به گزارش ایمنا، مریم خوش اخلاق اظهار کرد: دو هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی ماژور و سیکل سل (کم‌خونی داسی شکل) در خوزستان وجود دارد که از این تعداد ۵۰۰ نفر بیمار مبتلا به سیکل سل در خوزستان مراقبت می‌شوند که با دردهای مفصلی شدیدی روبرو هستند.
وی افزود: این بیماری مختص استان‌های جنوبی ازجمله خوزستان، بندرعباس و بوشهر است و بیماران نیازمند عمل‌های جراحی با هزینه‌های بالا و تعویض مفصل لگن و زانو هستند که از بضاعت آنها خارج است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان ادامه‌داد: متأسفانه دفترچه بیمه آنها ازحالت بیماران خاص خارج شده و با وجود تمام پیگیری‌ها از ادارات و ارگان‌ها از جمله استانداری، بنیاد امور بیماری‌های خاص و مجلس شورای اسلامی موفق به برقراری بیمه نشدیم.
وی گفت: این بیماران برای تعویض مفصل در بخش دولتی ماه‌ها در انتظار می‌مانند اما موجودی مفصل خالی است و بیمارستان‌های خصوصی نیزهزینه‌ای بیش از ۸۰۰ تا ۹۰۰ میلیون ریال را دریافت می‌کنند که بیماران قادربه تأمین آن نیستند.
خوش اخلا ق اظهارکرد: این بیماران نیاز به حمایت اساسی از سوی سازمان‌های ذیربط دارند تا شرایط زندگی بهتری پیدا کنند.
وی با تاکید بر اینکه آمار تالاسمی خوزستان در سه سال اخیر افزایش قابل توجهی یافته اظهار کرد: ازدواج‌های عشیره‌ای و ضعف در فرهنگسازی لازم، علت پایه افزایش آمار تالاسمی در خوزستان محسوب می‌شود که علاوه بر آن نیز، خطاهای آزمایشگاهی مزید بر علت در افزایش این بیماران شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان اضافه کرد: در خوزستان برخی افراد به علت معضلات فرهنگی نوزادان با تشخیص تالاسمی را سقط نمی‌کنند.
وی تاکید کرد: تولد هر کودک بیمار معضلاتی برای کودک و خانواده به دنبال دارد چون علاوه بر مشقت‌های جسمی در پیدا کردن شغل آینده و حتی ایجاد اختلافات زناشویی مؤثر است.
خوش اخلاق ادامه داد: از نظر درمانی کودکان تالاسمی را دریابید چون در صورت درمان با کیفیت به جای سربار بودن برای جامعه می‌تواند نیروی کار مفیدی باشند و در صورت درمان خوب و مصرف منظم داروها طول عمرخوبی خواهند داشت.
منبع: فارس
نظر شما