به گزارش ایمنا، آیتالله طباطبایینژاد در جمع کادر پزشکی و درمانی بیماری "الایاس" ضمن قدردانی از کار ارزشمند پزشکان در جلوگیری از مرگ زودرس این بیماران اظهار کرد: این کار، عمل بسیار ارزشمندی است و اگر یک نفر را هم از مرگ زودرس نجات دهید، کار بزرگی صورت گرفته و این کار دارای جنبه انسانی است.
وی افزود: این کار بهطور قطع، رشد انسانی کادر درمان را نشان میدهد که به یاد انسانهای دیگر هستند و برای زنده ماندن فردی تلاش میکنند.
امام جمعه اصفهان ضمن ابراز امیدواری برای کشف دارو و درمان بیماری الایاس ادامه داد: امید داشته باشید که بتوانید داروی این بیماری را نیز کشف کنید؛ همچون بیماری کرونا که در نهایت داروی آن کشف شد و ایران برای اولین بار خود توانست این کار را انجام دهد.
آیتالله طباطبایینژاد تصریح کرد: شروع کار تحقیقاتی اصفهان درباره بیماری الایاس، موجب افتخار است و اطلاعرسانی این خبر از جهت اینکه خانوادههای این بیماران از آن آگاهی پیدا کنند، جمعی از متخصصان از بیمار آنها حمایت میکنند، از نظر روانی بسیار اهمیت دارد.
در ابتدای این دیدار پزشکان حاضر در این جلسه توضیحاتی در مورد بیماری الایاس و مشکلات و مسائل مرتبط با این بیماری ارائه کردند.
در این جلسه مطرح شد که بیماری الایاس یک بیماری فلج عصب و عضله از نوع پیشرونده است که تاکنون درمانی نداشته است و ۳ تا ۵ درصد عوامل ارثی و ۹۵ درصد عوامل خارجی موجب این بیماری میشود.
این بیماری یا اندام تحتانی یا اندام فوقانی را درگیر میکند و یک بیماری کمتوانکننده و پیشرونده است.
اولین هدف جمعیت حمایت از بیماران الایاس این است که زندگی و امور بیماران را کنترل کنند و از خانواده این بیماران حمایتهای روحی و معنوی به عمل آوردند.
اقدامات توانبخشی برای این بیماران بسیار مهم است و کیفیت و امید به زندگی در این بیماران دارای اهمیت است.
این در حالی است که تعداد بیماران مبتلا به این بیماری هر روز بیشتر میشود و حتی علل آن مشخص نشده است، لذا حمایت ویژه خاص مسئولان را میطلبد.
با پیگیریهای انجام شده خیریههای خوبی در سطح استان اصفهان از جمله خیریه اماس، خیریه پارکینسون و خیریه صرع ایجاد شده است و از کشورهای دیگر برای درمان این نوع بیماریها به کشور ما میآیند.
مرکز کلینیک حمایتی و توانبخشی برای این بیماران در اصفهان در حال ایجاد است و ثبت سیر وقایع بیماری این افراد در روند کار علمی دانشگاههای پزشکی مؤثر است و کمک میکند روی درمان این بیماری کار شود.
تمام کمکهای جمعیت حمایت از بیماران الایاس از طریق نهادهای مردمی است و تاکنون هیچ ارگان دولتی به صورت رسمی و مستقیم وارد حوزه کمکرسانی نشده است.
نظر شما