لیلا راستی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا با بیان اینکه دو فرد تالاسمی ماژور نمی‌توانند با هم ازدواج کنند، اظهار کرد: اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی ماژور باهم ازدواج کنند، در صورتی که دارای فرزند شوند، فرزندشان حتماً تالاسمی ماژور خواهد شد.
وی با بیان اینکه مشاوره‌های لازم برای زوج‌های متقاضی ازدواج انجام می‌شود، تصریح کرد: در صورتی که افراد با وجود ناقل بودن تمایل به ازدواج داشته باشند، باید تحت مراقبت قرار گیرند و تعهد دهند که طبق دستورالعمل به آموزش‌ها دقت کنند و آزمایش‌های ژنتیک لازم را انجام دهند؛ در هر بارداری نیز در هفته یازدهم آزمایش ژنتیک مرحله دوم را انجام دهند و اگر جنین مبتلا بود نسبت به سقط قانونی تا هفته نوزدهم اقدام کنند.
تالاسمی ماژور درمان خاصی ندارد
کارشناس برنامه‌های ژنتیک معاونت بهداشتی استان اصفهان خاطرنشان کرد: متأسفانه تالاسمی ماژور درمان خاصی ندارد و اقداماتی از قبیل تزریق خون به صورت ماهیانه و یا بنا بر نظر متخصصین تا آخر عمر باید در دوره‌های متوالی ماهانه سه یا چهار هفته یک بار بر اساس شدت بیماری انجام شود، همچنین افراد تالاسمی باید از داروهایی برای متعادل کردن آهن خون استفاده کنند که آن هم عوارضی را برای آن‌ها به دنبال دارد، در موارد بسیار کم هم پیوند مغز استخوان برای درمان مؤثر بوده است.
وی با توضیح اینکه شناسایی حدود ۳۰ الی ۴۰ زوج از دستاوردهای انجام اقدامات سالیانه برنامه غربالگری زوج‌ها از نظر ابتلاء به تالاسمی است، ادامه داد: پس از انجام آزمایشات ژنتیک بر روی مادران باردار که به موقع مراجعه کرده و تحت مراقبت هستند، به ۳۰ الی ۴۰ جنین در استان اصفهان مجوز سقط قانونی داده می‌شود.
راستی تصریح کرد: خوشبختانه با همکاری پرسنل مراکز مشاوره پیش از ازدواج و دستورالعملی که از وزارتخانه و اداره ژنتیک تهیه شد، در همه‌گیری کووید ۱۹ امسال این مراکز مهم تعطیل نشد و همچنان غربالگری ادامه و از تولد نوزادان تالاسمی ماژور پیشگیری شد و در دوران کرونا تاکنون در استان اصفهان نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد نشده است.
وی با اشاره به اینکه اگر زنان مبتلا به تالاسمی باردار شوند باید تحت نظر فوق تخصص خون و متخصص زنان باشند، اضافه کرد: زنان مبتلا به تالاسمی ممکن است در حین بارداری به دلیل کم خونی مشکلاتی را داشته باشند و اگر همسر آن‌ها هم صفت تالاسمی را داشته باشد یعنی تالاسمی مینور باشد، باید حتماً قبل از بارداری آزمایش ژنتیک بدهند و هفته یازدهم بارداری نیز آزمایش تالاسمی از جنین با نمونه برداری از جنین انجام شود، در صورتی که جنین تالاسمی ماژور باشد باید قبل از ۱۹ هفته سقط شود.
کارشناس برنامه‌های ژنتیک معاونت بهداشتی استان اصفهان افزود: اگر همسر زن باردار مبتلا به تالاسمی صفت کم خونی را نداشته باشد و تالاسمی مینور نباشد، نیازی به آزمایش ژنتیک تالاسمی نیست.
نظر شما