به گزارش ایمنا، سعیده صالح‌غفاری اظهار کرد: شرایط جامعه اوتیسم با شرایط جامعه فعلی ارتباط مستقیمی دارد و هرگونه فشار اقتصادی، اجتماعی، معیشتی، فرهنگی یا هر تغییری در این حوزه‌ها مستقیماً در زندگی یک فرد اوتیسمی و خانواده او نیز تأثیرگذار است.
با توجه به شرایط فعلی جامعه، شاهد مراجعات مکرر خانواده‌ها به انجمن اوتیسم هستیم که در نگهداری فرزندان خود و تأمین هزینه‌های توانبخشی، آموزشی و درمانی (تهیه دارو و بستری کردن در بیمارستان‌های روان‌پزشکی) آنها به شدت دچار چالش شده‌اند؛ از سوی دیگر بالغ بر ۲۰ تا ۳۰ درصد از خانواده‌هایی که اطلاعاتشان در انجمن اوتیسم ایران ثبت شده، جزو طیف شدیدی هستند که به پوشک نیاز دارند و تأمین آن با توجه به افزایش قیمت‌ها، خانواده را دچار مشکل کرده است.
انتقاد از بهزیستی درباره تأمین نامناسب یک کالای بهداشتی
وی افزود: اگر شرکت‌های تولیدکننده پوشک یا خیران بتوانند در اهدای پوشک یا ارائه وجه خرید آن به انجمن و بیماران کمک کنند، خوب است. تاکنون بخش کمی از این سهمیه را در اختیار خانواده‌های اوتیسم قرار دادیم و اگر این حمایت‌ها وجود داشته باشد، این کالای بهداشتی بیشتر به خانواده‌ها ارائه می‌شود. براساس اطلاعات ما، سازمان بهزیستی در سرفصل معلولیت موظف است بخشی از تأمین پوشک را انجام دهد، اما از شرایط و کیفیت آن چندان اطلاعی نداریم و آنچه از خانواده‌ها گزارش می‌شود متأسفانه رسیدگی نادرست به این بخش از نیاز خانواده‌ها توسط سازمان بهزیستی است.
هزینه بالای دندان‌پزشکی افراد طیف اوتیسم از ۴ میلیون به بالاتر
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به چالش‌های موجود در زمینه دندان‌پزشکی افراد طیف اوتیسم اشاره کرد و افزود: با توجه به اینکه هر فرد اوتیسم برای درمان نیازمند مداخله بیهوشی است، این بیهوشی به همراه درمان دندان‌پزشکی در هر بخشی هزینه‌ای بالاتر از چهار میلیون‌تومان را به خانواده تحمیل می‌کند.
وی در پاسخ به پرسشی درباره همکاری با مؤسسه خیریه بهشت امام رضا (ع) که قرار بود در زمینه ارائه خدمات دندان‌پزشکی به معلولان و سایر افرادی که نمی‌توانند از خدمات عادی دندان‌پزشکی استفاده کنند، ارائه خدمت کند، گفت: این مؤسسه امسال به شکل رسمی راه‌اندازی شده است. این مؤسسه دارای خدماتی نظیر آب‌درمانی و دندان‌پزشکی است. سعی کردیم با این مؤسسه در ارتباط باشیم چون آن مرکز برای کل معلولان است و امیدواریم بتوانیم بخشی از نیاز افراد طیف اوتیسم را هم در این مرکز جامه عمل بپوشانیم.
جزئیاتی از ارائه خدمات بیمه‌ای به مبتلایان اوتیسم
صالح‌غفاری در زمینه برقراری پوشش بیمه‌ای ارائه خدمات به افراد طیف اوتیسم، تصریح کرد: انجمن اوتیسم ایران با توجه به روند توسعه سازمانی خود در نهمین سال فعالیت سعی کرده است تا در راهبردهای آگاهی‌بخشی و افزایش دانش جامعه نسبت به این اختلال و در بخش مطالبه‌گری و تأمین حق و حقوق شهری و حقوقی در سه قوه مجریه، مقننه و قضائیه فعالیت خود را به شکل گسترده ادامه دهد، به شکلی که پیگیری دو ساله مداوم چه توسط انجمن و چه سایر گروه‌ها سبب شد تا خدمات توانبخشی در گروه سنی زیر ۱۲ سال با تعرفه ۷۰ درصد بخش خصوصی تحت پوشش بیمه‌های پایه (تأمین اجتماعی، بیمه سلامت و بیمه نیروهای مسلح) قرار گیرد. این موضوع یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای ملی اوتیسم است.
لزوم ورود بیمه‌های تکمیلی برای پرداخت مابه‌التفاوت هزینه‌ها
وی تصریح کرد: ارائه خدمات به افراد با طیف‌های مختلف اوتیسم متفاوت است. وزارت بهداشت استانداردی که از ۱۲ تا ۴۸ جلسه خدمت در ماه است را در نظر گرفته و برای این استاندارد ۹۰ یا ۱۰۰ جلسه در سال بسته خدمتی تعریف کرده است. بر این اساس ۷۰ درصد بسته خدمتی را در هر سه طیف شدید، متوسط و خفیف به شکل تعرفه بخش خصوصی پوشش می‌دهد که این رقم قابل ملاحظه است. قصد داریم با کمک بیمه‌های تکمیلی این هزینه‌ها به کمترین حد ممکن برسد؛ یعنی سهم خانواده از پرداخت مالی به ۵ تا ۱۰ درصد در ماه برسد. البته هنوز بیمه‌های تکمیلی اعلام آمادگی نکردند اما ما رایزنی‌های خود را به‌ویژه با بیمه آتیه‌سازان آغاز کردیم تا با طراحی بسته ویژه بتوانیم مابه‌التفاوت هزینه را پرداخت کنیم.
احتمال اضافه شدن "روز ملی اوتیسم" به تقویم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: برقراری پوشش بیمه‌ای خدمات در تیرماه امسال یکی از اتفاقات خوب برای جامعه اوتیسم ایران بود که بر این اساس از مسئولان امر تقاضا کردیم که روزی که این اتفاق فرخنده رخ داد را به عنوان روز ملی اوتیسم در تقویم رسمی کشور اعلام کنند. در این راستا نامه‌ای به وزارت کشور و شورایعالی انقلاب فرهنگی ارسال کرده‌ایم و امیدواریم در این زمینه هم توفیقاتی کسب کنیم. داشتن یک روز ملی در تقویم سبب می‌شود در سایر بخش‌ها هم جریان‌سازی درستی در کشور اتفاق افتد.
وی با اشاره به اینکه یکی از اهداف انجمن شامل آگاهی‌بخشی، مطالبه‌گری و آموزش خانواده و درمانگران است، بیان کرد: اگر بتوانیم دوره‌های آموزشی مدونی برای فارغ‌التحصیلان رشته‌های توانبخشی و متخصصان داشته باشیم، این افراد می‌توانند هنگام کار با فرد طیف اوتیسم از مهارت لازم برخوردار باشند.
آمار مبتلایان به روز نیست
صالح‌غفاری درباره آمار بروز اختلال اوتیسم، اظهار کرد: آمار جهانی نشان دهنده تولد یک فرد اوتیسم در هر ۵۹ تولد است. در ایران همچنان آمار درستی نداریم اما سه سال قبل سازمان بهزیستی تولد یک فرد اوتیسم در هر ۱۵۰ تولد در کشور را تأیید کرد. براساس رایزنی‌هایی که با وزارت بهداشت داشتیم، پیش‌بینی می‌کنیم ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم در ایران شناسایی شده‌اند (به شکل غیررسمی) اما سامانه رجیستری انجمن اوتیسم ایران ۶۱۰۰ پرونده را به طور کامل ثبت اطلاعات کرده است.
وی به ارائه خدمات مشاوره تلفنی به خانواده افراد طیف اوتیسم پس از شیوع کرونا اشاره کرد و افزود: با راه‌اندازی خطوط Help Line اوتیسم با ۳۰ شماره، پاسخ‌گویی به سوالات رایج و روزمره خانواده افراد طیف اوتیسم در لایه مددکاری، روان‌شناسی و تبادل تجربه (مثلاً ارائه تجربیات یک مادر دارای دو فرزند اوتیسم بالاتر از ۳۰ سال به سایر خانواده‌ها) انجام می‌شود.
صالح‌غفاری با بیان اینکه هنوز برای پوشش بیمه خدمات به افراد بالای ۱۲ سال طیف اوتیسم توفیقی حاصل نشده است، توضیح داد: سنین بالاتر، بیشتر نیازمند دریافت خدمات آموزشی، حمایتی و مهارت آموزی و درمان مکمل هستند و ما پیگیر توجه مناسب به این گروه سنی هم هستیم.
چالش‌های نگهداری از مبتلایان طیف شدید اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بزرگ‌ترین مطالبه این انجمن را برقراری پوشش بیمه‌ای برای ارائه خدمات در زمینه بزرگسالان اوتیسم عنوان و تاکید کرد: در سنین بالاتر از ۱۲ سال با کمبود کامل هرگونه خدمتی برای هر سه طیف خفیف، متوسط و شدید روبه‌رو هستیم. بعد از سنین بلوغ تغییرات هورمونی، تغییرات فصلی، متابولیک و تغذیه‌ای همگی سبب بروز تغییرات رفتاری یک فرد بالغ طیف اوتیسم است، این در حالی است که ما با خانواده‌ای مواجهیم که با بزرگ شدن فرزند تحت فشار شدید روحی، روانی و جسمی قرار گرفته‌اند. فرزندی که زمانی هفت کیلو بوده است اکنون در شرایطی به یک بزرگسال ۷۰ تا ۸۰ کیلویی تبدیل شده است که مادر و پدرش هم طی این سال‌ها تحت انواع فشارهای جسمی و روحی بوده‌اند و دیگر امکان نگهداری تمام وقت فرزند را ندارند؛ پس نیازمندی این خانواده‌ها ایجاد مراکزی برای مراقبت و نگهداری موقت یا روزانه فرزندشان است. گاهی در طیف شدید اوتیسم خانواده نیازمند بستری تمام‌وقت فرزند خود است تا تحت دارو و درمان روان‌پزشکی قرار گیرد.
لزوم شکل‌گیری جامعه دوستدار اوتیسم
وی افزود: در طیف متوسط نیز نیازمند تلفیق این افراد در جامعه هستیم. باید جامعه‌ای دوستدار اوتیسم داشته باشیم؛ جامعه‌ای که نیاز خانواده اوتیسم را می‌شناسد و خود را مهیا می‌کند تا در لایه‌های شهری فرد اوتیسم را در فروشگاه، نانوایی، آرایشگاه، سیستم حمل و نقل عمومی بپذیرد و یک فرد اوتیسم هم مانند سایران از خدمات بهره‌مند شود. در طیف خفیف افراد بزرگسال به دلیل این که شبیه یک فرد عادی هستند متأسفانه در مرحله اول به عنوان یک فرد عادی تلقی می‌شوند اما بعد از مدتی اطرافیان او متوجه کلیشه‌های رفتاری فرد شده و با مشکلات ارتباطی و اجتماعی او مواجه می‌شوند و این سبب می‌شود پس از مدتی فرد را طرد کنند و این طرد شدن و انزوا مجدداً مشکلاتی برای فرد ایجاد می‌کند.
دغدغه والدین فرد اوتیسم حتی پس از مرگ
وی تاکید کرد: برای جمعیت بزرگسال طیف اوتیسم حاکمیت و دولت باید برای ارائه خدمات، سیاست‌گذاری مشخصی در بخش‌های حقوقی، حضانت، ارث و مهجوریت طیف اوتیسم در زمان نبود پدر یا مادر داشته باشد. شرایط سرپرستی طیف اوتیسم در زمان نبود پدر و مادر به درستی تبیین نشده و این یعنی خانواده علاوه بر تمام دغدغه‌هایی که دارد، یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌هایش بعد از فوت یا از کار افتادگی‌اش است که فرزندش چه می‌شود؟ بنابراین ما نیازمند همکاری قوه قضائیه هستیم تا به درستی بتوانیم شرایط حقوقی افراد طیف اوتیسم را تبیین کنیم. ما نیازمند اصلاح یا تدوین آئین‌نامه‌های جدید هستیم.
صالح‌غفاری اظهار کرد: سلامت خانواده با بررسی نیازها و شرایط روحی، روانی و اقتصادی در اولویت برنامه‌های انجمن اوتیسم ایران قرار دارد. اگر استاندارد حداقلی در این زمینه وجود نداشته باشد خانواده نمی‌تواند به درستی به فرزندش رسیدگی کند.
درخواست برای جذب حمایت خیران
وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم ایران به شدت نیازمند حمایت دوستداران اوتیسم و خیرین است، تصریح کرد: شرایط خانواده‌ها به گونه‌ای است که اگر نتوانیم در بازه‌های زمانی در ارائه انواع خدمات به آنها کمک کنیم (بویژه در خانواده‌های تک سرپرست) دچار مشکل می‌شویم، بنابراین به شدت نیازمند حمایت حامیان و خیران هستیم تا کمک کنند انجمن اوتیسم ایران به ارائه خدمات خود ادامه دهد.
وی به ساخت نخستین مرکز جامع اوتیسم در تهران اشاره کرد و افزود: قرار است در منطقه ۲۲ تهران در قطعه زمینی به متراژ ۲۵۰۰ تا ۳۰۰۰ متر که شهرداری در اختیار انجمن اوتیسم ایران قرار داده است، این ساختمان ساخته شود. مراحل صدور مجوز تا دستور نقشه تکمیل شده و شاید تا سه ماه دیگر رسماً گودبرداری و ساخت و ساز را آغاز کنیم. این مرکز به نوع خود یکی از مراکزی خواهد شد که بتواند جمیع نیازهای جامعه اوتیسم را به شکل الگو و نه برای ارائه خدمات به تمام سنین و تمام خانواده‌ها ارائه کند تا در دیگر شهرستان‌ها هم با کمک خیرین مراکز این‌چنینی ساخته شود.
چالش‌های آموزشی در کودکان اوتیسم
صالح‌غفاری درباره مشکل مراکز آموزشی و مدارس ویژه کودکان اوتیسم، تصریح کرد: در بخش آموزش و پرورش استثنایی در دو یا سه سال گذشته شاهد پیشرفت‌های ارزشمندی بودیم. هم تعداد مدارس اوتیسم در کل کشور افزایش یافت و هم اینکه کودکان اوتیسم طیف خفیف بتوانند در کنار سایر کودکان درس بخوانند، به شکل پایلوت اجرایی شد. از سوی دیگر بازنگری محتوا و روش‌های آموزشی در مدارس پیگیری شد. در زمینه مدارس دخترانه اوتیسم متأسفانه همچنان شاهد شکایات خانواده‌ها هستیم. قرار است طی این هفته اولین مدرسه دخترانه اوتیسم در منطقه پیروزی افتتاح شود که این مدرسه هم با ورود یک خیر ساخته شد. امیدواریم شاهد توجه بیشتر به حوزه آموزش بویژه در مورد دختران طیف اوتیسم و استاندارد شدن محتواهای آموزشی باشیم.
منبع: ایسنا
نظر شما