به گزارش خبرنگار ایمنا، مراسم روز جهانی MS هر سال سی‌ام ماه می برگزار می‌شود، این مناسبت در راستای به اشتراک گذاشتن تجربه در خصوص این بیماری و افزایش آگاهی مردم نسبت به بیماران مبتلا به MS نام‌گذاری شده است.
ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس، یک بیماری فلج‌کننده دستگاه عصبی مرکزی است که در آن سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می‌کند و آن را از بین می‌برد که در نتیجه آن در ارتباط بین مغز و دیگر اندام‌های بدن اختلال ایجاد می‌شود.
علت اصلی بیماری MS هنوز مشخص نیست، اما به نظر می‌رسد این بیماری بر اثر ترکیبی از زمینه‌های ژنتیکی، عوامل محیطی همچون منطقه جغرافیایی، رژیم غذایی، استرس یا خستگی بیش از حد جسمی و روحی، پایین بودن سطح ویتامین D خون، مصرف دخانیات، همچنین عوامل آلوده‌کننده از جمله مواجهه با بعضی از میکروب‌ها و ویروس‌ها در زمان کودکی رخ دهد؛ شاید بتوان با داشتن یک سبک زندگی با استرس کم و رعایت نکات تغذیه‌ای و تحرک کافی از ابتلا به این بیماری پیشگیری کرد.
علائم MS به‌طور معمول غیرقابل پیش‌بینی است و به دلیل تخریب غلاف میلین اطراف تارهای عصبی مغز و نخاع به وجود می‌آید. علائم بیماری MS مجموعه‌ای گسترده‌ای از جمله اختلالات حرکتی به صورت ضعف یک دست یا یک پا یا هر دو اندام تحتانی، اختلالات بینایی، تاری دید یا درد یک چشم، دوبینی، اختلالات حسی به صورت مورمورشدن یا گزگز کردن دست یا پا، اختلالات تعادلی، اختلالات روحی و افسردگی، اختلالات حافظه و نداشتن تمرکز، اختلالات جنسی، خستگی پس از بیدار شدن صبحگاهی و دردهای پراکنده بدن را شامل می‌شود.
۹۵ هزار مبتلا به MS در کشور شناسایی شد
امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی ۹۵ هزار مبتلا به MS در کشور اظهار کرد: در حال حاضر بیشترین موارد بیماری MS در استان‌های اصفهان، شیراز و تهران ثبت شده است.
وی در خصوص آمار بروز بیماری MS در کشور، افزود: بر اساس آمار ثبت شده در سامانه بیماری‌های نادر معاونت درمان وزارت بهداشت تا امروز تعداد ۹۵ هزار بیمار مبتلا به MS رجیستر و شناسایی شده‌اند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: شیوع بیماری همچنان در خانم‌ها بیشتر از آقایان به نسبت ۲.۵ برابر و در سنین ۲۰ تا ۴۵ سال است.
وی با اشاره به اینکه متوسط شیوع MS بر اساس آمارهای جهانی به میزان ۱۱۲ نفر به ازای هر ۱۰۰ هزار نفر جمعیت است، ادامه داد: این نسبت در کشورهای مختلف متفاوت بوده و در کشور ایران، شیوع MS معادل ۱۱۱ بیمار به ازای هر ۱۰۰ هزار نفر جمعیت است. بر این اساس ایران در شمار کشورهای با شیوع بالا از لحاظ MS است.
علیرضایی در پاسخ به سوالی در خصوص توزیع جغرافیایی بیماری MS در شهرهای کشور، اضافه کرد: طی دهه‌های اخیر شیوع آن در کشور به خصوص در مناطق شهری افزایش یافته و این مسئله حاکی از اهمیت تشخیص و کنترل بیماری در جوانان و میان‌سالان با توجه به شیوع متوسط تا بالای آن است.
وی گفت: به طور متوسط سالانه حدود پنج هزار بیمار به جمعیت مبتلایان در کشور افزوده می‌شود. در حال حاضر بیشترین رجیستری بیماری MS در استان‌های اصفهان، شیراز و تهران است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در خصوص نحوه تأمین داروی بیماران مبتلا به MS، افزود: در حال حاضر در خصوص داروهای ایرانی تولید داخل مشکلی وجود ندارد و داروهای وارداتی گاهی به دلیل تحریم‌ها دچار کمبود می‌شویم که در حال حاضر نیاز مرتفع شده است و تأمین جدیدترین داروهای مورد مصرف بیماران (مونوکلونال آنتی‌بادی) با اثر بخشی بالا از تأکیدات وزارت بهداشت است.
وی درباره پوشش بیمه‌ای ارائه خدمات به بیماران MS پس از آغاز به کار صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تصریح کرد: حمایت از بیماران در قالب تدوین بسته‌های حمایتی با دریافت نظر از کمیته‌های علمی مشورتی به منظور کاهش بار مالی بیماران با پوشش حمایتی بیمه پایه و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج تدوین و ابلاغ می‌شود و در قالب این بسته تدوینی، بیماران هزینه‌ای را متحمل نمی‌شوند.
مهمترین مسئله برای بیماران مبتلا به ام اس، تأمین اشتغال است
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام اس ایران در گفت‌وگوهایی که با خبرنگار ایمنا، پیرامون اشتغال و چالش‌های دارویی بیماران مبتلا به ام اس داشته است، اظهار کرد: مهمترین مسئله بعد از عارض شدن بیماری برای بیماران ام اس تأمین اشتغال است، همچنین به دلیل گرانی داروها تأمین هزینه داروها هم از دیگر دغدغه‌های بیماران ام اس است.
وی گفت: روز جهانی ام اس فرصتی است تا بیشتر درباره این بیماری صحبت کنیم، از این‌رو امیدواریم با تعریف یک روز به نام این بیماری کمی از دغدغه بیماران ام اس با اطلاع‌رسانی درست و شناختی که نسبت به بیماری در جامعه ایجاد می‌شود، کاسته شود.
مدیرعامل انجمن ام اس اضافه کرد: در انجمن ام اس تلاش کردیم با یک برنامه پنج ساله پیش برویم و بر اساس یک استراتژی هدفمند کار کنیم، در این مسیر سعی شده انجمن از حالت خیریه خارج شود و این‌طور تصور نشود که رسالت ما تنها جذب کمک خیریه از سوی مردم است. راهبرد اصلی ما در انجمن مبتنی بر برنامه پنج ساله است که در سه محور اهداف را دنبال می‌کنیم.
وی تصریح کرد: به دلیل آگاهی کم و ناکافی جامعه نسبت به این بیماری نیاز به آموزش و اطلاع‌رسانی احساس می‌شد که تلاش کردیم اطلاع‌رسانی‌ها بیمارمحور، خانواده‌محور و جامعه‌محور باشد. حتی برای استفاده متخصصان مغز و اعصاب کنگره بین‌المللی و سمپوزیوم‌های فصلی و وبینارهایی ترتیب داده شده که با این محوریت جلو برود. در این بخش از رسانه ملی و فضای مجازی و رسانه‌های مکتوب کمک گرفتیم و سعی داریم همچنان این تلاش‌ها ادامه پیدا کند تا ذهنیت‌ها نسبت به بیماری ام اس تغییر پیدا کند و شرایط بهتری برای بیماران ام اس فراهم کنیم.
هوشمند افزود: مهمترین دغدغه بعد از عارض شدن بیماری، مسئله تأمین شغلی بیماران است. در این بخش سعی داریم با توان‌افزایی و ایجاد اشتغال ترتیبی اتخاذ شود که توانمندی اعضا به نتیجه برسد. در مورد تولیدات خانگی که موجب کسب و کار بیماران می‌شود هم فعالیت‌هایی صورت گرفت.
نظر شما