شهربانو مظاهری در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران SMA، اظهار کرد: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند.
وی ادامه داد: از زمانی که داروی SMA وارد کشور شد، جزو اولین دانشگاه‌های علوم پزشکی بودیم که معاینه بیماران را انجام داده و اطلاعات آنها را تکمیل کردیم و توانستیم داروها را بین بیماران توزیع کنیم، طی ماه‌های گذشته دو نوع دارو برای بیماران SMA از جمله شربت خوراکی ریسدیپلام و اسپینرازا وارد کشور شده است.
مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تصریح کرد: بیماران SMA توسط معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شناسایی می‌شوند، پس از شناسایی بیمار، پزشک منتخب بیماران را معاینه می‌کند و نوع داروی بیمار توسط پزشک تعیین می‌شود.
وی با بیان اینکه در حال حاضر برای ۲۰ کودک زیر ۱۰ سال داروی ریسدیپلام و هفت نفر آمپول اسپینرازا تأمین شده است، گفت: بزرگ‌ترین دغدغه بیماران SMA دارو بود که داروها به صورت وارداتی تأمین شد، اما چالش موجود این است که برای کودکان زیر ۱۰ سال دارو در نظر گرفته شده و به بیماران بالای ۱۰ سال دارو تعلق نمی‌گیرد که این موضوع باعث اعتراض بسیاری از بیماران شده است.
مظاهری اضافه کرد: تمام بیماران SMA در سامانه بیماری‌های نادر ثبت نام شده‌اند، زیرا به جز دارو خدمات دیگری مانند توان‌بخشی، ویزیت و خدمات پاراکلینیک جزو بسته حمایتی بیماران SMA است و زمانی که بیماران در این سامانه ثبت نام شوند، می‌توانند از بسته حمایتی در بیمارستان‌های منتخب امام حسین(ع) و الزهرا استفاده کنند.
وی افزود: برای اینکه سازمان غذا و داروی کشور به بیماران SMA دارو تحویل دهد، باید نام بیماران در سامانه بیماران نادر ثبت شده باشد.
مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ادامه داد: برای شناسایی بیماران از انجمن حمایتی بیماران SMA کمک گرفتیم یا خود بیماران به صورت مستقیم به پزشک مراجعه کردند و پزشکان نورولوژیست بعد از تشخیص قطعی بیماری، آنها را به دانشگاه علوم پزشکی معرفی کردند.
وی با بیان اینکه در حال حاضر بیماران SMA زیر ۱۰ سال شامل طرح درمان دارویی می‌شوند و بیماران بالای ۱۰ سال دارو دریافت نمی‌کنند، خاطرنشان کرد: شربت خوراکی ریسدیپلام با هماهنگی معاونت درمان و غذا و دارو، درب منزل به بیمار تحویل داده می‌شود، همچنین داروی تزریقی داخل نخاع به نام اسپینرازا در بیمارستان امام حسین (ع) به بیماران تزریق می‌شود. داروهای SMA وارداتی است و هیچ‌یک داخل کشور تولید نمی‌شود.
نظر شما