به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانی‌تر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمان‌های غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بین‌المللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان بهداشت جهانی در خصوص بیماری‌های خونریزی‌دهنده شناخته شود.
آنچه می خوانید گفتگو با «احمد قویدل» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص بیماری هموفیلی، مشکلات این بیماران و وضعیت درمان آنها است
شعار فدراسیون جهانی هموفیلی برای سال جدید چیست؟
هر ساله شعاری استراتژیک و محوری از طرف این فدراسیون مطرح می‌شود که این شعارِ محوری در سال گذشته به شنیده شدن صدای زنان و دختران دارای مشکلات انعقادی مرتبط بود که تحت عنوان "صدایشان را بشنوید" منتشر شد و در تمام طول سال در دستور کار انجمن‌های تمامی کشورها قرار داشت تا تلاش کنند و این گروه را شناسایی کنند و این تلاش جزء سیاست‌های جاری شده است که باید تداوم یابد. امسال شعار فدراسیون جهانی هموفیلی این است که "با اشتراک گذاشتن دانش توانمندتر خواهیم شد" و با این شعار همه جهانیان را دعوت کرده است تا با اشتراک گذاشتن اطلاعات خود در حوزه هموفیلی و بیماری‌های خونریزی‌دهنده امکان توانمندشدن دیگران را فراهم کنند. این شعار اساسی می‌تواند منشا تحولات بسیاری در دنیا و در ایران باشد، ضمن اینکه فدراسیون نیز ۵ هزار منبع در حوزه‌های مختلف بیماری‌های خونریزی‌دهنده را به اشتراک جهانی گذاشته است. شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، برای ما یاداوری کنندۀ تاسیس سازمان انتقال خون ایران و تاسیس کانون هموفیلی ایران توسط دکتر فریدون اعلا است که بعد از بازگشت به ایران و اشتراک دانش، منجر به تاسیس سازمان انتقال خون در ایران شد.
در زمینه درمان بیماران هموفیلی چه امیدواری‌های حاصل شده است؟
شرایط درمانی بیماران هموفیلی در جهان به نقطه‌ای رسیده که یک امیدواری اجتماعی جدی برای جامعه جهانی هموفیلی به ارمغان آورده است و دیگر امید به درمان هموفیلی رویا نیست و این امر شاخص‌های بسیاری دارد و در این زمینه اولین شاخص، افزایش سن امید به زندگی است که این سن در بیماران هموفیلی ایران و جهان به سن زندگی افراد عادی رسیده است و می‌توان گفت بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم عمر خواهند کرد. جامعه جهانی و هم‌چنین ایران در حال تجربه اولین نسل سالمندان و میانسالان هموفیلی است یعنی در ایران پدربزرگ و مادربزرگ هموفیلی حضور دارند و این انعکاسی از دسترسی بیماران به داروهایی است که توانسته آنها را به عمر طبیعی برساند.
نقش داروهای جدید در امیدواری جهانی نسبت به بیماری هموفیلیاست؟
دومین شاخصی که در جهان بسیار جدی و پررنگ شده است شاخص تولید داروهایی است که زمان ماندگاری این داروها در بدن بیماران، هر روز رو به افزایش است. در حال حاضر داروهایی که بیماران مصرف می‌کنند مدت عمری بین ۱۲ تا ۸ ساعت دارد ولی هر روز داروهای جدیدی تولید می شوند که مدت زمان ماندگاری آن ها در بدن ۲۴ ساعت و یک‌هفته است، حتی تولید داروهایی که بتواند یک‌ماه در بدن دوام داشته باشند نیز در دستور کار سیستم دارویی جهانی است و این مساله دیگر اقدام رویایی نیست.
هم‌چنین تولید داروهای خوراکی بدون نیاز به تزریق وریدی در دستور مجامع علمی و دارویی قرار گرفته است که اولین دارویی که ماندگاری یک هفته‌ای دارد بدون تزریق وریدی در جهان تولید شده و مجوزهای بین‌المللی دریافت کرده است. توسعه پروفیلاکسی(پیشگیری دارویی) در جهان مورد توجه است و در کشورهای اروپایی با توجه به داشتن درآمد ناخالص ملی بالاتر در دسترس بیماران هموفیلی قرار گرفته است. پروفیلاکسی بدین معنی است که دیگر منتظر خونریزی بیمار نمی‌شوند تا برای کنترل خونریزی به او دارو تزریق کنند بلکه در طول هفته یک تا سه بار به بیمار تزریقاتی انجام می‌شود که بیمار به واسطه آن تزریق‌ها خونریزی‌های معمول را نخواهد داشت.
مورد دیگری که در جهان در حال انجام است ژن‌درمانی است، بدین معنی که اساسا ژن‌های معیوبی که در بیمار وجود دارد را درمان و اصلاح کنند. در رابطه با فاکتور ۹ که بیماری شدید هموفیلی است بالغ بر ۳۷ بیمار در پروسه آزمایش بالینی این روش به درجه خفیف این بیماری تبدیل شده اند و در رابطه با فاکتور ۸ نیز تحقیقات به آزمایشات بالینی انسانی رسیده است.
ایران تا چه حد به حوزه تحقیقاتی که مبنای امیدواری جهانی است، نزدیک شده‌است؟
ادر ایران سن امید به زندگی بیماران به سن زندگی مردم عادی رسیده است و در حال حاضر یکی از چالش‌های بزرگ میان‌سالی و سالمندی بیماران هموفیلی است و نسل حاضر هموفیلی اولین نسلی از بیماران هستند که زودتر پیر می‌شوند و باید بسیاری از توهمات گذشته و برخی گفته های قدیم را که عنوان می کردند این بیماران عمر طبیعی نمی‌کنند را فراموش کرد از جمله توهماتی مانند اینکه بیمار هموفیلی به دلیل انعقاد پایین خون امکان سکته ندارد! درحال حاضر با قاطعیت می‌توان گفت که تمام بیماری‌هایی که برای یک سالمند وجود دارد برای بیماران هموفیلی نیز وجود دارد و رسیدن این بیماران به عمر طبیعی حاصل دسترسی بیماران به داروها ویژه این بیماری است.
نکته دوم در حوزه پروفیلاکسی(پیشگیری دارویی) در ایران این است که سه سال است اجازه تغییر روش درمان کودکان هموفیلی یک تا ۱۵ ساله را از وزارت بهداشت دریافت کرده ایم و این کودکان می‌توانند بدون خونریزی دارو تزریق کنند و امکان زندگی عادی و بدون استرسی را داشته باشند. آمار سال ۹۵ و ۹۶ نشان داد که ۴۸ کودک در این مرکز به تغییر روش درمان دست یافتند به این صورت که در این روش جدید، قبل از خونریزی به آنها دارو تزریق شد، ضمنا اینکه با راهنمایی پزشکان روش درمانی نزدیک به ۵۵ درصد از مجموع کودکانی که یک تا ۱۵ سال دارند تغییر کرد و تا پایان سال سایر کودکان زیر ۱۵ سال نیز تحت پوشش تغییر روش درمان قرار می‌گیرند.
تغییر روش درمانی کودکان هموفیلی در سال‌های ۹۵ و ۹۶ چه نتایجی داشته است؟
مقایسه تغییر درمان ۴۸ کودک هموفیلی نشان داد که این کودکان در سال ۹۵ جمعا ۵۲۱ خونریزی داشته‌اند، در حالی که همین ۴۸ کودک در سال ۹۶ با تغییر روش درمانی ۲۵۱ خونریزی داشته‌اند و حتی ۱۳ نفر از این کودکان اصلا خونریزی نداشته‌اند و این مطالعه اگر تکمیل شود زندگی بهتر را برای این کودکان به ارمغان خواهد داشت.
وضعیت تولید داروهای هموفیلی در ایران چگونه است؟
هنوز در ایران به موضوع تولید داروهای با طول عمر درازمدت وارد نشده و تنها فاز اول این موضوع را طی کرده‌ایم. درحال حاضر دو نوع از داروهای بیماران هموفیلی در ایران تولید می شود که این داروها نوترکیب هستند و از منابع خونی تهیه نمی‌شوند و اصطلاحا به اینها داروهای سمپتیک گفته می‌شود. ایران از حدود ۵ سال پیش در تولید داروهای سمپتیک دومین تولیدکننده جهان در فاکتور ۷ بوده است که به جز دانمارک و ایران هیچ کشور دیگری تولیدکننده این دارو نیست و این تولید داخلی تولید موفقی بوده است.
در خصوص تولید فاکتور ۸ نیز که دارویی نوترکیب است حدود ۳ سال است که تولید آن در کشور شروع شده و ایران اولین قدم‌ها را در عرصه تولید برخی از داروهای هموفیلی برداشته است اما در خصوص توسعه شرکت‌های دارویی به شدت با وزیر بهداشت هم عقیده هستیم که نباید به دلیل حمایت از تولید ملی، بلایی که بر سر خودروسازی آمد بر سر صنایع داروسازی بیاید و توصیه ما به صنایع داروسازی داخلی اخذ مجوزهای بین‌المللی است و این مسیری است که باید روند آن تحت نظارت‌های بین‌المللی قرار بگیرد. کانون هموفیلی نیز در حال همکاری با شرکت‌های داروسازی است به این ترتیب که از بیماران خواسته می شود در روش‌های کارآزمایی بالینی قرار بگیرند تا این شرکت‌ها بتوانند مجوزهای بین‌المللی را دریافت کنند، از نظر ما نیز آن نوع تولید ملی قابل حمایت است که خود ظرفیت صادرات را داشته باشد.
وضعیت ایران در خصوص داروهای خوراکی بدون تزریق و ژن‌درمانی چگونه است؟
متاسفانه در این خصوص ایران تنهامنتقل‌کننده دانش و تجربیات به داخل کشور است و در این زمینه اقدام اساسی انجام نشده است. سال گذشته به مناسبت روز جهانی هموفیلی اولین سمینار ژن‌درمانی برگزار شد که معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری از کانون هموفیلی ایران تقدیر کرد و این موضوع باعث مطرح شدن این بحث در ایران شد. اما با توجه به امیدهای جهانی که در این زمینه صورت گرفته است باید گام‌به‌گام به این امیدهای جهانی نزدیک شد و محققین داخلی تلاش کنند تا داروهای مشابه جهانی را در کشور تولید کنند و توسعه‌ای متکی بر اصول علمی و بین‌المللی و نه توسعه‌ای به هر قیمت ایجاد کنند. نباید اینطور باشد که تنها برای مصرف تولیدات ایرانی رانت ایجاد کنیم ولی عملا داروهای ایرانی کیفیت لازم را برای مصرف نداشته باشند. در این خصوص امسال کانون هموفیلی ایران "جایزه فریدون اعلا" را برای پژوهشگران منطقه مدیترانه شرقی سازمان بهداشت جهانی درنظر گرفته است که به محققین برتر در این زمینه اهدا خواهد شد تا وضعیت پژوهش در این زمینه ارتقا یابد.
چه تعداد بیمار با اختلال انعقادی در سطح کشور وجود دارد؟
مجموعا ۱۲ هزار نفر بیمار با اختلال انعقادی در سطح کشور وجود دارد که هموفیلی نیز یک اختلال انعقادی است اما هموفیلی معروف ترین اختلال انعقادی است که در سایه این معروفیت، کل اختلالات انعقادی در ادبیات رسانه و ادبیات وزارت بهداشت نیز هموفیلی نامیده می‌شود اما بیماری هموفیلی شامل بیماران دارای کمبود فاکتور ۸ و ۹ است که این بیماری، بیماری مردانه است و نزدیک به ۶۵۰۰ بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد و مابقی آن ۱۲ هزارنفر مربوط به دیگر اختلالات انعقادی است که شامل جنس مونث و مذکر است.
تعداد بیماران هموفیلی و مشکلات انعقادی در استان اصفهان چه میزان است؟
در اصفهان مجموعا ۲۹۹ بیمار فاکتور ۸، ۷۷ بیمار فاکتور ۹، ۶۲ بیمار وُن‌ویلبراند(جزیی از فاکتور کمپلکس)، ۳۴ بیمار اختلال پلاکتی و ۸۶ بیمار مربوط به دیگر اختلالات انعقادی وجود دارد که کل بیماران اصفهان جمعا ۵۶۴ نفر است و رتبه اصفهان در تعداد بیماران هموفیلی رتبه ۴ است که استان های تهران، خراسان رضوی، سیستان‌وبلوچستان به ترتیب رتبه اول تا سوم و اصفهان رتبه ۴ کشوری تعداد بیماران هموفیلی را دارند، البته آمار پراکندگی بیماران هیچ ربطی به حوزه جغرافیایی آنها ندارد و بیش ترین علت تجمع و تمرکز بیماران، نزدیکی به مراکز درمانی است و از قدیم به دلیل اینکه تهران تنها مرکز درمان هموفیلی بوده است همه به تهران منتقل شده‌اند و این موضوع با جمعیت مناطق مختلف همخوانی ندارد و اکثرا به صورت مهاجر برای درمان این بیماری در تهران حضور می یافتند.
وضعیت درمان بیماران هموفیلی در اصفهان را چگونه است؟
وضعیت بیماران هموفیلی در اصفهان تا یکسال قبل واقعا نه شایسته دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و نه شایسته اصفهان به عنوان یک استان توسعه‌یافته بود و خدمات‌رسانی در مکانی ارایه می‌شد که بیماران به شدت از آن رنج می‌بردند اما امروز در این استان تغییرات جدیدی در خصوص ارایه خدمت به بیماران هموفیلی درحال انجام است که این موضوع باعث خوشحالی است. اصفهان جزء استان‌های برخوردار از سیاست‌های عمومی کشور است و عملا فاصله بسیاری با تهران ندارد اما کارشناسان حوزه هموفیلی در تهران بیشتر حضور دارند، البته از نظر سیمای درمان هموفیلی در اصفهان به تازگی این امر سیمای قابل قبولی پیدا کرده که امیدواریم توسعه یابد. درحال حاضر بسیاری از خدمات به این بیماران در شهر اصفهان انجام می‌شود و بیماران مبتلا به هموفیلی اصفهان کمتر در تهران حضور می یابند و تنها جراحی‌های تعویض مفصل از مواردی است که برای انجام آن بیماران از اصفهان به تهران می‌آیند ولی سایر موارد در اصفهان انجام می‌شود.
دیدگاه شما در خصوص بدهی‌های سازمان‌های بیمه‌گر و تاثیر آن بر روند درمان بیماران هموفیلی چیست؟
بدهی‌هایی که سازمان‌های بیمه‌گر به دانشگاه‌ها، بیمارستان‌ها و مراکز درمانی و داروخانه‌ها پرداخت نمی‌کنند مشکلات بسیاری برای بیماران ایجاد کرده است، ضمن اینکه چرخه خرید دارو در همه دانشگاه‌های علوم پزشکی دچار نقص است چرا که بدهی‌ها پرداخت نمی‌شود. سال گذشته در اصفهان نیز فاکتور ۹ کمیاب بود و بیماران به شدت از این موضوع اذیت شدند و در حال حاضر نیز این وضعیت در تمام کشور به دلیل وجود یک بدهی عمومی همچنان وجود دارد.
یکی از بزرگ ترین مشکلاتی که بیماران هموفیلی ایرانی با آن مواجه هستند مشکل سازمان‌های بیمه‌گر است. سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای در ایران وجود ندارد و سازمان تامین اجتماعی یکی از بزرگ ترین سازمان‌های بیمه‌گری در ایران است که عملا یک بنگاه اقتصادی است و دغدغه سلامت و درمان ندارد. سازمان سلامت ایرانیان نیز صندوقی متصل به بودجه دولت و پول نفت است در حالی که سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای، دغدغه سلامت را دارد.
در خصوص بیمه مشکلات فراوانی برای بیماران هموفیلی وجود دارد چرا که از سه سال قبل قیمت داروهای بیماران خاص به اصل خود بازگشته است و پیش از این برای این داروها یارانه ای از سوی دولت به واردکننده پرداخت می‌شد اما در روند کنونی کل قیمت داروهای بیماران به سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌شود و در سه سال گذشته سازمان‌های بیمه‌گر با پول‌های هنگفتی سر و کار داشته اند که یارانه بیماران خاص است و این پول به حساب آنها وارد شده و بدین شکل میلیاردها تومان در اختیار سازمان‌های بیمه‌گر ورشکسته قرار می گیرد، به این ترتیب از زمانی که وضعیت داروهای بیماران هموفیلی در اختیار سازمان های بیمه‌گر قرار گرفته تمام پرداخت‌ها به داروخانه‌ها عقب افتاده این باعث عدم دسترسی بیمار به دارو شده است، ضمن اینکه این مشکل در شهرستان‌ها بسیار زیاد دیده می‌شود چرا که دانشگاه‌های علوم پزشکی خریدار دارو هستند و خودشان با مشکلات عدیده‌ای روبرو هستند.
نظر شما