ساز زندگی مبتلایان تالاسمی کوک نیست

به گزارش خبرنگار ایمنا، " عضو هیئت ورزشی بیماران خاص هستم، ورزش رنگی تازه به زندگی‌ام داد، تلاش می‌کنم تا در دستیابی به موفقیت جلوتر باشم، هر روز را هدیه خدا می‌دانم و می‌خواهم به بهترین شکل از آن استفاده کنم. "

امیر ۳۹ سال است که با تالاسمی که به قول خودش یک ویژگی است و نه بیماری کنار آمده، افسردگی و ناتوانی برای او معنایی ندارد "برای زندگی باید جنگید انجمن ما بچه‌های موفقی داره که همه یا هنرمند هستند و یا تحصیلات عالیه دارند، انگیزه داشتن برای رسیدن به هدف مهم‌ترین چیزیه که ما باید داشته باشیم، تالاسمی نه تنها نقص بلکه توانایی است."

او رئیس انجمن بیماران تالاسمی را الگوی خوبی برای خود می‌داند: "آقای حقایق هیچگاه بچه‌های انجمن را تنها نگذاشته و از جان برای رفع مشکلات تمام نشدنی بچه‌های تالاسمی انرژی می‌گذارد، بخش تالاسمی بیمارستان سیدالشهدا را به یکی از بهترین بخش‌های تالاسمی در کشور تبدیل کرده تا حداقل وقتی برای دریافت خون و ادامه درمان به بیمارستان می‌آییم، با فضایی مناسب روبرو شویم و فضای دلگیر بیمارستان خستگی ما را دو چندان نکند."

نگرانی برای شغل، بیمه، درمان، دارو و امکانات لازم در وجود تمام بچه‌های تالاسمی موج می‌زند، دریای مواج زندگی را با یک قایق شکسته نمی‌توان به ساحل امن رساند "اکثر بچه‌ها برای به دست آوردن شغل دغدغه‌ای تمام نشدنی دارند، به ویژه مردانی که سکان زندگی را به دست گرفته‌اند؛ هزینه‌های درمانی بالا است و اگر بیمه نباشیم، به سختی می‌توانیم از پس هزینه‌های درمان بربیاییم."

تزریق خون برای هر بیمار مبتلا به تالاسمی متفاوت است، هموگلوبین موجود در خون فرد مشخص می‌کند که هر کس باید چند واحد خون در ماه دریافت کند، امیر هر دو هفته یک کیسه خون تزریق می‌کند " دریافت تعداد واحد خون در هر فرد به شرایط پزشکی و درمانی و میزان رسوب آهن در رگ‌ها بستگی دارد. یکی دیگر از مشکلات بزرگ ما زیاد شدن آهن خون است که به ازای دریافت یک واحد خون چند برابر آهن به بدن اضافه می‌شود، این آهن اضافی در خون باید با قرص و یا آمپول پایین آورده شود و هزینه درمان این مشکل در ماه حدود ۶۰۰ هزار تومان است. برای رفع این مشکل باید تا حدودی در رژیم غذایی نیز ملاحظاتی داشته باشیم و کمتر از مواد غذایی آهن‌دار استفاده کنیم."

او باید یک روز کامل را برای دریافت خون در بیمارستان وقت بگذارد "قبل از دریافت خون در بیمارستان توسط پزشک معالج معاینه می‌شویم تا تمام مراحل دریافت خون انجام شود. تقریباً روز به پایان می‌رسد، همینطور آهن اضافی در خون روی کبد، کلیه، لوزالمعده، قلب و سایر ارگان‌های حیاتی بدن تأثیر منفی می‌گذارد، مثلاً ممکن است فرد به دیابت و بیماری‌های قلبی دچار شود و از نظر روحی نیز روی فرد اثرات منفی می‌گذارد، داروهایی که برای کنترل آهن زیاد در خون مصرف می‌کنیم هم عوارضی مانند کاهش شنوایی دارد."

امیر از مشکلات خون‌های وارداتی سال‌ها قبل می‌گوید: "اکنون که خون افراد تالاسمی در کشور تأمین می‌شود و خون وارداتی نداریم بسیاری از مشکلات مثل ابتلا به هپاتیت و ایدز وجود ندارد و خیال ما هم در این مورد بسیار راحت‌تر از قبل است."

او به کمک خیرین به انجمن تالاسمی اشاره می‌کند: "هزینه‌های درمان بالا و در ماه برای هر فرد حدود چهار میلیون تومان است. خیرین تا آنجا که بتوانند به بچه‌ها کمک می‌کنند و اوضاع شهر اصفهان برای افراد تالاسمی نسبت به بقیه شهرها کمی بهتر است، البته با همه این حرف‌ها بچه‌های تالاسمی به شدت در مضیقه هستند."

اشتغال دغدغه اصلی بیماران مبتلا به تالاسمی است: "به محض اینکه می‌شنوند تالاسمی داریم، آنقدر امروز و فردا می‌کنند تا خودمان پشیمان شویم. گاهی بچه‌ها برای اینکه بتوانند برای گذران زندگی شغلی داشته باشند، مشکل خود را مطرح نمی‌کنند. چقدر خوب می‌شود اگر کارگاه‌ها یا تولیدی‌هایی برای فعالیت ما راه‌اندازی شود یا افرادی که در عرصه صنعت هستند از بچه‌های تالاسمی هم استفاده کنند، چرا که داشتن شغل روحیه و امید به زندگی را در بچه‌ها افزایش می‌دهد."

بیمه نباشیم کارمان تمام است!

اصغر نیز ۳۵ سال است که با تالاسمی همراه شده، او فوتسال را به صورت حرفه‌ای دنبال می‌کند: "یکی از مشکلات افراد تالاسمی آمبولی خون است، برای جلوگیری از آمبولی خون زمانی که تزریق خون انجام می‌شود باید از نوعی فیلتر استفاده کنیم که گاهی با کمبود و یا نبود این فیلترها روبرو هستیم و الان هم کیفیت فیلترها بسیار پایین آمده است، البته تمام مسئولین تلاش می‌کنند تا آمبولی رخ ندهد، اما با تمام این مسائل هنوز آمبولی جان بعضی از دوستان هم قطارم را تهدید می‌کند."

او از مراقبت‌های بچه‌های تالاسمی در دوران کرونا می‌گوید: "ما هم مانند بقیه افراد باید مراقبت‌های معمول و مرتبط با کرونا را داشته باشیم و بخشی که در بیمارستان سیدالشهدا برای دریافت خون می‌رویم از سایر بخش‌ها جداست و از این نظر در دوران کرونا نگرانی نداریم، البته بعضی بچه‌ها که حتی تحصیلات هم داشتند، در اوج دوران شیوع کرونا از آمدن به بیمارستان برای دریافت خون خودداری می‌کردند و این کار می‌تواند به راحتی جان آن‌ها را به خطر بیندازد، اما با مشاوره‌هایی که برای بچه‌ها انجام شد، این مشکل حل شد و بچه‌ها از نظر روحی تا حدودی با این مسئله کنار آمدند."

اصغر معتقد است مشاوره و ورزش برای تقویت روحی بچه‌های تالاسمی لازم است "مشاوره‌هایی برای ازدواج، تقویت روحی، تحصیلات و … انجام می‌شود که به بچه‌ها در تصمیم‌گیری کمک شایانی می‌کند و همینطور ورزش که برای روحیه و کاهش رسوب آهن در خون برای ما مؤثر است و بهتر است که در روز با ورزش پویایی خود را حفظ کنیم، اما امکانات در این زمینه کم است. اگر بیمه تکمیلی نباشیم، کار ما تمام است، چرا که مخارج درمانی سنگین و کمرشکن است "با اینکه در یک شرکت خصوصی کار می‌کنم، تأمین هزینه درمان برایم سخت است و اگر زیر نظر بیمه تکمیلی پدرم نبودم، شرایط سخت‌تری را داشتم، داروهایی که مصرف می‌کنیم عوارض دارد، مشکلی با مصرف داروی ایرانی نداریم، حداقل کیفیت داروها را به استاندارهای جهانی نزدیک کنند و یا زمینه را برای ورود داروهای مورد نیاز ما فراهم نمایند."

اصغر تنها بیمار مبتلا به تالاسمی خانواده‌اش نیست و خواهرش نیز دارای این ویژگی است: "هزینه‌هایی که تالاسمی بر من و خانواده ام تحمیل می‌کند دو برابر دیگر بیماران است، در کنار آن برای ازدواج و پیدا کردن شغل نیز دچار مشکل هستیم همه خواسته‌مان این است که از حداقل حقوق شهروندی برخوردار باشیم. "

سه استراتژی مهم معاونت بهداشتی درباره تالاسمی

در این زمینه لیلا راستی، کارشناس برنامه‌های ژنتیک معاونت بهداشتی استان اصفهان به خبرنگار ایمنا می‌گوید: بیماری تالاسمی و تالاسمی ماژور ارثی است که به دلیل نقص در ساخته شدن گلبول‌های قرمز خون ایجاد می‌شود و بیماران تالاسمی مبتلا به کم خونی شدید هستند، برای ادامه حیات به تزریق مرتب خون، حداقل هر سه هفته یکبار احتیاج دارند.

او با توضیح اینکه تالاسمی مینور و دارای صفت تالاسمی ممکن است در افرادی وجود داشته باشد که علامتی ندارند، ادامه می‌دهد: ممکن است این افراد ژن نهفته این بیماری را داشته باشند و در صورتی که دو فردی که دارای ژن نهفته و یا تالاسمی مینور هستند با هم ازدواج کنند، ممکن است صاحب فرزندانی باشند که تالاسمی ماژور هستند و این احتمال در هر بارداری برای این افراد حدود ۲۵ درصد است.

کارشناس برنامه‌های ژنتیک معاونت بهداشتی استان اصفهان خاطرنشان می‌کند: این بیماری از لحاظ ژنتیکی قابل شناسایی و پیشگیری است و برنامه کشوری پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور از سال ۱۳۷۶ در کشور آغاز شده و مرکز بهداشت استان متولی اجرایی این برنامه با هدف کلی پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور است، برنامه شناسایی زوج‌های ناقل تالاسمی و مراقبت از این زوج‌های ناقل شناسایی شده به میزان ۱۰۰ درصد است که در این مراقبت‌ها هدف به دنیا نیامدن بچه‌های تالاسمی ماژور است.

او می‌گوید: به این منظور اهدافی در قالب سه استراتژی پیاده شده که مرکز بهداشت استان اجرای استراتژی‌ها را توسط مراکز پیش از ازدواج دنبال می‌کند. در مراکز پیش از ازدواج، غربالگری بیماری تالاسمی را در زوج‌های متقاضی ازدواج داریم و این خدمات در مراکز مراقبت پیش از ازدواج مانند مرکز گل یاس، ابن سینا در اصفهان و شهرستان‌هایی که مراکز مشاوره پیش از ازدواج دایر است ارائه می‌شود.

کارشناس برنامه‌های ژنتیک معاونت بهداشتی استان اصفهان با اشاره به اینکه استراتژی دوم غربالگری در مورد والدین بیمارانی است که مبتلا به تالاسمی هستند، می‌افزاید: مسلماً افرادی که تالاسمی ماژور دارند و بیمار هستند، پدر و مادر مبتلا یا صفت تالاسمی دارند، بنابراین تحت مراقبت قرار گرفته می‌شوند تا با انجام آزمایش ژنتیک از به دنیا آمدن فرزندان تالاسمی ماژور جلوگیری شود.

راستی اضافه می‌کند: استراتژی سومی که در این زمینه دنبال می‌شود، غربالگری تالاسمی در زوج‌هایی است که به هر دلیلی در زمان ازدواجشان آزمایش تالاسمی انجام نشده است، این افراد بیشتر اتباع بیگانه، افرادی که این آزمایش را قبل ازدواج انجام نداده‌اند یا اینکه سال‌ها قبل از شروع برنامه‌های مرتبط با تالاسمی و غربالگری ازدواج کرده‌اند و الان باردار هستند، می‌باشد، این افراد شناسایی می‌شوند، تحت کنترل قرار می‌گیرند و آزمایشات ژنتیک برای آن‌ها انجام خواهد شد.

آمار مبتلا به تالاسمی اصفهان

همچنین مجتبی حقایق، مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان به خبرنگار ایمنا می‌گوید: آمار انواع بیماران تالاسمی در اصفهان یک هزار و ۲۰۳ نفر است که ۸۶۵ نفر آن‌ها تالاسمی ماژور و نیاز به تزریق مداوم خون دارند، انجمن اصفهان تعداد ۱۶۲ نخبه کشوری در زمینه‌های پزشکی، هنری و ورزشی دارد که این رکورد در کشور بی‌نظیر است و ۱۰۷ نفر زوج نیز بین بچه‌های تالاسمی وجود دارد.

او ادامه می‌دهد: بیماران تالاسمی ماژور هر ماه نیاز به تزریق دو الی سه کیسه خون دارند و این نیاز خونی توسط بانک خون پل خواجو تأمین و تحویل بیمارستان سیدالشهدا می‌شود، از طریق بانک خون بیمارستان به بخش تالاسمی تحویل و با نظارت پرستاران بخش به بیماران تالاسمی تزریق می‌شود، اهدای خون به بیماران تالاسمی مساوی با اهدای زندگی به آن‌ها است.

مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان اضافه می‌کند: بیماران تالاسمی نیاز به همه گروه‌های خونی دارند و تعدادی از آن‌ها نیاز به خون‌های فاقد داشته که بانک خون استان همیشه در سخت‌ترین شرایط مانند سیل، زلزله و حتی روزهای سخت کرونا این مورد را تأمین کرده است، نیاز بیماران تالاسمی به تزریق خون بستگی به هموگلوبین آن‌ها دارد و حدود ۴۰ درصد از خون اهدایی بانک خون استان مربوط به بیماران تالاسمی است، این بیماران در سراسر کشور بیشترین مصرف کننده خون هستند.

او با اشاره به اینکه آمار سنی بیماران تالاسمی در اصفهان بیشتر بین ۲۵ تا ۳۵ سال است، تصریح می‌کند: آمار کودکان مبتلا در اصفهان نسبتاً پایین است. حدود ۵۸ نفر از این عزیزان نیز سنین بالای ۵۰ سال را تجربه کرده‌اند. با وجود تکنولوژی‌های پیشرفته جهانی اگر بیماران به صورت منظم تزریق خون را انجام دهند، چکاب‌های کامل درمانی خود را پیگیری، دارو و درمان خود را به طور منظم استفاده کنند، می‌توانند سنین بالاتر را نیز تجربه کنند.

حقایق با بیان این که انجمن تالاسمی اصفهان در کشور در خصوص فضای تزریق خون و خدمات به بیماران تالاسمی در همه زمینه‌ها حرف اول را می‌زند، می‌گوید: انجمن تالاسمی استان اصفهان آمادگی خود را جهت پذیرش کلیه بیماران تالاسمی سراسر کشور جهت اسکان به صورت کاملاً رایگان اعلام می‌کند.

نگاه متفاوت به زندگی و امید به خدا مبتلایان به تالاسمی را روئین تن کرده، هیچ چیزی در این روزگار پر فراز و نشیب، خسته و ناکوکشان نمی‌کند، اکثر آن‌ها تالاسمی را هدیه و نگاه ویژه‌ترِ خداوند می‌دانند.