روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر

«نازنین ابوالوردی» معروف به «هلن کلر ایران» نخستین زنی است که با وجود ابتلاء به سندروم آشر، موفق به ادامه تحصیل تا مقطع کارشناسی شد. موفقیتی که بدون تلاش شبانه روزی مادرش «جمیله آفریده» امکان پذیر نبود.

به گزارش خبرنگار ایمنا، مستند «آفریده» به کارگردانی رایحه مظفریان با محوریت زندگی «جمیله آفریده» مادر نازنین ابوالوردی، جوان مبتلا به سندروم آشر است. در این مستند تلاش شده تا محدودیت‌های کودکان دارای چند معلولیتی و فشارهای مضاعفی که والدین این کودکان متحمل می‌شوند، نشان داده شود.

سندروم آشر یک بیماری ژنتیکی است که هم بر شنوایی و هم بر بینایی فرد تأثیر می‌گذارد. این بیماری انواع مختلفی دارد؛ کودکانی که به نوع اول این سندروم دچار هستند از ابتدای تولد با نابینایی و ناشنوایی شدید به دنیا می‌آیند که در نتیجه قادر به تکلم نیز نیستند. در این شرایط نه تنها این کودکان با مشکلات تعادلی رو به رو می‌شوند، بلکه آموزش دادن به آن‌ها و حتی برقراری ارتباط با دنیای اطراف برایشان با چالش‌های بسیاری همراه است؛ چالش‌هایی که با زندگی در جوامعی چون ایران که امکانات محدودی برای معلولان فراهم است، دو چندان می‌شود.

نازنین یکی از جوانان ایرانی است که به این سندروم دچار است. او نابینا و ناشنواست و قادر به تکلم نیست. اما به نسبت توان خواهان چند معلولیتی از مهارت‌ها و توانایی‌های بسیاری برخوردار است؛ توانایی‌هایی که نتیجه‌ی ٢٧ سال زحمت و تلاش‌های شبانه‌روزی مادرش است. برای علاقمندان به برنامه ماه عسل، نازنین چهره ناشناسی نیست. او پیش از این در سال‌های ٩٠ و ٩٤ مهمان برنامه این برنامه بود و این بار در مستند «آفریده» حضور یافته است.

اگرچه آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به سندروم آشر در ایران وجود ندارد، اما بر اساس پیگیری‌های مادر نازنین و کارگردان این مستند، حداقل بین ۱۰ تا ۱۲ مورد کودک با این شرایط شناسایی شده‌اند و احتمال می‌رود که تعداد این کودکان بیشتر نیز باشد.

نازنین تنها کسی است که با وجود ابتلاء به این سندروم توانست به دانشگاه برود. از آنجا که امکانات آموزشی و حمایت‌های ویژه از این کودکان وجود ندارد، همگی بدون کسب هیچ مهارت خاصی مانند خواندن، نوشتن و از همه مهم‌تر ارتباط با دیگران رها و غالباً توسط خانواده‌ها نادیده گرفته می‌شوند. جمیله آفریده، مادری است که نه تنها از کودک خود در این شرایط قطع امید نکرد بلکه طی این سال‌ها با روشی ابتکاری تلاش کرده برای فرزندش پل ارتباطی با جهان اطراف بسازد. آفریده دوشادوش دخترش قدم برمی‌دارد تا جایی که اکنون هر دو به تازگی از رشته طراحی فرش برای مقطع کارشناسی، فارغ‌التحصیل شده‌اند.

رایحه مظفریان، کارگردان و جامعه شناسی که زندگی خانم آفریده را از نزدیک دنبال کرده و این مستند را ساخته‌، امیدوار است علاوه بر حمایت از استعدادهای این زن، با معرفی توانمندی‌های او به جامعه، بتوان شرایطی را در کشور فراهم آورد تا هیچ کودکی از حق تحصیل و دسترسی به امکانات آموزشی به دلیل معلولیت باز نماند و سندرم آشر در ایران به رسمیت شناخته شود.

دانلود مستند

کد خبر 533496

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.