‌دختری با رؤیای پرنده شدن

به گزارش خبرنگار ایمنا، خانه چندان بزرگی ندارند؛ هر آنچه داشته‌اند را فروخته‌اند تا بتوانند هزینه سنگین درمان دخترشان را فراهم کنند. فاطمه، تنها دختر خانه است؛ ۹ سال دارد ولی مثل دیگر همسالانش نمی‌­تواند ورجه وورجه کند. فاطمه صبح‌ها به مدرسه می‌رود، مادرش زیر بغلش را می‌­گیرد و او را روی مبل می­‌نشاند تا لباس‌هایش را تنش کند. فاطمه از انجام کوچک‌ترین امورات روزمره هم عاجز است. از بدو تولد بیماری SMA داشته است و اگر خیلی زود درمان نشود، مشخص نیست تا چه زمانی بتواند به حیاتش ادامه دهد.

بیماری SMA دارای سه تیپ است که فاطمه به تیپ سوم این بیماری مبتلاست. بیماران تیپ سه بیشترین شانس را برای درمان دارند ولی تهیه داروی "اسپین‌رازا" بسیار پرهزینه است و نیاز به کمک از سوی دولت یا مردم برای تهیه آن وجود دارد. تا کنون نزدیک به یک میلیارد تومان از هزینه درمان فاطمه تأمین شده است ولی هنوز چیزی نزدیک به سه برابر آن نیاز است تا فاطمه امکان درمان و بهبود داشته باشد.

هزینه‌های نگهداری از بیمار مبتلا به این بیماری هم کم نیست؛ جلسات لیزردرمانی برای برداشت چربی زیر پوست و جلسات آب درمانی، هزینه‌های سرسام آوری را به صورت مداوم به خانواده فاطمه تحمیل می‌کند. اگر فاطمه دچار عفونت شود برای درمان آن باید از "نبولایزر" کمک گرفت و جو غلیظی از دارو را به ریه‌های او دمید، جلسات "نبولایزر" به هیچ عنوان کم هزینه نیستند و ممکن است یک سرماخوردگی ساده هزینه میلیون تومانی برای خانواده فاطمه در پی داشته باشد.

فاطمه برای غلت زدن در خواب هم کمک نیاز دارد

یک سال پیش فاطمه می­‌توانست ده قدم راه برود و کمی استراحت کند، ولی بیماری در طول یک سال همین توان را هم از او گرفته است. فاطمه متکی به وجود فرد دیگری است و حتی برای اجابت مزاج، حمام کردن و غلتیدن درخواب هم نیاز به کمک دارد.

مادرش زیر بغلش را می‌­گیرد و او را به سمت درب خروجی منزل می­‌کشاند؛ امکان تحرک ندارد و همین موضوع باعث افزایش وزن او شده است و باعث شده تا مادرش برای حمل او دچار کمر درد بشود، ولی دخترش را خوب می­‌شناسد" فاطمه آنقدر حساس است که اگر بگویم آخ، پژمرده می­‌شود و احساس گناه می‌­کند."

در صندوق عقب خودرو، صندلی چرخدار فاطمه قرار دارد که تنها به وسیله آن می‌­تواند به این سو آن و سو برود. مادر هر روز باید فاطمه را زودتر از دیگران به مدرسه برساند، چرا که فاطمه این­گونه راحت‌­تر است و کمتر معذب می‌­شود. حدود یک سال پیش که فاطمه مجبور به استفاده از صندلی چرخدار شد، احساس ناتوانی می‌کرد و این احساس وقتی در بین دوستانش بود او را آزار می­‌داد ولی رفته رفته به شرایط جدید عادت کرد.

در مدرسه دوستان فاطمه با او خوش و بش می­‌کنند، اخلاق خوبش باعث شده دوستان زیادی داشته باشد. فاطمه آرام، مهربان و صمیمی است. هرچند بیماری باعث شده نتواند مثل بچه‌های دیگر ورجه وورجه کند، ولی زمانی که کنارش هستید احساس نمی­‌کنید از انجام کوچک‌ترین اعمال فیزیکی هم ناتوان است.

هنگام اجرای ورزش صبحگاهی فاطمه در حالی که نشسته است دستانش را مثل دیگران تکان می­‌دهد. وقتی حرکت پروانه شروع می‌­شود او دستانش را مثل پروانه‌ای باز و بسته می­‌کند. شاید دلش می­‌خواهد مثل پروانه‌ای سبکبال پرواز کند و برای یک بار هم که شده در بند بیماری همیشگی‌­اش نباشد.

فاطمه می­‌جنگد و خود را بازنده نمی‌­داند

در کلاس چهارم، جای نشستن فاطمه مشخص است. مشتاقانه به سمت نیمکتش می­‌رود، هرچند نشستن پشت نیمکت برای او سخت است و ترجیح می­‌دهد در حالی که روی صندلی‌اش نشسته، به سمت نیمکت خم شود. زمانی که فاطمه در مدرسه است تنها معلم دلسوزش است که به او کمک می­‌کند تا بتواند مثل دیگران کارهای فیزیکی را انجام دهد. پوشیدن روپوش سفید برای درس علوم و رفتن پای تابلو برای حل کردن تمرینات ریاضی، برای فاطمه دشوار است. به علت ضعف عضلات دستش، در نوشتن املا هم عقب می­‌افتد ولی تلاش زیادی برای جبران آن می­­‌کند. فاطمه می­‌جنگد و خود را بازنده نمی‌­داند.

درس امروز کلاس در مورد توصیف دانش آموزان از یک نقاشی است. در نقاشی کودکی دیده می­‌شود که به دنبال پرنده‌ای سفید می‌دود و پشت سرش خانه­‌ها، دشت، جنگل و رودخانه به چشم می­‌خورد. هر کدام از بچه‌ها باید روی صندلی معلم بنشینند و بگویند چه در تصویر می‌­بینند.

نوبت فاطمه که می­‌رسد با دقت به نقاشی نگاه می­‌کند. پرنده سفید از عناصر دیگر نقاشی برای او جذاب‌تر است. مادر فاطمه می­‌گوید فاطمه بارها به او گفته است که می­­‌خواهد پرنده باشد چرا که پرنده‌ها می­‌توانند پرواز کنند و نیازی به پا ندارند.

 فاطمه رؤیای پرواز دارد، رؤیای جدا شدن از زمین و قید و بندهای زمینی. در توصیف نقاشی می­‌گوید "در تصویر یه پرنده سفید می­‌بینم که دلم می­‌خواست بتونم مثل اون پرواز کنم. یه بچه می­‌بینم که داره میدوه و بازی می‌کنه، در خانه آدم‌هایی را می‌­بینم که آرزو داشتم به من کمک کنند."

او از بیماری‌اش آگاه است؛ پدرش می­‌گوید"هر وقت پیامکی به موبایل من می­‌آید فاطمه می‌­پرسد از بانک ملت است؟ او می­‌داند که در تلاش برای جمع کردن هزینه درمان او هستیم و زمانی که احساس می­‌کند کمی به هدف نزدیک شده‌ایم، سر از پا نمی­‌شناسد. "

دوران کودکی زمان خوبی برای شناختن دنیا نیست. ولی گاهی دنیا مصمم است که زودتر از موعد ماهیت واقعی‌اش را به شما نشان دهد. فاطمه هنوز چیز زیادی از دنیا نمی­‌داند، هرچند در بین هم‌سالانش از همه آگاه­تر است. زندگی را خوب می‌داند، نفس کشیدن را خوب می­‌داند. تلاش‌های بی وقفه خانواده‌ برای درمانش را خوب می­‌فهمد. فاطمه برای زندگی کردن مثل دیگران، می­‌جنگد، تلاش می­‌کند تا بتواند بالاخره روزی روی خوش زندگی را هم ببیند.

"گرگم به هوا" را دوست ندارد "از بچگی هم از این بازی خوشم نمی­‌اومد. چون نمی­‌تونم گرگ باشم، فقط می‌­تونم بره باشم و گرگ هم سریع من رو می­‌گیره."

دنیای فاطمه رنگی است

دنیای فاطمه، دنیای رنگی زندگی کردن است که در کنار شور کودکی هر انسانی را امیدوار می­‌کند. دنیای شیرین تلاش برای زندگی خوب. شاید زندگی معمولی آن قدر برای ما یکنواخت شده که اهمیت خود را از دست داده است. ولی اگر فقط چند ساعت قادر به راه رفتن نباشیم، کلافه و عصبی می‌­شویم. واقعیت این است که بدون دریافت داروهای گران‌قیمت تمام امید فاطمه در زمانی نه چندان دور به نا امیدی تبدیل می­‌شود.

در صورت تمایل به کمک نقدی به فاطمه برای تأمین هزینه داروی مورد نیاز، می‌­توانید از طریق شماره کارت (۶۱۰۴۳۳۷۶۷۸۸۰۰۱۲۷ بانک ملت به نام فاطمه دهقان) نیت خیرخواهانه خود را عملی سازید.

گزارش از علی فرقانی، خبرنگار سرویس جامعه ایمنا