به گزارش خبرنگار ایمنا، ۱۲ آذر مصادف با سوم دسامبر به عنوان روز جهانی بزرگداشت افراد دارای معلولیت نامگذاری شده است. پس از سال ۱۹۹۲ و اعلام جهانی روز سوم دسامبر به عنوان «روز جهانی افراد دارای معلولیت» از طرف سازمان ملل متحد، تلاشهای زیادی برای ارتقای فرهنگ عمومی، تغییر نگاه اجتماعی و تلاش برای حضور معلولان در اجتماع شده است، تلاشی که البته در کشورهای جهان سوم بسیار کند و ناقص بوده است.
تحمیل شرایط و وضعیت خاص جسمانی و روحی به معلولان و ناتوانان سبب شده تا این قشر تبدیل به اقلیتی شایسته توجه و محق در اعمال تبعیض مثبت شده و تلاشهای متعددی بهطور عام و خاص در سطوح مختلف جهت احقاق حقوق و آزادیهای مورد نظر صورت گیرد.
زندگی ۱۵ درصد جمعیت جهان با نوعی معلولیت
طبق آمارهای جهانی حدود ۱۵ درصد از جمعیت جهان یعنی بیش از یک میلیارد نفر با نوعی از معلولیت زندگی میکنند. افراد دارای معلولیت، در حوزههای مختلف از جمله اجتماع، اقتصاد و آموزش امکان مشارکت کمتری دارند و در مقایسه با افراد بدون معلولیت با مشکلات اقتصادی بیشتری روبرو هستند. دلیل آن برخلاف تصور عموم، معلولیت به خودی خود نیست بلکه موانع خارجی و محدودیتهای ساختاری برآمده از بیتوجهی جامعه به موضوع معلولیت است.
معلولان برای زندگی همچون سایر افراد جامعه حقوق مشابه دارند و هیچگونه استثنایی نباید دامنگیر تحقق حقوق انسانی آنان شود؛ حقوقی مانند داشتن زندگی خصوصی و خانوادگی، دسترسی به خدمات بهداشتی و اجتماعی، فرصتهای آموزشی و شغلی، مسکن، حملونقل، دسترسی به اطلاعات و برخورداری از زندگی اجتماعی، تسهیلات ورزشی، تفریحی و حضور در جامعه و مداخله کامل سیاسی در تمامی موضوعات مربوط به آنان. متأسفانه افراد معلول هیچگاه بهطور برابر به عدالت دسترسی نداشته و ندارند.
همچنین محیطهای شهری، تحصیلی و کاری هم از نظر فیزیکی و هم از نظر فرهنگی برای افراد دارای معلولیت مناسبسازی نشدهاند و مانعی برای حضور کامل افراد دارای معلولیت در اجتماع، رشد و بهبود کیفیت زندگی آنها هستند.
در ایران، افراد دارای معلولیت بخش قابل توجهی از جمعیت کشور را تشکیل میدهند. طبق گزارش سازمان بهداشت جهانی، به طور متوسط هر صد ایرانی در مجموع ۹/۳ سال با نوعی از معلولیت زندگی میکنند. این رقم، در کشورهای توسعه یافته مانند آلمان ۶/۷، هلند ۶/۴، سوئد ۶/۵ و در کشورهای غیرتوسعه یافته مانند چاد ۱۳/۶، نیجریه ۱۳/۲ و زامبیا ۱۴/۲، است. طبق جدیدترین آمار، دو درصد جامعه دارای معلولیت با درصد بالا هستند.
مفهوم معلولیت
معلولیت به آسیبهای ناشی از اختلال و ناتوانی گفته میشود که منجر به ایجاد محدودیت و جلوگیری از ایفای نقش طبیعی فرد در زندگی میگردد. این نقش بر اساس جنسیت، سن، عوامل اجتماعی و فرهنگی به عهده فرد گذاشته شده است. معلولیتها عمدتاً به دو شیوه سنتی و مدرن تعریف میشود.
معلولیت در حوزه سنتی به هر پدیدهای که باعث از دست رفتن برخی تواناییها شود و فرد نتواند زندگی مستقلی داشته باشد تعریف میشود اما معلولیت در حوزه مدرن، فقدان و یا کاهش سهیم شدن در زندگی اجتماعی یاد میشود. فرد دارای معلولیت کسی است که بخشی از تواناییهای فیزیکی، جسمی، اجتماعی، حرفهای، ذهنی و روانی خود را از دست داده و یا اصلاً به دست نیاورده است.
دستهبندی معلولیتها
از دیدگاه توانبخشی معلولان به سه دسته جسمی، ذهنی و روانی و اجتماعی تقسیم میشوند. معلولیتها با توجه به امکانات بازتوانی، ترمیمی، نتایج اجتماعی و اقتصادی آنها به طور کلی در چهار گروه عمده معلولیتهای حسی شامل معلولیتهای بینایی و شنوایی، معلولیتهای احشایی شامل قلبی عروقی، تنفسی و کلیوی، معلولیتهای حرکتی شامل انواع معلولیتهای حرکتی و اعصاب و معلولیتهای روانی شامل معلولیتهای ذهنی و روانی طبقهبندی میشوند که هر کدام از این گروهها شامل معلولیتهای متعدد و متنوع است.
از نظر مطالعات پزشکی معلولیتهای مهم و عمدهای که چهار گروه فوقالذکر را شامل میشوند معلولیتهای بینایی، شنوایی، تنفسی، معلولیتهای ناشی از نارسایی مزمن کلیه، معلولیتهای ناشی از دیابت، معلولیتهای مربوط به آنزیموپاتیها و اختلالات متابولیسم، معلولیتهای ناشی از سوختگیها، معلولیتهای ناشی از بیماریهای روماتیسمی، معلولیتهای ناشی از قطعشدگی اندامها، معلولیتهای ناشی از بیماریهای عضلانی یا میوپاتیها، معلولیتهای حرکتی با با منشأ مغزی، معلولیتهای ناشی از صرع، معلولیتهای ناشی از نارسایی ذهنی کودکان و معلولیتهای ناشی از بیماریهای روانی مزمن هستند.
علل عمده معلولیتها به شرح علل ژنتیکی، مادرزادی، عارضهای با علل تراماتیک و بیماری است تقسیمبندی میشوند. علل ژنتیکی عواملی هستند که از راه انتقال یک صفت بوسیله ژنها از والدین به فرزندان ایجاد اختلال میکند. مانند نابینایی، ناشنوایی و هموفیلی.
علل مادرزادی به کلیه فرایندهایی اطلاق میشود که پایههای ژنتیک ندارند اما در طی دوران بارداری عارض فرد میگردند و به ایجاد اختلالاتی در فرد میانجامند. به عنوان مثال مصرف دارو بوسیله مادر در دوران بارداری، ابتلاء به بیماریهای عفونی و غیره موجب بروز معلولیت میشود و منجر به معلولیتهایی مانند برخی از عقبماندگیهای ذهنی میشود.
علل تراماتیک شامل تصادفات وسایل نقلیه، حوادث ناشی از کار، جنگها و … و علل بیماری شامل تمام بیماریها با سیر طولانی و مزمن که منجر به معلولیت میشوند نظیر بیماریهای قلبی عروقی، ریوی، کلیوی، تنفسی و دیابت میشود.
پیشگیری از ایجاد معلولیت
پیشگیری و ارتقای سطح اطلاعات افراد در زمینه آگاهی از راههای پیشگیری از معلولیتها بسیار مهم است. غربالگری شنوایی نوزادان در بدو تولد در پیشگیری از ناشنوایی به عنوان یکی از معلولیتها نقش بسیار مهمی دارد. نوزادان متولد شده با استفاده از دستگاههای الکتروفیزیولوژیک مورد غربالگری قرار گرفته و کودکان دارای اختلالات شنوایی شناسایی و در صورت نیاز با اقدامات طبی و توانبخشی تحت درمان و بازتوانی قرار میگیرند. این برنامه غربالگری به منظور کشف نقایص شنیداری و انجام درمان زودهنگام طراحی شده و شامل سه بخش غربالگری، تشخیص و مداخله است. هر بخش باید به ترتیب تا یک ماهگی، سه ماهگی و شش ماهگی شیرخوار انجام شود.
کم کاری مادرزادی تیروئید یکی از عوامل مهم و قابل پیشگیری عقبماندگی ذهنی در نوزادان است و برنامه غربالگری کم کاری تیروئید یکی دیگر از اقدامات در زمینه پیشگیری از معلولیتها است. این بیماری در ابتدای تولد هیچ علامتی ندارد و با دیدن نوزاد قابل تشخیص نیست، بنابراین علائم بیماری در بیشتر موارد دیر ظاهر شده و با افزایش سن شیرخوار علائم به تدریج قابل مشاهده میشود.
در روزهای سوم تا پنجم بعد از تولد با تهیه چند قطره خون از پاشنه پای نوزاد، میتوان به احتمال وجود بیماری کم کاری تیروئید پی برد. این آزمایش بدون درد بوده و هیچ گونه خطری برای نوزاد در بر ندارد. شناسایی زودهنگام این بیماری و درمان به موقع آن، نجات دهنده نوزاد از عقبماندگی ذهنی و آسیب جدی مغزی است. بعد از تشخیص کم کاری غده تیروئید کودک، بلافاصله داروی خوراکی توسط پزشک تجویز میشود.
نابینایی نیز از جمله معلولیتها به شمار میرود که در بسیاری از موارد قابل پیشگیری است. آمبلیوپی (تنبلی چشم) به کاهش دید یک طرفه و گاه دو طرفهای گفته میشود که پس از رفع عیب انکساری یا هر گونه ضایعه ارگانیک در چشم برطرف نشده و کماکان ادامه مییابد، بنابراین فرد مبتلا دارای دید طبیعی نمیشود. زیر پنج سالگی سن طلایی برای پیشگیری و تشخیص زودهنگام تنبلی چشم است.
اطلاعرسانی و افزایش سطح آگاهیهای عموم مردم با بیان مواردی از جمله بستن کمربند ایمنی، استفاده از کلاه ایمنی و… و. میتواند از جمله عوامل پیشگیری از معلولیتها است.
اهمیت مشاوره ژنتیک در پیشگیری از معلولیت
بسیاری از معلولیتها با مشاوره ژنتیک قابل پیشگیری است و از این رو این مشاوره اهمیت بالایی دارد. مشاور ژنتیک با توجه به شرح حال و گرفتن تاریخچه بسیار دقیق و صادقانه فرد و پیشینه خانوادگی بیماریها میتواند نوع آزمایش ژنتیک و موارد نیاز آن را تعیین کند. مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و یا بررسی ژنتیک جنین در حین بارداری قبل از سه ماهگی انجام میشود. با انجام مشاوره ژنتیک و آزمایشهای مربوط به آن در حین بارداری در صورت مشکل از تولد نوزاد جلوگیری میشود.
مشاوره ژنتیک در مواردی دیگر از جمله ازدواجهای فامیلی، بارداری در سنین کمتر از ۱۸ و بالای ۳۵ سال، رویارویی با عوامل خطرناک در دوران بارداری شامل اشعه ناشی از عکسبرداری پزشکی، اشعه درمانی استفاده از مواد رادیواکتیو برای مصارف تشخیصی و درمانی مانند ید رادیواکتیو، داروها، الکل و مواد شیمایی، عفونتها از جمله سرخجه، آبله مرغان و… و. الزامی است.
اقدامات دولتی در حوزه قانونگذاری
در سال ۱۳۸۷ و در پی امضای کنوانسیون بینالمللی حقوق افراد دارای معلولیت توسط ایران، اقدامهای دولتی بیشتری در حوزه قانونگذاری برای حل مشکلات افراد دارای معلولیت در کشور مانند تدوین آئیننامه، تصویب و ابلاغ قانون بازنشستگی معلولان و تصویب قانون جامع حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت انجام شد.
هرچند این اقدامها به دلیل تعدد مسائل افراد دارای معلولیت، تفاوت درجات معلولیت، تنوع گروههای دارای معلولیت، از جانبازان گرفته تا کهنسالان و کودکان و عدم توجه کافی و رسیدگیهای لازم به این مسائل، هنوز نتوانسته تغییرات قابل توجهی در زندگی افراد دارای معلولیت ایجاد کند. همزمان، سازمانهای مردمنهاد و فعالان حوزه حقوق افراد دارای معلولیت، تلاشهای گستردهای برای بهبود زندگی این جامعه بزرگ انجام دادهاند.
تحول مفهوم مناسبسازی
مفهوم مناسبسازی محیط در چند دهه گذشته تحول یافته و دامنه شمول بیشتری پیدا کرده است. این مفهوم در ابتدا مترادف با رفع موانع فیزیکی در محیط ساخته شده و محیط بدون مانع به کار گرفته میشد. در دهه ۱۹۸۰ میلادی، این مفهوم با قابلدسترس شدن ساختمانها و محیط شهری و یا طراحی قابلدسترس، دامنه شمول بیشتری یافت.
در دهه ۱۹۹۰ میلادی، موضوع طراحی همهشمول مطرح شد که مفهوم مناسبسازی را بسیار گسترش داد و مسائلی نظیر دسترسی آسان به وسایل نقلیه عمومی، ورودیهای یکسان برای همه، نصب انواع راهنماهای صوتی، تصویری، لمسی و طراحی اجزای ساختمان برای استفاده همه مردم، فارغ از میزان توانایی یا محدودیت آنها را شامل شد.
زمینهسازی برای دسترسی افراد دارای معلولیت به مواهب و فرصتهای اجتماعی همواره در اولویت برنامههای مربوط به احقاق حقوق معلولین قرار داشته است. حمایت از حقوق انسانی وظیفه همه دولتها در تمام جوامع و برای همه شهروندان به شمار میرود. ازاینرو، شعار یک جامعه برای همه جزو برنامههای مجمع عمومی سازمان ملل قرار گرفته است. اگرچه، کمبود آگاهیهای عمومی و نگرش منفی به پدیده معلولیت در سطح جامعه، هنوز هم از عمدهترین معضلات و موانع در دستیابی به حقوق انسانی این قشر محروم در همه جوامع به شمار میآید.
نظر شما