چالش‌های والدین کودکان اوتیسم در کرونا

به گزارش خبرنگار ایمنا، ریشه کلمه اوتیسم از واژه یونانی Autos به معنی خود گرفته شده است، این نام در طول زمان به صورت‌های گوناگونی به‌کار می‌رفته است مانند اوتیسم کودکی اولیه، یا اوتیسم کودکی، پس از مدتی این نام‌ها تقریباً مترادف با اوتیسم در بزرگسالان به کار رفت و پس از آن این اختلال را در هر دوره سنی به‌نام اوتیسم می‌شناسند.

اختلال طیف اوتیسم (ASD) و اوتیسم دو واژه و عبارت کلی برای گروهی از اختلالات پیچیده در رشد مغز هستند، در سال ۲۰۱۳ در DSM-۵ همه اختلالات طیف اوتیسم در زیر چتر ASD یا اختلالات طیف اوتیسم قرار گرفتند، اکنون دیگر در اختلال طیف اوتیسم به جای انواع اوتیسم سه سطح وجود دارد که در آن‌ها رشد مهارت‌های اجتماعی، ارتباطات و منابع و ذخایر رفتاری دچار تأخیر و انحراف شده است.

اوتیسم بر روی درک افراد از دنیا و تعاملاتشان با افراد اثر می‌گذارد، افراد دارای اوتیسم، دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند، میزان شیوع اختلالات طیف اوتیسم در دو دهه گذشته در سراسر جهان افزایش زیادی داشته است و به طور کلی اعتقاد بر این است که اوتیسم در حال افزایش است. پژوهش‌های ۲۰ سال گذشته تاکنون نشان دادند که شیوع اختلال اوتیسم به دلایل مختلفی در حال افزایش است،

در اوایل دهه اخیر برآورد می‌شد که شیوع این اختلال ۱ در ۳۳۵ نفر باشد، این میزان در سال‌های اخیر روبه افزایش بوده است، به طوری که طبق آخرین پژوهش‌ها این آمار در سال ۲۰۰۹ میلادی ۱ مورد در هر ۹۱ نفر در آمریکا و یک مورد در هر ۶۶ نفر در انگلستان گزارش شده است، همچنین در آخرین ویرایش راهنمای آماری و تشخیصی اختلالات روانی آمریکا، شیوع آن یک به ۵۹ ذکر شده است.

اختلال اوتیسم و علل بروز آن در بین کودکان

الهام پیرحاجی روانشناس و مشاوره کودک و نوجوان، در گفت وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص اختلال اوتیسم، اظهار کرد: اختلال طیف اوتیسم بیشتر یک اختلال نورولوژیکی است که در سال‌های اولیه رشد دیده می‌شود، این اختلال در بیماران اوتیستیک باعث می‌شود که مغز فرد مبتلا به اوتیسم نتواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی به‌درستی عمل کند و مزاحم او برای یادگیری چگونگی ارتباط و تعامل با دیگران به‌طور اجتماعی می‌شود. کودکان و بزرگسالان دارای اختلال طیف اوتیسم در زمینه ارتباط کلامی و غیرکلامی، مهارت‌های شناختی معمول، رفتارهای اجتماعی، فعالیت‌های سرگرم‌کننده و بازی دارای مشکل هستند.

وی درباره علل بروز اوتیسم در بین کودکان، می‌افزاید: کودکان درگیر با اختلال طیف اوتیسم اغلب تمایلات شدید و ویژه‌ای به مجموعه‌ای از رفتارها نشان می‌دهند، مقاومت در برابر تغییر ٰرفتارهای تکراری و کلیشه‌ای و نقص در ارتباط چشمی دارند و پاسخ‌های مناسبی به محرکات محیطی نمی‌دهند، این اختلالات تاثیرهای متعدد و بیشماری بر روند رشد می‌گذارند، هرچه این اختلال زود تشخیص داده شود و فرد مبتلا زودتر وارد چرخه درمان شود، زودتر می‌توان زندگی او را تغییر داد.

وی تاکید می‌کند: قبل از این علت اوتیسم ژنتیک و نقایص آن معرفی شده بود، ولی با روند روبه رشد شیوع اوتیسم و لزوم پیشگیری از این اختلال ضرورت شناخت علل اوتیسم بیشتر احساس شد و با بررسی‌های بیشتر پژوهشگران و موسساتی مانند اوتیسم اسپیک و مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های آمریکا مشخص شد باید به محیط و علل زیست محیطی توجه بیشتری شود.

این روانشناس، تصریح می‌کند: تاکنون نقایصی در ژن‌های برخی افراد داری اوتیسم مشخص شده است و در کنار آن نیز بررسی می‌شود که چه چیزی می‌تواند منجر به این تغییرات و دگرگونی‌های ژنتیک شود و مشخص شده است تأثیر الاینده‌های زیست محیطی و تخریبی که در محیط زندگی انسان به وجود آمده نقش به سزایی در آن ایفا می‌کند. اکنون بیان می‌شود که حدود ۶۲ درصد علل زیست محیطی و ترکیب آن با عوامل ژنتیک می‌تواند منجر به اوتیسم شود، اما باز هم نمی‌توان با قاطعیت عامل اختلال اوتیسم را اقرار کرد.

والدین و نحوه مدیریت رفتار با کودکان اوتیسم

پیرحاجی در خصوص اینکه والدین چطور رفتارهای کودک اوتیسم را مدیریت کنند، اظهار می‌کند: طیف اتیسم (اوتیسم) نوعی اختلال رشدی عصبی با اجزای ژنتیکی پیچیده است که تحت تأثیر محیط قرار دارد، نقص در مهارت‌های ارتباطی و محدودیت در علایق و رفتارهای تکراری در اوایل دوره‌های رشد کودک دارای اوتیسم و در زمان شکل گیری شیوه فرزندپروری والدین ظاهر می‌شود، در حالی که والدین این مشکلات را ایجاد نکردند و مسئول آنها نیستند، اما نقص در روابط اجتماعی و تعامل والدین با کودک می‌تواند دارای اثر متقابل بر کودک و باعث ایجاد موانعی در فرایند رشد شود.

وی ادامه می‌دهد: کودکان دارای اختلال طیف اتیسم مستعد اختلالاتی مانند اضطراب، فوبیا، افسردگی هستند که می‌تواند بر روابط والدین و کودک مؤثر باشد و بر بهزیستی عاطفی والدین، خانواده و رسیدن به اهداف اثر بگذارد، نتایج پژوهش‌ها نشان می‌دهد که همانند کودکان غیراتیستیک استفاده از سبک‌های فرزندپروری مناسب می‌تواند موجب پیشرفت در تعدادی از زمینه‌های رشدی شود.

پیرحاجی، تاکید می‌کند: مطالعات انجام گرفته در آمریکا، انگلستان، کشورهای اسکاندیناوی، هلند، ژاپن و چین تمامی موید این نکته است که می‌توان به شیوه فرزندپروری نه از دید افراطی مانند «بتلهایم» بلکه از دید تأثیر مثبت بر روند رشد کودک دارای طیف اوتیسم نگاه کرد، شیوه‌ای که می‌تواند موجب ارتقا و رشد کودک دارای اختلال طیف اوتیسم شود.

این مشاوره کودک و نوجوان، می‌گوید: نخستین فردی که در مورد شیوه فرزندپروری خانواده‌های دارای کودکان اوتیستیک مطالعه کرد را می‌توان «لئوکانر» نام برد یعنی همان کسی که از نام او نیز برای این اختلال استفاده شده بود و به اختلال طیف اوتیسم «سندروم کانر» نیز گفته می‌شد، «بتلهایم» از اولین متخصصانی بود که مادران را در مورد ابتلای اوتیسم فرزندانشان مقصر می‌دانست و عنوان کرد که اتویسم می‌تواند به واسطه مادران یخچالی یعنی مادرانی که سرد و بی‌احساس هستند به وجود بیاید. «بتلهایم» در “قلعه خالی(The empty fortress)“(۱۹۶۷) رویکردی روانکاوانه اتخاذ و توصیف کرد که چگونه تجربه طرد والدین و عدم احساس والدین می‌تواند در طول مراحل رشد اولیه کودک دارای طیف اوتیسم مانع رشد طبیعی او شود.

انتقاد و رد نظریه مادران یخچالی

وی تصریح می‌کند: اما نظریه مادران یخچالی از همان زمان مورد انتقاد و رد فراوان قرار گرفت. ”دسلاریرز” در سال ۱۹۶۷ عنوان کرد که هیچ گونه پشتیبانی علمی در مورد نظریه مادران یخچالی وجود ندارد و اینکه یک مادر با بی‌توجهی یا بی‌احساسی موجب ابتلای فرزند خود به سندرم کانر یا اختلال طیف اوتیسم شود اشتباهی محض است، این نظریه را اکنون می‌توان به راحتی رد کرد چرا که می‌توان دید مادران کودکان اتیستیک پروانه‌هایی به دور شمع هستند و نمی‌توان به هیچ عنوان آنها را مادرانی یخچالی خطاب کرد.

پیرحاجی، اضافه می‌کند: با توجه به تاکید ریملند (۱۹۶۴) اختلال طیف اتیسم (اوتیسم) نه در اثر واکنش کودک به حالات عاطفی مادر که در اثر اختلالات بیولوژیک در کودک به وجود می‌آید، پیشرفت‌های چشم گیری در درک اساس بیولوژیک اوتیسم و اکتشافات ژنتیک و عصب شناختی در دو دهه به وجود آمد. برخی از متخصصان عنوان می‌کنند به دلیل این تغییر و تحولات نظری و پیچیدگی‌های تاریخی در مورد شیوه‌های فرزندپروری والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، متخصصان از نظریه پردازی و اظهار نظر در مورد موضوع فرزندپروری خانواده‌های دارای کودکان اتیستیک خودداری کردند.

این روانشناس، اظهار می‌کند: گویا این نگرانی وجود دارد که این امر ممکن است به اشتباه موجب سرزنش والدین شود، اما باید به این نکته اشاره کرد که «بتلهایم» در پاسخ به علت اختلال طیف اوتیسم نظریه مادران یخچالی را مطرح می‌کند. اما متخصصانی که اکنون به اصلاح شیوه‌های فرزندپروری والدین کودکان داری اوتیسم می‌پردازند تنها به دنبال کمک و بهبود وضعیت این کودکان و خانواده‌های آنها هستند نه به دنبال متهم کردن آنها به عنوان عامل اصلی ابتلای فرزندانشان به اوتیسم. بر اساس این دید و تفکر خانواده‌ها بر این مهم صحه می‌گذارند که نقطه شروع تغییرات و بهبودی برای کودک دارای اوتیسم از خود والدین است و با ایجاد جو و شرایط مساعد برای کودک دارای اوتیسم توسط خانواده می‌توان در فضا و مکان‌های دیگر مانند مدرسه یا کلینیک نیز انتظار شرایط متفاوت داشت.

شیوع کرونا و بار روانی بیشتر والدین دارای فرزند اوتیسم

وی می‌افزاید: مطالعات در مورد شیوه‌های فرزندپروری خانواده‌هایی که کودکان مضطرب، وسواسی و یا ناموفق دارند نیز توانسته کمک فراوانی به بررسی شیوه‌های فرزندپروری کودکان اتیستیک کند. افزایش دانش در این زمینه‌ها نشان داد که چقدر شیوه فرزندپروری والدین می‌تواند در ایجاد و یا دامن زدن به هر یک از این فاکتورها تأثیرگذار باشد و همین امر باعث درک بیشتر پیچیدگی‌های شیوه‌های فرزندپروری در یک خانواده و چالش‌هایی که ممکن است همین خانواده در اثر آن داشته باشد کرده است.

پیرحاجی در خصوص اینکه والدینی که دارای فرزند اوتیسم هستند با شیوع کرونا بار روانی بیشتری دارند، تاکید می‌کند: در دوران کرونا بار روانی این کودکان و والدین آنها بسیار زیاد است، زیرا بسیاری از کودکان دارای اوتیسم به دوره‌های کاردرمانی و ماساژ نیاز دارند که در خانه قابل انجام نیست، انرژی این کودکان در خانه تخلیه نمی‌شود و نیاز به آموزش همراه با بازی دارند، اطلاع خانواده‌ها در ارتباط با کودکان اوتیسمی بسیار کم است به همین خاطر بسیاری از خانواده‌ها دوران طلایی درمان را از دست می‌دهند. همچنین مراکز شبانه‌روزی نگهداری از این کودکان نیز که یکی از ضروریات است تحت تأثیر بیماری کرونا و تعطیلی‌ها قرار گرفته است، کودکان دارای اوتیسم اصولاً هیچ جای تفریحی ندارند، پارک اختصاصی ندارند و نگاه سنگین جامعه به این خانواده‌ها در اماکن عمومی دیگر آنها را خانه‌نشین کرده است.

وی برای بهبود سلامت روان این خانواده‌ها در کرونا، توصیه می‌کند: جهت بهبود سلامت روان این خانواده‌ها ابتدا لازم است احساس گناه و افسردگی را از خود دور کرده، وقتی کودکان حتی کودکان دارای اختلال اوتیسم والدین نگران و افسرده داشته باشند این حس به فرزندشان نیز منتقل شده و شرایط را بیش از پیش سخت می‌کند. از انجام بازی‌های خانگی با تمام اعضای خانواده در این ایام در منزل غافل نشوند و ذهن و جسم کودک را با ساده‌ترین وسایل و ابزارها با استفاده از خلاقیت خود به چالش بکشند.

نحوه ارائه آموزش‌ها به کودک اوتیسم

سمیرا شفیعی روانشناس و مشاور خانواده در گفت وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص نحوه آموزش به کودک اوتیسم، اظهار می‌کند: برای آغاز روند آموزش به یک کودک دارای اختلال اوتیسم ابتدا باید با او ارتباط بگیرید، کاری که سخت و دشوار است اما نشد ندارد، باید در نظر داشت که دیدگاه یک کودک اوتیسم نسبت به دنیا با دیدگاه ما بسیار متفاوت است، بنابراین مهم‌ترین گام، ورود به دنیای او و توانایی نگاه کردن به دنیا از دیدگاه او است، به عنوان یک آموزش دهنده ابتدا باید بتوانید درک کنید که او چه احساس و چه دیدگاهی نسبت به دنیا و آدم‌های پیرامونش دارد، سعی کنید قبل از اینکه آموزش را آغاز کنید، آرام در زاویه دید او قرار بگیرید و نامش را صدا بزنید.

وی می‌افزاید: سپس در ابتدای ملاقات مدت کوتاهی را با او وقت بگذرانید و واکنش‌هایش نسبت به محیط اطراف را خوب مشاهده کنید، بعد با توجه به نتیجه مشاهده می‌توانید برای ورود به دنیای او از فعالیت‌هایی استفاده کنید که او از انجام آنها لذت می‌برد و همان‌ها را تکرار کنید، با این کار می‌توانید توجه او را به سمت خودتان جلب کنید. اگر می‌خواهید توجهش را به یک شیء خاص یا اشیا جدید جلب کنید بهترین کار این است که به آن شیء چند ضربه آرام بزنید و به جای اینکه در مورد آن شیء صحبت کنید، فقط به آن اشاره کنید.

این مشاور خانواده، تصریح می‌کند: در روند آموزش در نظر داشته باشید که بعضی مواقع آنها نمی‌توانند در لحظه از چند حس استفاده کنند، برای مثال ممکن است زمانی که در حال نگاه کردن به یک شیء هستند نتوانند به طور واضح صحبت‌های شما را بشنوند، لازم است بدانید برای این کودکان تغییر دادن نقطه‌ای که به آن توجه دارند سخت است و حتی گاهی به موقعیت‌های خیلی ساده و غیر معمول مثل نقش‌های ساده روی یک کاشی توجه می‌کنند.

وی اضافه می‌کند: درست است که شما در جهت تمرکز او بر روی یک موضوع مهم و آموزشی تلاش می‌کنید اما اینکه او از پس این کار برنیاید اصلاً عجیب نیست، شما می‌توانید برای اینکه میزان توجه و تمرکز او را در روند آموزش بالا ببرید، یک محیط خاص (منظور محیطی است که محرک‌ها در آن به حداقل رسیده باشند) را مشخص کنید و آموزش‌ها را در آن محیط انجام دهید.

والدین و ایجاد یک محیط مثبت برای کودک اوتیسم

شفیعی درباره اهمیت ایجاد یک محیط مثبت برای کودک اوتیسمی به وسیله والدین، می‌گوید: کودکان اوتیسم در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی، تعامل اجتماعی، انجام بازی‌ها مشکل دارند و این اختلال باعث شد ارتباط با انسان‌ها و دنیای اطرافیان برای آنها دشوار شود، از این رو در برخی موارد رفتارهای پرخاشگرانه و گاهاً خودآزاری در آنها دیده می‌شود، این ویژگی‌ها باعث شده تا بزرگ کردن و تربیت کودک دارای اختلال اوتیسم بسیار چالش برانگیز باشد و گاهاً والدین را آشفته و خسته کند.

وی اضافه می‌کند: اما نباید فراموش کرد که این دسته از کودکان نقاط قوت و توانمندی‌هایی دارند که والدین می‌توانند از طریق شناخت آنها، این راه سخت را هموارتر کنند، علاوه بر آن با استفاده از چند نکته کوتاه اما کاربردی می‌توان محیطی امن و مثبت برای یک کودک اوتیسم ایجاد کرد، در حمایت از او افراط نکنند، معمولاً والدین زمانی که متوجه می‌شوند فرزندشان به این اختلال مبتلا است، دچار احساس افسردگی و گاهی احساس گناه می‌شوند و برای کاهش این احساس آزاردهنده، تمام زندگی خود را صرف و وقف کودک می‌کنند.

این روانشناس تاکید می‌کند: آن دسته والدینی که روحیه خود را باخته‌اند و این احساسات و عواطف منفی آنها را درگیر خود کرده است، مهم‌ترین و اولین قدم برای این افراد این است که با کمک یک روان شناس بتوانند این هیجان‌ها و عواطف منفی را کاهش داده و مدیریت کنند تا بتوانند مابقی مسیر تربیت را به دور از تنش‌ها و با پذیرش بهتر پیش ببرند، سعی کنند نکات و نقاط مثبت فرزندان را بیش‌تر از بخش‌های منفی آن ببینند.

شفیعی، می‌افزاید: والدین دست از مقایسه او با سایر کودکان، حتی کودکان طیف اوتیسم بردارند، تعامل با خانواده، دوستان و اقوام را محدود نکنید تا کودکان را پنهان کنند، داشتن یک شبکه اجتماعی قوی می‌تواند به والدین کمک کند، در خصوص این اختلال اطلاعات کامل کسب کنند و اطرافیان را با این اطلاعات آگاه کنند.

روانشناس و مشاور خانواده، اظهار می‌کند: نیاز به عشق و احترام یکی از اساسی‌ترین نیازهای روانی در دوران کودکی است، کودکان اوتیسم به دلیل فشار زیادی که برای انجام دادن امور روزمره متحمل می‌شوند به صورت ویژه‌تر به ارضای این نیاز، احتیاج دارند، یکی از مهم‌ترین کارها در جهت ایجاد یک محیط امن و مثبت برای کودک اوتیسم، این است که به او احترام بگذارند.

وی تصریح می‌کند: والدین به گونه‌ای رفتار کنند که کودک اوتیسم با تمام وجود احساس کند که برای شما قابل احترام است و شما به حرف‌هایش کامل گوش می‌دهید، زیرا زمانی که آنها احساس کنند از سمت شما حمایت می‌شوند بهتر می‌توانند همکاری کرده و شرایط را بپذیرند، از حرف زدن و صحبت کردن با او غافل نشوید. درست است که حرف زدن و ارتباط گرفتن با دیگران و دنیای اطراف برای کودک دارای اختلال اوتیسم دشوار است اما می‌توانید با استفاده از یک مکالمه کوتاه (هرچند یک طرفه) با او ارتباط بگیرید، می‌توانید سر صحبت را با موضوعاتی آغاز کنید که مورد علاقه فرزند است، حتی کوچک‌ترین واکنش به صحبت والدین می‌تواند نشانه بسیار خوبی برای آغاز ارتباط باشد.

شفیعی، تاکید می‌کند: به کودک اوتیسم احساس گناه ندهید، نمی‌توان منکر این شد که او یک کودک اوتیستیک است و تربیت و بزرگ کردن او یک چالش سخت، اما والدین باید به گونه‌ای رفتار کنند که او احساس نکند کودکی ناتوان است و با آمدنش باعث شده آنها اذیت شوند، بنابراین در حضور او با کسی در مورد سختی‌های این راه صحبت نکنند، به جای این کار توانمندی‌های او را بشناسند و درجهت شکوفا کردن آن گام بردارند.

روند درمان اختلال اوتیسم در کودکان

این روانشناس اظهار می‌کند: درمان پرفراز و نشیب اختلال طیف اوتیسم جزو دشوارترین درمان‌های حیطه روان شناسی است و در این زمینه، طبق تحقیقات انجام شده کشورهای اروپایی در صدر هستند. در گذشته به دلیل اینکه این اختلال را یک بیماری روانی شدید (نوعی اسکیزوفرنی) می‌دانستند، از درمان شوک الکتریکی (عبور جریان‌های الکتریکی خفیف و کوچک از مغز که با تغییر شیمیِ مغز موجب کاهش علائم روان پریشی شدید مثل افسردگی و اضطراب شدید می‌شود) استفاده می‌کردند. اما امروزه به دلیل اینکه روش‌های رفتاری، پاسخ بهتری به درمان دادند از روش شوک الکتریکی (مگر در موارد بسیار نادر) استفاده نمی‌شود.

وی اضافه می‌کند: از دیگر روش‌های استفاده شده در درمان این اختلال درمان رژیم غذایی بود. این درمان از دهه ۱۹۲۰ آغاز شد. در این روش فرضیه مبنی بر این بود که رژیم غذایی بدون گلوتین و کازئین رایج‌ترین ایده در زمینه کاهش علائم اختلال اوتیسم است، امروزه از نظر اکثریت گروه‌های پزشکی و پژوهشی این روش درمانی مورد تأیید نیست.

شفیعی، تصریح می‌کند: روند درمان اختلال اوتیسم از ابتدا دستخوش تغییرات زیادی بوده است. اما تاکنون موفق‌ترین رویکرد درمانی برای این اختلال، رویکرد درمانی تحلیل رفتار کاربردی یا همان ABA است، در این روش درمانی با استفاده از تکنیک‌های زنجیره سازی و شکل دهی رفتار می‌توان زمینه و بستر را برای تقویت رفتارهای مثبت و کاهش رفتارهای منفی ایجاد کرد و از این طریق باعث بروز مهارت‌ها و رفتارهای جدید شد. در حال حاضر این روش درمانی را به عنوان طلایی‌ترین رویکرد درمان اختلال اوتیسم می‌شناسند و اکثریت رویکردهای درمانی جدید اختلال اوتیسم، به نوعی با رویکرد ABA در ارتباط هستند.

این مشاور خانواده، درباره دارودرمانی برای اختلال اوتیسم، می‌گوید: دارو درمانی با کاهش برخی علائم رفتاری مثل تکانش گری، پرخاشگری، خودآزاری و رفتارهای آسیب زننده توانسته به اثربخشی رویکردهای رفتاری از جمله ABA کمک قابل توجهی بکند. از جمله داروهایی که برای این اختلال تجویز می‌شود می‌توان به رسپریدون (اولین داروی مورد تأیید FAD)، آپیپیرازول، کلوزاپین و در برخی موارد هالوپریدول اشاره کرد.

وی تاکید می‌کند: هرکدام از این داروها به گونه‌ای در کاهش رفتارهای ناسازگارانه موثرند و روند درمان رفتاری را تسهیل می‌بخشند، بدون تجویز و نظر پزشک مصرف هیچکدام از این داروها توصیه نمی‌شود و مصرف دارو فقط با تجویز و نظر پزشک متخصص امکان پذیر است.