به گزارش خبرنگار ایمنا، سید محمد باقر حجازیان در نشست خبری اعضای هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) که ظهر یک‌شنبه_دوم اردیبهشت‌ماه_ به مناسبت هفته جهانی بیماری های نقص ایمنی اولیه برگزار شد، با اشاره به فعالیت های این خیریه در جمع خبرنگاران اظهار کرد: این خیریه از سال ۱۳۸۶ برای حمایت از بیماران نقص ایمنی تاسیس شد و سال ۱۳۸۸ به ثبت استانداری رسید و با ۱۳ نفر هیات مدیره و ۸۶ نفر هیات امنا و دو نفر علی البدل در سه بخش آموزش و پیشگیری و درمان و تحقیقات به کار خود ادامه می دهد.
وی افزود: استان اصفهان به عنوان اولین انجمن خیریه در کشور است که از بیماران نقص ایمنی اولیه به صورت همه جانبه حمایت می کند. در حال حاضر حدود ۲۳۲ خانوار در این خیریه تحت پوشش قرار دارند و حمایت های مالی و معنوی از بیماران تحت پوشش، تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیری از تولد نوزادان با ژن معیوب صورت می گیرد.
حجازیان ادامه داد: تشخیص و پژوهش در زمینه ژن های معیوب بیماری نقص ایمنی اولیه و ارتباط علمی با مراکز پژوهشی در داخل و خارج از کشور و ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران برای برنامه ریزی های حمایتی و استفاده به منظور پیشگیری و پژوهش نیز توسط این خیریه انجام می شود.
مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: سال ۱۳۹۶ عملکرد مالی این خیریه یک میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان بود که برای بیماران نقص ایمنی هزینه شده است، ضمن اینکه درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه معمولا پر هزینه است و با پیگیری های خیریه هزینه این داروها برای بیماران با درصد بسیار پایینی تهیه می شود.
حجازیان با بیان اینکه هزینه های درمانی برای بیماران در خارج از کشور بسیار بالا است، تصریح کرد: این خیریه به منظور کمک رسانی به بیمارانی که به خارج از کشور اعزام می شوند فعالیت های گسترده ای را انجام می دهد و طی هماهنگی با صلیب سرخ جهانی تلاش می شود تا هزینه درمان این بیماران برای اعزام به خارج از کشور را کاهش داده و مساعدت های لازم در این زمینه به بیماران نقص ایمنی انجام شود.
وی افزود: هزینه های دارو و درمان بیماران پیوند مغز و استخوان بسیار بالا است و سال گذشته اقدامات لازم برای عمل پیوند و استخوان ۵ نفر انجام و عمل پیوند برای دونفر انجام شده و برای سه نفر دیگر نیز همه برنامه ریزی های لازم انجام شده تا در اسرع وقت عمل پیوند مغز و استخوان را انجام دهند.
وی گفت: از جمله فعالیت های خیریه برای انجام آزمایشات ژنتیک این است که تفاهم نامه هایی را با کشورهای بلژیک، آلمان و فرانسه امضا کرده است و بر مبنای نوع بیماری، این بیماران برای انجام آزمایش ژنتیک به خارج از کشور اعزام می شوند.
حجازیان افزود: این خیریه تنها خیریه فعال کشور است و برای معرفی بیماران به این خیریه هیچ محدودیت جغرافیایی وجود ندارد و بیماران از استان های دیگر نیز به این خیریه مراجعه و مورد پذیرش قرار گرفته اند. ضمن اینکه خدمات عمومی و آموزش برای همه بیماران صورت می گیرد و خدمات مالی برای افراد نیازمند در نظر گرفته شده است.
وی گفت: از زمانی که خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) شکل گرفته است، با مساعدت های حامیان و خیرین به جایگاه مستحکمی رسیده و علاوه بر این با همکاری سازمان غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی کمک رسانی به بیماران در زمینه ارایه دارو با مشکلی روبه رو نشده است.
مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره (س) با اشاره به آمار حامیان این خیریه گفت: اکنون ۴ هزار و ۶۰۰ نفر حامی این خیریه هستند که ماهیانه حدود ۶۰ میلیون تومان کمک می کنند و به نوعی بار اصلی این خیریه را بر دوش می کشند. علاوه بر این حمایت هایی نیز از طرف حامیان خاص انجام می شود.
حجازیان خاطرنشان کرد: در این خیریه از نوزاد چند ماهه تا شخص ۶۲ ساله پذیرش شده اند اما اکثر بیماران نقص ایمنی گروه سنی زیر ۲۰ سال هستند. ضعف تشخیص و ضعف آموزش ها در جامعه موجب افزایش این نوع بیماری می شود و این گروه از کودکان قربانی نا آگاهی والدین و جامعه می شوند.
وی افزود: طرح های تحقیقاتی برای راه اندازی نیازهای این بیماران در ارتباط با کشورهای دیگر در برنامه ریزی ها قرار دارد و در این زمینه با مراکز بزرگ دنیا در ارتباط هستیم و طی تفاهم نامه هایی روند کارهای تخصصی تر برای تشخیص و درمان این بیماران صورت می گیرد.
نظر شما