکینی که مدنظر کانون است بر کیفیت زندگی برای افراد تاکید دارد.
خدمات کانون «حمد ایرانیان» به بیماران صعب‌العلاج
وی اضافه می‌کند: کانون "حمد" واقع در خیابان کاوه اصفهان، علاوه بر ویزیت پزشک و خدمات سرپایی رایگان به عموم افراد به مسائل دیگر مانند خدمات روانشناسی و سازگار کردن خانواده با این بیماری‌ها نیز توجه دارد. تجهیزات پزشکی در این مرکز به صورت رایگان در اختیار بیمارانی که بضاعت مالی ندارند، قرار داده می‌شود.
ایرج‌پور، هدف‌گذاری اصلی کانون برای بیماران را روی موضوع آموزش می‌داند و می‌گوید: بسیاری از بیماران سخت درمان آگاهی مراقبت از خود را ندارند. بنابراین سعی شده دوره‌های آموزشی خودمراقبتی توسط اساتید دانشگاه برای خانواده‌ها یا بیماران ترتیب داده شود تا ابهامات بیمار و خانواده آنها برطرف شود.
راه اندازی کلینیک تخصصی زخم
وی تصریح می‌کند: بهبود برخی بیماران دارای زخم مانند دیابت یا زخم بستر بسیار مشکل و گاهی بسیار طولانی و هزینه‌بر است از همین رو یک کلینیک زخم تخصصی در کنار سایر خدمات کانون دایر شده است تا به بیماران خدمات ارائه شود.
مدیرعامل کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان اضافه می‌کند: یک مجوز نیز از مرکز ملی آموزش‌های مهارتی حرفه‌ای از وزارت بهداشت گرفته شده تا دوره‌های آموزشی را هم به عموم جامعه هم به متخصصان ارائه کنیم. این آموزش‌ها جنبه توانمندسازی کارکنان نظام سلامت و اشتغال‌زایی برای عموم مردم را دارد.
وی ادامه می‌دهد: در محل کانون فضایی تحت عنوان «گذر همدلی حمد ایرانیان» در حال آماده شدن است که خدمات و تجهیزات پزشکی، پویش‌های مردمی، برگزاری همایش‌ها و موارد اینچنینی در آن دایر و فرصتی برای بیماران و خانواده‌ها به منظور آموزش و دسترسی به تجهیزات پزشکی فراهم می‌شود و حتی تولیدات و ساخته‌های دست بیماران تحت پوشش و خانواده ایشان در گذر همدلی عرضه می‌شود.
راه‌اندازی مراقبت‌های تسکینی برای نگهداری از بیماران در مراحل پایان حیات
مدیر گروه مراقبت‌های حمایتی تسکینی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان می‌گوید: وضعیت برخی داروها هم اکنون کمیاب یا گران است که ناشی از اثر تحریم‌ها و فشارهای اقتصادی بوده و بیماران توان تهیه آن را ندارند؛ برخی خیریه‌ها هم اکنون درحال تلاش برای جبران این کمبودها هستند.
وی تاکید می‌کند: طی سال‌های گذشته ۱۲ بیماری مدنظر قرار گرفته بود که طی دو ماه گذشته دو بیماری دیگر یعنی بیماران پروانه‌ای و سوختگی نیز از حمایت کانون برخوردار شده‌اند. بیماران مبتلا به سرطان، بیماران ضایعات نخاعی، نارسایی‌های تنفسی، کبدی، گوارشی، بیماری‌های روانی، سکته‌های مغزی، دیابت پیشرفته، ام اس، نارسایی کلیه از بیماری‌های تحت حمایت کانون است که هم اکنون حدود ۶۰۰ نفر را شامل می‌شود.
ایرج‌پور تصریح می‌کند: راه‌اندازی اولین «خانه حمد ایرانیان» برای نگهداری و مراقبت از بیماران مراحل پایان حیات، در دستور کار و برنامه عملیاتی کانون قرار دارد و امیدوارم این مرکز را بتوانیم با کمک خیران و مردم راه‌اندازی کنیم تا پس از مشهد، در اصفهان نیز این مرکز ساخته شود.
وی ادامه می‌دهد: سازمان‌های مردم‌نهاد امکان درخواست یا اخذ کمک مستقیم از دولت ندارند اما با توجه به اینکه کانون حمد سازمانی مردم نهاد است کمک‌های مردمی به تنهایی در شرایط فعلی اقتصادی جوابگو نیست، صنایع و بخش خصوصی می‌توانند از محل ردیف‌های مسئولیت اجتماعی و درآمدهای خود به موسساتی نظیر کانون حمد کمک کنند و ساختار دولتی اداره امور مالیاتی نیز با مهربانی بیشتر، معافیت‌های شایسته‌ای را برای سازمان‌های مردم نهاد لحاظ کند. به هر حال درآمدهای ناپایدار یکی از چالش‌های کانون است و چنانچه این درآمدها به ثبات بهتری برسد می‌توانیم خدمات بیشتر و با برنامه‌تری به بیماران سخت درمان و خانواده‌های آنها ارائه دهیم.
لزوم آشنایی جامعه با تمام ابعاد بیماری‌های سخت و صعب‌العلاج
مدیرعامل کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان اضافه می‌کند: در ابتلاء به بیماری‌های سخت درمان با وجود تکنولوژی‌های جدید، نمی‌توان انتظار داشت که فرد کاملاً طول عمری مشابه با افراد سالم داشته باشد و جامعه باید با مقوله مرگ به عنوان سرانجام بیماری‌ها آشنا باشد و به هر قیمتی تلاش در طولانی نمودن عمر بیمار نکند زیرا درمان‌های گران قیمت و پیشرفته در بسیاری از مواقع نه تنها کمکی به طول عمر فرد نمی‌کند بلکه چالش‌ها و هزینه‌های گزافی را نیز روی دست خانواده‌های آنها می‌گذارد.
وی تاکید می‌کند: باید فرهنگ‌سازی‌های لازم صورت بگیرد چرا که جامعه حق دارد که بداند بسیاری از درمان‌ها، درمان‌هایی بیهوده هستند و امروزه در دنیا نیز اثربخشی درمان‌ها به دقت مورد ارزیابی قرار می‌گیرند و از درمان‌های کم اثر، پرهزینه و غالباً آزاردهنده برای بیمار اجتناب می‌شود چرا که تنها پیامدها و عوارض آن درمان برای بیمار و خانواده او می‌ماند.
ایرج‌پور تصریح می‌کند: باید تلاش کنیم کیفیت زندگی بیماران و همچنین کیفیت مرگ مطلوب و شایسته‌ای را فراهم نمائیم، همانطور که آموزه‌های دینی و فرهنگی ما نیز تاکید دارد باید بدانیم که مرگ حق و اجتناب ناپذیر است و هیچ فردی فناناپذیر نیست بنابراین جامعه باید بپذیرد بسیاری از درمان‌ها تأثیر چندانی در زندگی بیماران ندارد و در عوض باید از طریق مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، کیفیت زندگی و مرگ افراد ارتقا یابد.
نظر شما