تولد نوزادان سندروم داون رو به افزایش است

مهشید احمدیان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا با بیان اینکه تاکنون در هیچ کدام از شهرهای کشور آمار دقیقی از مبتلایان به سندروم داون ثبت نشده است، اظهار کرد: از سال ۹۱ غربالگری سندروم داون با شیوه نامه‌ای از سمت وزارت بهداشت ابلاغ شده است که به دلایلی واجرایی نشده است اما از سال ۹۷ فرایند تعریف شده اصلاح و ساماندهی غربالگری سندروم داون در دستور کار اداره ژنتیک قرار گرفت.

وی افزود: تاکنون سیستم گزارش دهی و ثبت آمار سندروم داون وجود نداشت اما به زودی در دانشگاه‌های تهران، همدان، قزوین، شیراز، مازنداران و اصفهان به صورت پایلوت این طرح اجرا می‌شود.

مدیرگروه بیماری‌های غیرواگیر مرکز بهداشت استان اصفهان با بیان اینکه از اول بهمن ماه امسال در اصفهان و شاهین‌شهر طرح ساماندهی مبتلایان  به سندروم داون به صورت پایلوت اجرایی خواهد شد، ادامه داد: با اجرای این طرح تعداد جنین مبتلا به سندروم داون ثبت و در صورت رضایت والدین به طور قانونی سقط  شود.

وی ادامه داد: زمانی که خانواده‌ها متوجه بیماری جنین خود می‌شوند این موضوع را پنهان می‌کنند، اما با اجرای این طرح ساماندهی از تولد مبتلایان به سندروم داون با غربالگری پیش از تولد جلوگیری خواهد شد، همچنین چنانچه نوزادی به هر دلیل با سندرم داون به دنیا بیاید برای ثبت به سیستم بهداشتی گزارش خواهد شد.

احمدیان با بیان اینکه اگر متخصصان زنان، رادیولوژیست‌ها، متخصصان علوم آزمایشگاهی و متخصصان ژنتیک از شیوه نامه، برنامه ساماندهی و پروتکل وزارت بهداشت پیروی کنند از تمام حمایت‌های قانونی بهره‌مند می‌شوند، اضافه کرد: در غیر این صورت  نظام پزشکی، پزشکی قانونی و مراجع قانونی از آنها هیچگونه حمایتی نخواهد کرد، تصمیم بر این است که همه متخصصان وارد پروتکل شوند تا گزارش دهی دقیق انجام شود تا مانند کشورهای پیشرفته آمار سندروم داون را ارایه دهیم؛ از طرفی مردم نیز با آزمایشات مکرر دچار زیان مالی و استرس نشوند و از تولد نوزادان داون جلوگیری شود.

وی تصریح کرد: در حال حاضر برای  ۵۰ درصد از مادران بارداری که وارد سیستم بهداشتی  می‌شوند غربالگری سندروم داون تشریح می‌شود و حین بارداری نیز پزشکان تاکید می‌کنند تا در هفته‌ ۱۱ بارداری حتما برای آزمایشات غربالگری سندروم داون اقدام کنند؛ در حال حاضر با برگزاری کلاس و کنفرانس‌های متعدد و آموزش، همه رده‌های تخصصی درگیر این برنامه هستند و به زنان باردار پیشنهاد می‌کنند تا آزمایشات را انجام دهند.

مدیرگروه بیماری‌های غیرواگیر مرکز بهداشت استان اصفهان در خصوص هزینه‌های غربالگری بیماری سندروم داون گفت:  در مراکز خصوصی هزینه آزمایشات حدود ۲۵۰ هزار تومان و سونوگرافی ۱۷۰ هزار تومان است  و در مراکز دولتی سونوگرافی این افراد با حداکثر هزینه ۸۰ هزار تومان انجام می‌شود.

وی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت از سال ۹۱ تا سال ۹۶ با برگزاری کمیته و کمیسیون‌های متعدد با حضور صاحب نظران و براساس نتایج سونوگرافی و نتایج آزمایشات ساماندهی غربالگری سندرم داون را به منظور صیانت از جامعه وحمایت از مادر باردار تعریف و ابلاغ کرد.

 احمدیان افزود: اگر سونوگرافی "nt " توسط متخصصان زنان انجام شود تحت پوشش بیمه است که برای این امر در همه دانشگاه‌های پایلوت به دنبال رایزنی با وزارت خانه هستند تا این آزمایشات توسط پزشکان عمومی منتخب تایید  و بیمه نیز هزینه‌ها را تقبل کند.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با مراکز ژنتیک قراردادهایی را امضا کرده تا برای مادران بی بضاعت و اتباع بیگانه بسته‌های حمایتی در نظر گرفته شود. اما مهم‌تر از حمایت های مالی موافقت مادر برای سقط جنینی است که مبتلا به سندروم داون است، معتقد هستم که برای فرهنگسازی در مورد سقط جنین سندروم دوان  هنوز نیازمند اطلاع رسانی هستیم.

پوشش بالای ۹۰ درصد در غربالگری تالاسمی و pku

مدیرگروه بیماری‌های غیرواگیر مرکز بهداشت استان اصفهان تصریح کرد: برنامه‌های غربالگری بیماری‌های متابولیک ارثی که  ۲۰ بیماری ژنتیک که از مادر به جنین ارث می‌رسد را شناسایی می‌کند که دراین زمینه در حال حاضر غربالگری سندروم داون، غربالگری تالاسمی، بیماری pku  و هموفیلی دانجام می‌شود.

وی اضافه کرد: غربالگری سندروم داون برای همه زنان باردار ضروری است؛ در گذشته تنها زنان بالای ۳۵ سال مدنظر بود اما هم اکنون به زنان زیر ۲۰ سال نیز پیشنهاد می‌شود تا غربالگری سندروم داون را انجام دهند چرا که گزارش‌ها حاکی از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری از مادران سن کم نیز هست.

احمدیان افزود: طرح غربالگری بیماری‌های متابولیک ارثی هنوز کشوری نشده اما از اول بهمن ماه در شاهین شهر اجرایی خواهد شد؛ تا از طریق خون کف پای جنین ۲۰ بیماری ژنتیک که عامل عقب ماندگی ذهن جنین یا سایر مشکلات ژنتیکی برای نوزاد خواهد شد، سنجیده شود و بیمار توسط تیم فوق تخصص در بیمارستان امام حسین (ع) تحت پوشش درمانی قرار می گیرد.

مدیرگروه بیماری‌های غیرواگیر مرکز بهداشت استان اصفهان تصریح کرد: در غربالگری بیماری‌های متابولیک ارثی همه نوزادنی که به دنیا می‌آیند را آزمایش می‌کنیم وخانواده هایی که کودک آنها دچاربیماری عقب ماندگی ذهنی یا مشکل ژنتیکی هستند، تحت مشاوره ژنتیک قرار می گیرند و چنانچه نیاز به آزمایش و بررسی باشد، اقدامات لازم برای آنها انجام می شود.

وی گفت: تولد نوزادان سندروم داون در جامعه رو به افزایش است، سالانه ۷۵ هزار نوزاد در اصفهان متولد می شود که بر اساس پیش بینی ها ۵۰۰ نفر از این کودکان مبتلا به این بیماری هستند، اگر غربالگری انجام شود بیش از ۹۰ درصد موارد پیشگیری می‌شود.