برآورد ۴ میلیون بیمار نادر در کشور / تولید فاکتور ۸ ایرانی از مرداد ۱۴۰۲

به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وبدا، معصومه هداوند با بیان این که هدف‌گذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، اظهار کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

وی افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی چهار میلیون نفر بوده است.

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

هداوند بیان داشت: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.

وی از توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به اینکه ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول به خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند، اضافه کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

هداوند گفت: پوشش صددرصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

وی با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم اظهار کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب چهار است.

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲ گفت: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم نامه امضا شده است، همچنین بسته حمایتی هپاتیت B در سال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تأیید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.

هداوند اضافه کرد: تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از سن هفت سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و تدوین بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری در دستور کار است.