به گزارش خبرنگار ایمنا، هشت ماه می با هدف افزایش آگاهی برای بیماران مبتلا به تالاسمی و خانواده‌های آنها و همچنین بالابردن کیفیت زندگی‌شان، روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است و این روز در ایران نیز همزمان با ۱۸ اردیبهشت، به عنوان روز بیماری‌های خاص شناخته می‌شود.
افراد مبتلا به تالاسمی با نیاز مداوم به خون و درمان‌های هزینه بری که گاها تا پایان عمر به طول می‌انجامد شناخته می‌شوند و امروز فرصت مناسبی برای توجه به دغدغه‌ها، بیم‌ها و امیدهای آنان است.
از درمان مادام العمر تا دغدغه‌های دارویی
یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با ایمنا با بیان اینکه اکنون ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که همگی تحت پوشش انجمن هستند، اظهار کرد: تمام نوزادان تازه به دنیا آمده مبتلا به این بیماری توسط انجمن تالاسمی ایران شناسایی شده و برای انجام امور درمانی به وزارت بهداشت معرفی می‌شوند.
وی با تاکید بر اینکه کودکی که با تالاسمی شدید به دنیا می‌آید تا پایان عمر با این بیمار درگیر بوده و خانواده او متحمل هزینه‌های بسیاری می‌شوند، افزود: اکنون پس از گذر را از تجارب چند دهه اخیر و با تلاش پزشکان، شرکت‌های دارویی، متوسط سنی بیماران از ۱۷ سال به ۲۷ تا ۳۳ سال رسیده که باتوحه به اینکه جامعه تالاسمی ایران جامعه‌ای جوان است، عدد قابل قبولی خواهد بود.
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با اشاره به اینکه افراد مبتلا به تالاسمی با افت هموگلبین دچار ضعف و بی‌حالی می شوند و گاهی رنگ پریدگی دارند که در این مواقع نیازمند دریافت گلوبول قرمز تازه هستند، تصریح کرد: این بیماری را تنها از طریق آزمایش خون می‌توان تشخیص داد و اگر پزشکان حساسیت‌های موجود در آزمایش‌های مقدماتی را بررسی کرده و نکته‌ای یافتند فرد را برای تشخیص قطعی به آزمایش تکمیلی ارجاع می‌دهند.
وی اضافه کرد: درمان تالاسمی از بدو تولد با تزریق فرآورده خونی به‌طور مداوم آغاز می‌شود؛ زمانی که فرد مبتلا به تالاسمی تعداد بالایی از این فرآورده‌های خونی را دریافت کند، آهن اضافی ناشی از تزریق خون به شدت در او افزایش یافته و نیازمند داروهایی می‌شود که آهن اضافی بدن را دفع کند.
تالاسمی و مسئولیت‌های عاطفی و اجتماعی
عرب با اشاره به اینکه اگر داروها مرتب مصرف شود، فرد مبتلا به این بیماری می‌تواند مانند دیگر افراد عمر طبیعی داشته باشد، خاطرنشان کرد: امروزه با پیشرفت علم یکی از راه‌های درمان تالاسمی پیوند مغز استخوان بوده که در ایران نیز افراد زیر ۱۵ سال چنین درمان‌هایی را دریافت خواهند کرد.
وی درباره شرایط ازدواج و فرزندآوری این افراد گفت: در نتیجه ازدواج زوج‌هایی که هردو تالاسمی خفیف دارند در هر بار فرزندآوری ۲۵ درصد امکان تولد کودک با ابتلا به تالاسمی نوع شدید(ماژور) و ۲۵ درصد نوع خفیف (مینور) وجود دارد، در ۵۰ درصد تولدها نیز امکان تولد فرزند سالم وجود دارد که لازم است توصیه‌های مراکز بهداشت را در مراحل مختلف فرزندآوری به‌طور جدی دنبال کنند؛ همچنین در ازدواج‌هایی که تنها یکی از زوجین مبتلا باشد، حتی اگر نوع بیماری شدید باشد نگرانی درباره فرزندآوری آنان وجود ندارد.
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ادامه داد: زمانی بود که این افراد فقط می‌خواستند زنده بمانند اما اکنون به راحتی می‌توانند مسئولیت‌های بزرگ را برعهده و به نیازهای عاطفی و رفاهی خود مانند ازدواج، اشتغال و تحصیل نیز توجه می‌کنند.
بیماران تالاسمی قربانی دعواهای سیاسی و مافیا
وی درباره موانعی که بر سر راه بیماران تالاسمی وجود دارد، افزود: قوانین گاهی درباره افراد مبتلا به تالاسمی ناکارآمد بوده و دسترسی این افراد به برخی رشته‌های دانشگاهی و استخدام‌های دولتی محدود شده است؛ باید قانون‌گزار بداند که امروزه بیمارانی که ضایعه نخاعی دارند نیز مانعی برای اشتغال آنان وجود ندارد حال اینکه افراد مبتلا به تالاسمی چرا از این حقوق شهروندی برخوردار نیستند مشخص نیست
عابدین اکبری که پیشتر در انجمن حمایت از بیماران تالاسمی حضور داشت و خود دارای دو فرزند مبتلا به تالاسمی است نیز درباره قربانی شدن این افراد در شرایط کنونی گفت: افراد مبتلا به تالاسمی گاهی قربانی دعواهای سیاسی و بازی‌های مافیایی شرکت‌های دارویی می‌شوند؛ آنها نباید به حال خود رها شوند و باید درمان تالاسمی به‌طور جدی پیگیری شود.
وی با تاکید بر اینکه وجود این بیماری نباید باعث نابودی زندگی این افراد شده و رسانه‌ها باید در آگاه‌سازی جامعه در این باره که این افراد می‌توانند مانند دیگران زندگی کنند سهیم باشند، افزود: اشتغال بیماران تالاسمی با وضع قوانین حمایتی باید مورد توجه باشد تا این افراد بتوانند در مشاغلی که توان انجام آن را دارند به کار گرفته شوند.
هزینه بالا و بی اعتمادی به برخی داروها
این فعال حقوق بیماران خاص با بیان اینکه بیماران تالاسمی برای ادامه زندگی ناچار به خون گیری بوده و اگر بالا رفتن آهن آنها کنترل نشود به قلب، کلیه و کبدشان رسوخ می‌کند، تصریح کرد: در سال‌های اخیر داروهایی با نشان ایرانی برای این بیماری وارد بازار شد که پس از مدتی مشخص شد تنها بسته بندی آنها در ایران انجام می‌شود و مواد اولیه آن وارداتی بود؛ همین امر باعث شد که افراد مبتلا نسبت به استفاده از آن داروها موضع گرفته و از آن استقبال مناسبی نداشته باشند از طرفی هزینه بالای داروهای خارجی نیز سبب شده بود که بخشی از جامعه تالاسمی ایران درمان دارویی خود را قطع کنند و در نتیجه با بالا رفتن میزان آهن خونشان، دچار بیماری‌های دیگر و حتی مرگ شدند.
وی هزینه ماهانه برای درمان دارویی این بیماری را بین ۷۰۰ هزار تا یک میلیون تومان دانسته و اضافه کرد: آگاه‌سازی مناسب درباره داروها و تنوع در بسته دارویی این افراد می‌تواند راه‌حل مناسبی برای ادامه ندادن درمان دارویی توسط برخی از مبتلایان به دلیل عدم اعتماد به برخی داروها و هزینه بالای درمان باشد تا با استفاده از داروهای ایرانی و خارجی در کنار هم هزینه‌هایی که به خانواده این افراد تحمیل می‌شود، کاهش یابد.
نظر شما